Совсем не страшно
Über den Podcast
Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием.
Spina bifida – это врождённая особенность развития позвоночника и спинного мозга, которая влияет на все важные системы организма.
Как проявляется?
Это спектр: разные уровни поражения, разные проявления. Кто-то передвигается на коляске, потому что мышцы ног работают не полностью или совсем не работают. Кто-то может ходить, но с помощью ортезов, трости или ходунков. Кто-то ходит сам, но у него есть хромота, неравномерная походка или быстро возникает усталость. Кто-то выглядит почти как все, но у него есть скрытые особенности – проблемы с чувствительностью, мочевым пузырём или спиной.
Тут говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях.
В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных.
Ссылки на фонд и полезные ресурсы:
Фонд «Спина бифида» https://http//www.helpspinabifida.ru/ | Telegram фонда https://https//t.me/helpspinabifida | VK https://https//vk.com/spina.bifida
Наша почта: podcast@helpspinabifida.ru
Genres und Tags
В этом мини-выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим о том, почему физическая активность так важна для девочек со spina bifida, какие виды активности могут им подойти девочкам со spina bifida ( и это не только домашние тренировки!) и приводим примеры спортсменок с этой патологией, которые уже достигли успехов в своих видах спорта.
Важно! Спортсменок со spina bifida гораздо больше, чем мы рассказали. В этом мини-выпуске перечислили тех, кто совсем недавно попадал в новости социальных сетей БФ «Спина бифида».
Если вы хотите поделиться с нами историей вашей дочери, сестры или подруги со spina bifida, которая также занимается спортом, будем рады вашим письмам на почту podcast@helpspinabifida.ru
Другие интервью со спортменками со spina bifida:
Пловчиха Зоя Щурова https://spinabifida.mave.digital/ep-24
Фехтовальщица Людмила Васильева https://spinabifida.mave.digital/ep-21
Начинающая альпинистка Юлия Козлова https://spinabifida.mave.digital/ep-13
Спортивная бальная танцовщица Нурсина Галиева https://spinabifida.mave.digital/ep-9
Спортивная бальная танцовщица Елена Замыслова https://spinabifida.mave.digital/ep-10
Команда выпуска:
Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Фактчекер: Диана Яцына
Запись: пространство «Среда Своих»
Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина
«Хейтерство, оно не объективное. Вот если бы мне ко мне подошли и сказали: — Зоя, ты самая классная девчонка на планете! — я бы ответила: — Ну да, ты прав!»
В этом выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим с Зоей Щуровой — серебряной призёркой Паралимпийских игр в Париже, участницей Паралимпийских игр в Токио, капитаном паралимпийской сборной России по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата, многократной чемпионкой России и спортивным амбассадором фонда «Спина бифида».
Что обсудили?
Закулисье Паралимпийских игр
Способы Зои бороться с волнением, которые сработали
Стандартную тренировкВыпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанинау по плаванию у девушки со spina bifida
Неспортивное образование для спортсменов и зачем оно нужно
Как родителям детей без ОВЗ отвечать им на вопросы по поводу коляски, на которой передвигается человек со spina bifida
Подробнее о других темах — слушайте в эпизоде.
Команда выпуска:
Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Запись: пространство «Среда Своих»
Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина
Это вторая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida.
Примечание: мы беседовали с Анастасией и Никитой зимой, поэтому там будет упоминание детской ёлки
О чём говорили?
Чему Алиса научила родителей
Важности дома и семьи для ребенка
Спорте в жизни Алисы
Диагнозе, лечении и образе жизни
Чью фамилию может носить приёмный ребёнок
О чём будем говорить в следующей серии?
Проблемах с доступной средой
Как готовили дом к приезду Алисы
Об отношении друзей и семьи
Отношении общества к детям, передвигающимся на колясках
Команда выпуска:
ведущая: Оля Конюшенко
менеджерка: Алина Валиева
редактор: Анастасия Солдатова
звукорежиссёр: Меланья Ильичёва
запись: Среда Своих
Это первая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida.
О чём говорили?
как появляется мысль о приёмном родительстве
юридические различия опеки и удочерения/усыновления
как проходит школа приёмных родителей
какие страхи и сомнения сопровождают этот путь
что чувствуют родители в момент первой встречи с ребёнком
как выглядит момент, когда "всё становится ясно"
О чём будем говорить в следующей серии?
Во второй части истории семья расскажет о том, чему Алиса их научила, о важности дома и семьи для ребёнка, спорте, диагнозе и путешествиях.
Команда выпуска:
ведущая: Оля Конюшенко
менеджерка: Алина Валиева
редактор: Анастасия Солдатова
звукорежиссёр: Меланья Ильичёва
запись: Среда Своих
Гостья выпуска -- Людмила Васильева, фехтовальщица, чемпионка России, Европы и мира, бронзовый призер Паралимпийских игр по фехтованию, заслуженный мастер спорта, амбассардор БФ "Спина бифида".
О чем говорили?
Какие бывают категории фехтовальщиц на коляскахСтереотипы о фехтовании на коляскахОтличия в правилах с "ходячим" фехтованиемДопингПочему фехтовать можно только рядом с розеткой Турнир по фехтованию на колясках в Италии 2026
Также немного поговорили с участниками фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА в Ростове-на-Дону, который проходил в начале февраля. Мы узнали у ребёнка со spina bifida и его мамы; взрослой подопечной нашего фонда; волонтёра и тренера по плаванию для детей со спинальными нозологиями их взгляд на спорт со spina bifida.
Команда выпуска:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Менеджерка: Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Запись: пространство "Благосфера"
Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина
Гость выпуска: Дмитрий Юрьевич Зиненко, завотделением нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, проф. кафедры инновационной педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., эксперт фонда «Спина бифида»
О чём говорили?
Команда выпуска
Ведущая: Оля Конюшенко
Менеджерка: Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих
Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru
Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru
Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida
Вк-группа https://vk.com/spina.bifida
4 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".
Сегодня накануне фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА от БФ "Спина бифида" в Ростове-на-Дону говорим о том, какими видами спорта можго заниматься людям со spina bifida.
Команда выпуска
Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева
Звукорежиссёр: Соня Ясенкова
Запись: пространство "Среда Своих"
3 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".
В этом эпизоде говорим о том, как врачи ставят диагноз spina bifida.
Кратко рассказывем, когда замечают spina bifida, как эту патологию можно заметить у плода во время беременности и что происходит после рождения ребёнка с этим пороком.
Команда выпуска:
Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-продюсер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих
Гостья выпуска -- Лилияна Чугунова, врач акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, старший научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, к.м.н.
Лилияна Анатольевна проводит ультразвуковые исследования плода беременным женщинам, и точно знает, на что нужно прежде всего обращать внимание.
О чём говорили?
Команда:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Менеджерка подкаста: Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Пространство записи: Среда Своих
Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru
Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru
Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida
Вк-группа https://vk.com/spina.bifida
Выпуск подготовлен при поддержке Фонда президентских грантов
2 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".
В новом эпизоде речь пойдет о формах spina bifida.
Часто "spina bifida" звучит как единый диагноз, но на самом деле это спектр состояний с разными проявлениями и последствиями.
Кратко рассказываем, какие формы существуют и чем отличаются друг от друга.
Команда выпуска:
Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-продюсер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих