Buch lesen: «Ahora sí, te quiero tal como eres»

Carolina Moreno Romero, Conxita Luna Tarrés

Schriftart:

Título original: Ara sí, t’estimo tal com ets

Ilustración de portada: Blanca Gimeno Capmany

Primera edición: julio 2021

ISBN: 978-84-123475-6-2

Depósito Legal: B 13771-2021

CAROLINA MORENO ROMERO

CONXITA LUNA TARRÉS

AHORA SÍ,

TE QUIERO TAL COMO ERES

Para Carmencita,

que seguirá siendo la princesa, allá donde esté.

«Aceptar la espina para amar la rosa»

Aina Sastre

PRÓLOGOS

Sumando voces para aceptar la espina para amar la rosa

Anna Forés

Doctora en Filosofía y Ciencias de la Educación y Licenciada en Pedagogía por la Universitat de Barcelona. Directora del postgrado de Neuroeducación de la Universitat de Barcelona.

Tenéis entre las manos un texto escrito desde el corazón, desde la alquimia de las emociones de la vida y para la vida. Habla de sentimientos, de vivir las relaciones maternofiliales y paternofiliales y, especialmente, habla de acompañar en mayúsculas. Es un grito susurrado al oído. Este oxímoron guarda un doble mensaje aparentemente antagónico: gritar en el sentido de soltar, de transformar el dolor en belleza; y susurrar, porque todos los libros parten de la intimidad del escritor y quien los lee participa de una complicidad presente en cada fragmento del libro. Son textos susurrados entre Carolina y Lluna, a la vez que entre ellas y las que habitan el mundo de las circunstancias de las carolinas y las lunas.

En estas páginas encontraréis ternura, sinceridad, complicidad y valentía, tal como la describe Gloria Fuertes. También hallaréis diálogos que permiten reconstruir desde dentro. Reconstruir la vida a partir de un diagnóstico que siempre llega fuera de lugar, fuera de tiempo o fuera de lo que teníamos previsto.

Los laberintos y las ventanas finales resumen las ideas clave para poder acompañar y ser acompañado. Ahora es tu momento para encontrar calma y llegar a querer la rosa.

El valor de la unión

Juan Carrión

Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación

La historia de Carolina y su hija Irai es la historia de más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en España; la de quienes han esperado años para poner nombre a la patología, la de quienes sueñan con lograr una cura y la de quienes, a pesar de todo, ponen todo su empeño e ilusión en lograr un futuro mejor para sus familias y las que vendrán.

La historia de Carolina y Luna es la historia de padres y madres que hicieron frente a la incertidumbre de la enfermedad, a la falta de información sobre la misma, al desconocimiento incluso de los expertos, a los mismos sentimientos de soledad y a la misma preocupación sobre el origen, la evolución, el pronóstico y los cuidados de la enfermedad.

Frente a ello, reconoce la propia Carolina que, cuando escribe a Luna, «una parte de mi cuerpo se vuelve más ligera, más fácil de soportar». Y éste es uno de los mayores valores que tienen quienes conviven con una enfermedad poco frecuente: el valor de la unión, a pesar de que existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas, a pesar de que cada una cursa con una sintomatología diferente, a pesar de que somos pocos y muchos a la vez.

Este mismo valor fue el que motivó a familias de 7 asociaciones de pacientes a unirse hace ya más de dos décadas y constituir la Federación a la que ahora represento. Dos décadas han pasado desde entonces. Dos décadas de trabajo y de avances. Dos décadas que han supuesto un antes y un después.

Un cambio que, ojalá, pudiera haber vivido la familia de Carolina en su momento y por el que hoy la familia FEDER, que suma más de 385 organizaciones en la actualidad, continúa trabajando para mejorar el presente. Para ello, el tejido asociativo ha logrado impulsar servicios únicos para el colectivo, como el de Información y Orientación o de Atención Psicológica con los que contamos desde FEDER, pero también terapéuticos o centros especializados con los que cuenta nuestro tejido asociativo.

Unidos, nos hemos convertido en un altavoz que representa a todas las familias y asociaciones. Gracias a ello, nos hemos posicionado como un interlocutor legitimado ante la administración autonómica, nacional e incluso internacional. Fruto de todo ello, en esta trayectoria hemos asistido a la creación de un marco normativo cada vez más capacitado para responder a nuestras necesidades.

Y, todo ello, lo hacemos también con la mirada en el futuro, en quienes vendrán después. Por eso, la familia FEDER trabaja de manera incansable en la investigación, en el desarrollo de nuevas herramientas que permitan diagnósticos más rápidos y medicamentos más eficaces. De hecho, en los últimos años hemos avanzado mucho y hemos conseguido impulsar la investigación.

