Buch lesen: "Kinder und Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störungen"
Die Autorin
Dr. Vera Bernard-Opitz (Em. Assoc. Prof. NUS) ist Verhaltenstherapeutin und BCBA-D (Board Certified Behavior Analyst-Doctorate). Sie arbeitet international als Autorin, Referentin und Supervisorin mit Eltern und ihren Teams.
Die Illustratorin
Andra Bernard ist Mediengestalterin (andrabernard.design), die mehrere Bücher illustriert hat und in einer Medienfirma arbeitet.
Vera Bernard-Opitz
Für Luzia und Aute Opitz
Die Autorin und der Verlag danken Marian, Jannik und Andra, die sich für die Erstellung der Fotos zur Verfügung gestellt haben.
Ein besonderer Dank geht an Andra Bernard, die den allergrößten Teil der Zeichnungen gefertigt hat
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4., erweiterte und überarbeitete Auflage 2020
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-036514-8
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mobi: ISBN 978-3-17-036517-9
Inhalt
1 Vorwort zur 1. Auflage
2 Vorwort zur 2. Auflage
3 Vorwort zur 3. Auflage
4 Vorwort zur 4. Auflage
5 Einleitung
6 1 Was sind Autismus-Spektrum-Störungen (ASS)?
7 1.1 Was versteht man unter Autismus-Spektrum-Störungen (ASS)?
8 1.2 Wie wird die Diagnose von ASS erstellt?
9 1.2.1 Besteht eine Autismus-Spektrum-Störung?
10 1.2.2 Wie ist der Entwicklungsstand und die Intelligenz?
11 1.2.3 Welche zusätzlichen Probleme bestehen?
12 1.3 Welche frühen Anzeichen für ASS gibt es?
13 1.4 Was ist für die Prognose von Kindern mit ASS wichtig?
14 1.4.1 Fähigkeits- statt defizitorientiertes Vorgehen
15 1.5 Zusammenfassung
16 2 Welche Therapieansätze gibt es?
17 2.1 Gibt es »Allheilmittel«?
18 2.2 Was ist Strukturierte Therapie und Autismus-spezifische Verhaltenstherapie (AVT)?
19 2.3 Zusammenfassung
20 3 Das Therapiespektrum von Autismus-Spektrum-Störungen
21 3.1 Welche Eigenschaften haben AVT-Methoden?
22 3.1.1 Diskretes Lernformat (DLF)
23 3.1.2 Präzisionslernen (PL)
24 3.1.3 Natürliches Lernformat (NLF)/Erfahrungsorientiertes Lernen/Pivotal Response Training (PRT)
25 3.1.4 Visuelle Strategien (VS)
26 3.1.5 Kognitive Verhaltensmodifikation
27 3.2 Warum sind AVT-Methoden sinnvoll?
28 3.3 Welchen Erfolg bringt AVT?
29 3.3.1 Erfolge beim Diskreten Lernformat
30 3.3.2 Erfolge beim Präzisionslernen
31 3.3.3 Erfolge beim Natürlichen Lernformat und dem Pivotal Response Training
32 3.3.4 Erfolge visueller Strategien
33 3.3.5 Erfolge kognitiver Strategien
34 3.4 Zusammenfassung
35 4 Wie geht man mit Verhaltensproblemen um?
36 4.1 Wie kann man Problemverhalten verstehen?
37 4.1.1 Warum tut mein Kind das?
38 4.2 Was sind die konkreten Schritte einer Verhaltensanalyse?
39 4.2.1 Was genau kann man beobachten?
40 4.2.2 Wie oft/lange/intensiv tritt es auf?
41 4.2.3 In welcher Situation tritt es auf, in welcher nicht?
42 4.2.4 Welche autismusspezifische Auffälligkeiten und Lernhindernisse müssen berücksichtigt werden?
43 4.2.5 Welche Strategien sind sinnvoll?
44 4.3 Zusammenfassung
45 5 Wie kann Verhalten aufgebaut werden?
46 5.1 Welche Verstärker gibt es?
47 5.2 Was sind natürliche Verstärker?
48 5.3 Was sind Münzverstärker?
49 5.4 Wie findet man optimale Verstärker?
50 5.5 Zusammenfassung
51 6 Wie ist die konkrete Therapie zu gestalten?
52 6.1 Räumlichkeiten und Materialien
53 6.1.1 Diskretes Lernformat (DLF)
54 6.1.2 Präzisionslernen (PL)
55 6.1.3 Natürliches Lernformat (NLF)
56 6.1.4 Visuelle Systeme (VS)
57 6.2 Die erste Therapiestunde
58 6.3 Wie unterscheidet sich kind- und therapeutenzentriertes Vorgehen?
59 6.3.1 Kindzentrierte Strategien
60 6.3.2 Therapeutenzentrierte Strategien
61 6.4 Entwicklung eines individuellen Therapieplans
62 6.5 Zusammenfassung
63 7 STeP-Curriculum: Trainingsaufgaben
64 7.1 Aufmerksamkeit, Blickkontakt und gemeinsamer Blickbezug
65 7.1.1 Warum sind Aufmerksamkeit, Blickkontakt und gemeinsamer Blickbezug wichtig?
66 7.1.2 Welches sind die individuellen Schlüsselfragen?
67 7.1.3 Welche Schwierigkeitsstufen gibt es beim Blickkontakt?
68 7.1.4 Wie wird in den Trainingssequenzen vorgegangen?
69 7.1.5 Trainingssequenz
70 7.2 Zuordnen
71 7.2.1 Warum ist Zuordnen wichtig?
72 7.2.2 Welches sind die individuellen Schlüsselfragen?
73 7.2.3 Welche Schwierigkeitsstufen gibt es beim Zuordnen?
74 7.2.4 Wie wird in den Trainingssequenzen vorgegangen?
75 7.2.5 STeP-Trainingssequenz
76 7.3 Imitation
77 7.3.1 Warum ist Imitation wichtig?
78 7.3.2 Welches sind die individuellen Schlüsselfragen?
79 7.3.3 Welche Schwierigkeitsstufen gibt es bei Imitation?
80 7.3.4 Wie wird in den Trainingssequenzen vorgegangen?
81 7.3.5 STeP-Trainingssequenz
82 7.4 Sprachverständnis
83 7.4.1 Warum sind Aufgaben zum Sprachverständnis wichtig?
84 7.4.2 Welches sind die individuellen Schlüsselfragen?
85 7.4.3 Welche Schwierigkeitsstufen gibt es beim Sprachverständnis?
86 7.4.4 Wie wird in den Trainingssequenzen vorgegangen?
87 7.4.5 STeP-Trainingssequenz
88 7.5 Aktive Kommunikation – erste Äußerungen
89 7.5.1 Warum ist aktive Kommunikation wichtig?
90 7.5.2 Welches sind die individuellen Schlüsselfragen?
91 7.5.3 Welche Schwierigkeitsstufen gibt es bei der ersten aktiven Kommunikation?
92 7.5.4 Wie wird in den Trainingssequenzen vorgegangen?
93 7.5.5 STeP-Trainingssequenz
94 7.6 Erweiterte Kommunikation
95 7.6.1 Warum sind Übungen zur erweiterten Kommunikation wichtig?
96 7.6.2 Welches sind die individuellen Schlüsselfragen?
97 7.6.3 Welche Schwierigkeitsstufen gibt es bei erweiterter Kommunikation?
98 7.6.4 Wie wird in den Trainingssequenzen vorgegangen?
99 7.6.5 STeP-Trainingssequenz
100 7.7 Spiel- und Sozialverhalten
101 7.7.1 Warum sind Spiel- und Sozialverhalten wichtig?
102 7.7.2 Was sind die individuellen Schlüsselfragen?
103 7.7.3 Welche Schwierigkeitsstufen gibt es beim Spiel- und Sozialverhalten?
104 7.7.4 Wie wird Spiel- und Sozialverhalten aufgebaut?
105 7.7.5 STeP-Trainingssequenz
106 7.8 Selbstversorgung und Selbständigkeit
107 7.8.1 Warum sind Selbstversorgung und Selbständigkeit wichtig?
108 7.8.2 Welches sind die individuellen Schlüsselfragen?
109 7.8.3 Welche Schwierigkeitsstufen gibt es sei Selbstversorgung und Selbständigkeit?
110 7.8.4 Wie werden Selbstversorgung und Selbständigkeit aufgebaut?
111 7.8.5 STeP-Trainingssequenz
112 8 Wie stellt man ein häusliches Therapieprogramm auf?
113 8.1 Was ist ein häusliches Trainingsprogramm?
114 8.2 Warum ist ein häusliches Trainingsprogramm wichtig?
115 8.3 Wer kann Kinder und Jugendliche mit ASS anleiten?
116 8.4 Wie wird ein Haustraining organisiert?
117 9 Entwicklungsstörungen
118 9.1 Was sind Entwicklungsstörungen?
119 9.2 Was ist Multiple Intelligenz?
120 9.3 Können Kinder mit Entwicklungsstörungen von strukturierten Therapieprogrammen profitieren?
121 9.4 Zusammenfassung
122 10 Onlineberatung
123 10.1 Was ist Onlineberatung?
124 10.2 Warum ist Onlineberatung sinnvoll?
125 10.3 Wie wird Onlineberatung durchgeführt?
126 10.4 Wer kann von Onlineberatung profitieren?
127 10.5 Wo kann ich mehr über Onlineberatung erfahren?
128 Schlussbemerkung
129 Glossar
130 Literatur
131 Anhang
132 Stichwortverzeichnis
Vorwort zur 1. Auflage
In den vergangenen 35 Jahren hat sich das Wissen über Autismus-Spektrum-Störungen (Abk.: ASS) und ihre Behandlung erheblich erweitert. Dem Spektrum der Störungen steht jetzt ein Spektrum an empirisch überprüften, strukturierten Behandlungsmethoden gegenüber. Während wir noch in den 1970er-Jahren den Verhaltensauffälligkeiten der betroffenen Kinder meist hilflos gegenüberstanden, gibt es mittlerweile gut dokumentierte therapeutische Hilfen.
In der Fachliteratur werden jedoch auch heute noch oft verschiedene Therapieansätze als einander ausschließend dargestellt. Dem damit verbundenen Wetteifer um die »einzig heilbringende Therapie« wird in diesem Buch entgegengestellt, dass Schlüsselverhaltensweisen von individuellen Kindern entscheidend sein sollten für die Wahl einer bestimmten Methode. Verhaltenstherapeutisches Vorgehen, Präzisionslernen, erfahrungsorientierte Ansätze und visuelle Methoden werden hierbei detailliert anhand von Beispielen beschrieben.
Wir hoffen, dass dieses Buch Ihnen als Eltern und Professionellen hilft, einen Überblick über strukturierte Therapiemethoden zu bekommen und individuelle Therapiepläne für Ihre Schützlinge zu entwickeln. Darüber hinaus soll es dazu beitragen, englischsprachige Entwicklungen im Bereich der Autismustherapie in Deutschland leichter verfügbar zu machen. Wir haben durch viele konkrete Beispiele versucht, dieses Buch verständlich und praxisnahe zu gestalten. Betroffenen Familien soll es das Gefühl und Wissen vermitteln, dass sie selbst einen entscheidenden Beitrag leisten können, ihrem Kind zu helfen. Speziell das letzte Kapitel zur häuslichen Therapie zeigt hierbei anschauliche Wege auf.
Zahlreiche Menschen haben direkt oder indirekt zum Gelingen dieses Werkes beigetragen. Als erstes möchte ich meine Doktormutter, Frau Prof. Erna Duhm, nennen sowie Prof. Friedrich Specht, beide von der Universität Göttingen, die mich mit ihrem Idealismus angesteckt haben, so dass dieses Krankheitsbild zu meinem beruflichem Hauptinteresse geworden ist. Prof. Robert Koegel von der University of California Santa Barbara verdanke ich meine verhaltenstherapeutische Grundeinstellung sowie die Einführung in Elternarbeit und Curriculumentwicklung. Stark beeinflusst hat mich – wie viele andere Schüler – Frau Prof. Carol Prutting, ebenfalls an der gleichen Universität, durch ihr großartiges Wesen sowie die Betonung linguistischer und entwicklungsorientierter Aspekte der Förderung.
Viele Ideen und Ansätze haben sich im Laufe der Jahre unabhängig entwickelt bzw. sich gegenseitig beeinflusst. Materialien und Publikationen von zahlreichen Autoren sind neben unserer eigenen Erfahrung in das vorgelegte STeP-Curriculum (Strukturiertes Training und Erfahrungsorientiertes Programm) eingeflossen, seien es Überlegungen verhaltensorientierter Autoren (Lovaas, Maurice, Leaf, McEachin, Freeman), Ansätze zum Präzisionslernen (Leach, Fabrizio, Moors), erfahrungsorientierte und spielorientierte (Quill, Schuler) oder visuelle Ansätze (Bondy, Frost, Hodgon), sowie das TEACCH-Programm (Schopler & Mesibov). Allen Genannten möchte ich an dieser Stelle meine Anerkennung ausdrücken!