Esto se traduce en el descubrimiento de más más de 3.000 genes vinculados a enfermedades raras o el desarrollo de 200 nuevas terapias para estas patologías. Sin embargo, actualmente se estima que esta investigación se ha centrado sólo en el 20% de las enfermedades raras que existen.

Pero no nos rendimos: el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.

Desde FEDER, desde nuestra Fundación, vamos a seguir aquí, al lado de las familias, para minimizar el impacto que la enfermedad narra tan bien Carolina a través de estas páginas.

Y para sumar a su historia a una protagonista más: la esperanza.

Mi hija no es como la esperaba

De Carolina

A Lluna

Lunes, 6 de octubre de 2014

Aún no puedo cerrar los ojos, no sin antes vaciar todo lo que acabamos de vivir, todo lo que acabamos de sentir. Y te escribo a ti, Lluna, porque eres mi compañera de viaje y esto que hemos vivido hoy, sin duda, nos ha hecho personas distintas... Es curioso cómo, en cuestión de milésimas de segundo, tu vida puede pasarte por delante. Y lo es, también, sentir que ese instante será un momento catalizador que hará que esta funcione a otro ritmo, con otras normas.

Esta tarde teníamos hora con uno de los neurólogos más renombrados de la zona. Cuando hemos entrado por la puerta de su despacho me temblaban las piernas, he sentido frío en las manos y he notado cómo la sangre se me escurría del rostro a los pies. He sentido el miedo apoderándose de mí y la ansiedad aumentando por segundos. Esperaba encontrar un poco de calma en la mirada de mi compañero, pero no la he encontrado. Él evitaba mirarme y he sentido que también le invadía un sinfín de emociones. He respirado profundamente. He estrechado las manos con fuerza para apoderarme de un coraje que me estaba costando encontrar y, entonces, he mirado al médico. Permanecía sentado, ajeno a todo nuestro sufrimiento, escribiendo a mano algunas notas, absorto. En este punto, el miedo ha crecido más y más, me he sentido pequeña como el cuerpo que acunaba entre los brazos, y me he hundido en sus ojos. He mirado a mi pequeña con ganas de contagiarme de su calma. Calma… He intentado acompasar mi respiración a su respiración pausada. Respirar… He intentado memorizar cada detalle de sus facciones dulces y suaves. Memorizar… Me concentraba en memorizar cuando un movimiento de cabeza del médico me ha devuelto al presente. Se ha levantado y nos ha saludado con un enérgico apretón de manos que transmitía seguridad.

Los saludos han sido correctos y rápidos. En seguida hemos hablado del motivo de la consulta. El neurólogo ha hecho una serie de preguntas cortas que requerían respuestas concretas. A medida que el interrogatorio se alargaba, las miradas de mi compañero eran cada vez más insistentes; queríamos interrumpir, pero no nos atrevíamos a romper el aire «científico» que se respiraba. La causa de nuestra visita ha quedado clara inmediatamente: estábamos allí porque «un lactante de cuatro meses no aguanta la cabeza y presenta síntomas graves de hipotonía».

Al oír estos tecnicismos he sentido unas ganas enormes de gritar: «¡Mi bebé no es un lactante, en genérico! ¡Es mi segunda hija! La siento única en el mundo, con nombre y personalidad propios.» Es cierto, no sostiene la cabeza... Pero ¡cómo he deseado hacerle entender a este profesional de manos grandes que su sonrisa lo invade todo!

He pasado unos segundos gritando sin abrir la boca mientras el neurólogo ha hecho la revisión oportuna manipulando a mi hija, la «lactante» para él.

Tras unos minutos eternos durante los cuales le ha hecho pruebas, ha dictaminado su conclusión sin más preámbulos: «He atendido en más de una ocasión a niños con los mismos síntomas. Son retrasados». Lo que ha dicho después ha quedado en una nube difusa. No he podido entender nada de lo que aquel hombre explicaba. Tampoco he podido contener las lágrimas. ¡Mi bebé! Mi hija ha sido calificada de retrasada. En aquel momento habría empezado a correr llevándomela lejos, muy lejos de aquel hombre y de sus palabras hirientes.

Hemos salido de la consulta como si nos hubieran dado una paliza, la mayor paliza de nuestras vidas. En menos de dos minutos hemos entendido que las personas que habían entrado en la consulta estaban a años luz de ser las mismas que salían.

Durante el camino de vuelta a casa, el silencio ha sido denso. No hemos querido decir nada. Silencio… No hemos podido decir nada. Solo he sabido mirar a mi hija, sus manos, y aferrarme a la vida que transmite para poder contener el inmenso vacío que estamos viviendo.

Las palabras tienen un poder increíble y nos han traído a un mundo en el que no queremos estar; no queremos, bajo ningún pretexto, que nuestra hija sea retrasada. Queremos la hija que habíamos soñado. Queremos la hija que teníamos media hora antes. Nosotros no estamos diseñados para soportar este dolor. Nosotros no.

Las palabras que he oído esta tarde resuenan constantemente en mi cabeza. Ahora solo quiero dormir. Dormir para despertarme mañana y comprobar que esto que hemos vivido solo ha sido una pesadilla, la peor pesadilla de nuestras vidas. Una pesadilla desgarradora capaz de llevarse la alegría y la calma, los sueños, y la promesa de un futuro fácil.

Una pesadilla.

*****

De Lluna

A Carolina

Martes, 7 de octubre de 2014

Hola Carolina,

Acabo de abrir el correo y he leído tu mensaje. Tengo el corazón encogido y ahora mismo está de viaje para estar a vuestro lado, cerca.

¿Qué necesitas, que yo pueda hacer?

Hoy no me atrevo a escribir mucho, a llenar de palabras… Siento que en estos momentos es necesario dejaros sentir el dolor junto con el abanico de emociones que vayan surgiendo. Los que os queremos podemos estar presentes, acompañando, sosteniendo, cuidando, respetando y esperando el momento en que os levantéis mañana por la mañana.

Esta noche puede ser larga. A vuestro universo, y al nuestro, ha llegado un hecho inesperado y necesitamos tiempo para darle un lugar.

*****

De Lluna

A Carolina

Sábado, 25 de octubre de 2014

Hace unas semanas desde el primer correo y la primera conversación que tuvimos sobre Irai y sobre lo que no esperabais.

Nos hemos llamado, hemos hablado, hemos llorado, nos hemos calmado, agitado, acompañado, nos hemos orientado como un navegante en un mar en plena tempestad. Me pregunto si te has sentido apoyada en estos momentos difíciles. Es más, me planteo cómo lo podríamos explicar a aquellas personas que acompañan a los que quieren en momentos como el tuyo.

Creo que la relación de acompañamiento se basa en la presencia: estar con el otro desde la escucha y la disponibilidad. Habrá momentos en los que no será necesario hablar, aconsejar, dirigir o juzgar, sobre todo si el otro no lo pide. La presencia a menudo es discreta, paciente, y habla poco.

A veces, nos parece que ayudamos si hacemos cosas. Quizá sí, si el otro nos lo pide. Aun así, en un primer momento de desconcierto acompaña mejor la presencia que el hacer; basta con estar atento.

El primer impacto del dolor es el punto de partida de un proceso que pasará por muchas etapas y que ha de encontrar su camino a través de la expresión, haciéndose palabra y emoción. Justo en estos momentos, el acompañante puede ser de gran valor permaneciendo al lado, dando permiso a la tempestad y ofreciendo la confianza del soporte y la proximidad. No hace falta ser experto en nada, solo saber estar cerca, desde el corazón.

«Muchas personas en el mundo han pasado por esto.

Me reflejo en quien conserva el impulso de vida y la sonrisa.»

A lomos de un caballo desbocado

De Carolina

A Lluna

Lunes, 10 de noviembre de 2014

Cuando esta semana me pedías que intentara escribir lo que me pasaba, lo que sentía, se me hizo demasiado duro: no quería dejar por escrito el momento tan doloroso por el que estoy pasando, por el que estamos pasando… Pero ahora he decidido hacerlo, aferrándome a la idea de cuán sanador es para mí verter por escrito el embrollo de emociones que siento. Me ayuda a ordenarme, a darme permiso. Permiso para sentir. Poder compartirlo contigo y saber que no me juzgarás es la caricia que mi dolor necesita.

¿Cómo estoy? Una pregunta que nadie se atreve a hacer por miedo a recibir un embate de sarcasmo, una bocanada de dolor tan grande que sea incontrolable.

No estoy, no vivo en este mundo. Vivo en una realidad virtual muy dura, muy pesada. En esta realidad virtual el tiempo pasa muy despacio, las noches se alargan y se vuelven inacabables, el futuro no llega nunca, estoy anclada en una realidad que no siento mía. Vivo en el eco de una montaña lejana.

Entretanto, a mi lado pero a años luz de distancia, el resto de humanos continúan caminando sin anclas, continúan colgando fotos idílicas y envidiables de sus vidas igual de idílicas y envidiables en los muros de las redes sociales. Entonces me siento todavía más pequeña al lado de mi ancla, que en estos momentos me sobrepasa en tamaño y peso.

Aún siento que no puedo explicar lo que estamos viviendo. Yo, que siempre me he caracterizado por explicar, sin muchos tapujos, lo que siento y lo que estoy viviendo, ahora me profeso estrictamente cauta respecto a mi intimidad. Quiero silencio. En el fondo creo que, si no lo explico mucho, acabará desapareciendo. Que si de mi boca no salen determinadas palabras, nunca se harán realidad. Y podré retomar mi vida al lado de mis fantásticas hijas, y todo volverá a ser fácil. Porque ahora me doy cuenta de cuán fácil era todo antes. Antes.

¿Y por qué no podrá ser todo igual? De hecho, ¡todavía no hay un diagnóstico! Tengo la esperanza de que todo terminará un día de estos. Quiero pensar que mañana detectaremos lo que le pasa a nuestra pequeña y veremos que tiene solución, una solución rápida, ya que el destino tendrá piedad de nosotros: ya hemos sufrido bastante. Y cuando siento esta «certeza» me invade una sensación poderosa de fortaleza y optimismo. ¡Todo irá bien! ¡Todo se arreglará!

Así que a menudo me hallo haciendo ver que no pasa nada; de hecho, esto que estamos viviendo lo saben pocas personas… Cuando intento escuchar a los otros y sus quejas sobre sus vidas, me parecen ridículas y despiertan mi rabia. Intento ser empática con sus situaciones, pero sus banalidades me parecen despreciables. Intento disfrutar de sus metas, pero sus alegrías me parecen ofensivas. Y es entonces cuando quiero regresar a mi realidad: mi realidad virtual. Y es cuando me evado del mundo, cuando le encuentro sentido: su lentitud y su peso acompañan al mismo ritmo mi dolor, mi llanto intenso e incontrolado. Y es entonces cuando solo hay una persona que tiene derecho a estar, a acompañarme, a llorar conmigo: mi compañero. Él.

Así que mi mundo virtual lo lleva una especie de caballo desbocado. Mis emociones responden claramente a mis pensamientos. Soy consciente de que tengo otra hija, así que intento que el caballo vaya al trote y con la cabeza bien alta para transmitirle la sensación de que todo va bien, que todo está en su lugar y que nosotros, sus padres, llevamos las riendas.

Y me gustaría que este fuera el punto final y que no hubiera ninguna solicitud de aclaración a continuación. Pero la hay. El caballo va solo y tiene todo el mundo por delante. Esto me provoca un miedo hasta ahora desconocido. Un miedo que me asfixia y no me deja respirar. ¿Será la falta de oxígeno lo que hace que viva en otro mundo?

*****

De Lluna

A Carolina

Miércoles, 12 de noviembre del 2014

Hola Carolina,

No sabes cómo te agradezco la confianza de compartir conmigo lo que escribes. Te imagino delante del ordenador concentrada en narrar lo que sientes, poniendo palabras a tu maraña de emociones. Creo que escribir te hace bien, sacas fuera lo que te duele y, de alguna forma, lo ordenas.

Ayer releí las notas que guardo sobre etapas y procesos de pérdida para encontrar pistas y perspectiva para acompañarte. De algún modo, has perdido el ideal de hija saludable que querías, y esto ha desencadenado una tempestad de reacciones emocionales que son el caballo desbocado del que hablas. Y, además, no hay certezas, no hay diagnóstico. No sabéis de manera cierta para qué os tenéis que preparar.

Esta es una primera fase de preocupación, es la intuición de saber que algo no va bien, más allá de lo que digan los médicos. Incredulidad, resistencia, miedo, rabia, aislamiento… todo mezclado. Acercándome e intentando imaginar lo que sientes, te puedo asegurar que no eres extraña ni anormal; eres como las demás personas que pasan por situaciones de dolor intenso, de dolor que sale del fondo del corazón.

El mundo va a su ritmo, el de cada día. El vuestro parece más lento, a pesar de que la cotidianidad sigue su curso. En estos momentos, quizá la misma cotidianidad pueda ayudar a transitar la espera.

Ayer, cuando nos llamamos, te escuché angustiada. Aun así, tienes las riendas del caballo más agarradas que hace un par de días. Ya hablas de lo que sientes, lo escribes, lo compartes y lo respiras.

Lo que te dices a ti misma en estos momentos imagina el peor escenario de un desastre. Sin embargo, respecto a esto sí que puedes hacer algo: no alimentarlo; quedarte en el presente e invitar a la preocupación a ser realista y poco proyectada hacia el futuro. Ya habrá tiempo, para el futuro.