Sehr zu Dank verpflichtet bin ich meiner langjährigen Kollegin, Frau Dr. Elizabeth McInnis, vom Stein Center San Diego, die mit ihrem großartigem Team von Lehrern – speziell Cheryl Armstrong, Mary McIntosh und Chris Gommel – über die vergangenen 25 Jahre gezeigt hat, dass man selbst schwer gestörten Kinder mit ASS durch strukturierte Arbeit, neueste Trainingsprogramme und unermüdlichen Einsatz wirksam helfen kann.
Bei meiner Rückkehr nach Deutschland haben die Leitungen der Johannes-Anstalten Mosbach, Volker Dehn und Dr. Peter Rösinger die Wege geebnet, um im Rahmen des sog. »Kommunikationsförderbereichs« (= KFB) individuelle Therapieprogramme für Menschen mit Autismus zu ermöglichen. Ohne die Mitarbeiter des Psychologischen Dienstes und des KFBs – speziell Günter und Werner Blesch, Ursula Müller-Dietrich, Karin Holz, Dünna Leib und Julia Henkel – sowie die Unterstützung von Wohnbereich und Schule würden viele Bewohner der Johannes-Anstalten auch heute noch ohne angemessene Kommunikation sein. Da Ansätze zum strukturierten Lernen im KFB ihren Anfang nahmen, gilt auch ihnen hier mein aufrichtiger Dank.
Durch meine Auswanderung nach Singapur eröffneten sich mir neue Möglichkeiten und Perspektiven: mit Hilfe von Frau Ann Devadas, erste Direktorin von Margaret Drive Special School, und einem Team engagierter Lehrer baute ich das STeP-Programm auf, das im Laufe von zehn Jahren bei mehr als 100 Kindern mit ASS angewandt wurde. Durch Unterstützung von Dr. Vasoo konnte parallel zu dieser Schule an der National University of Singapore eine Klinik und ein Autismusforschungszentrum aufgebaut werden. Hierbei entstand das STeP-Curriculum, das an zahlreichen Kindern erprobt wurde. Meinen Forschungsassistenten Annabel Chen, Adrian Kok, Sharul Sapuan, Tan Yew Kong, Tan Yit Lai, Nah Yong Hwee, Siow Ing sowie vielen anderen Mitarbeitern gilt mein spezieller Dank für ihren Einsatz trotz begrenzter Mittel.
Jahrelanger Austausch mit Frau Salwanizah Bte Mohd. Said (Leiterin des Frühförderzentrums der Autism Assoziation Singapore) über Wege und Möglichkeiten, Programme zu verbessern und individuellen Kindern zu helfen, haben ihren Niederschlag in vielen Trainingsprogrammen gefunden. Kinder und ihre Eltern waren ebenfalls maßgeblich mitbeteiligt an der Entwicklung von Therapieprogrammen. Hierbei sind zahlreiche Ideen entwickelt worden, die nun geteilt werden können.
Diskussionen mit Kollegen über Inhalte dieses Buches haben wertvolle Anregungen gegeben, so von Frau Dr. Hanne Dirlich-Wilhelm (München), Prof. Sven Bölte (Universität Frankfurt/Main), Frau Evelyn Seika (Brisbane, z. Zt Zayed University) und besonders meiner jahrelangen Kollegin und guten Freundin Frau Ute Genser-Dittmann (Heidelberg). Ihre unermüdliche und gründliche Durchsicht und Bearbeitung meiner Texte sowie deren Anpassung an die besondere Situation in Deutschland haben zu vielen wichtigen Verbesserungen des Buchmanuskriptes geführt. Ganz herzlichen Dank für so viel idealistische Hilfe!
Auch Herrn Dr. Ruprecht Poensgen und seinem Team vom Kohlhammer Verlag möchte ich für die hilfreiche Unterstützung und kompetente Redaktion des Buches meinen aufrichtigen Dank sagen.
»Last but not least« möchte ich meiner Familie für den Verzicht auf gemeinsame Freizeit, die Unterstützung meiner Arbeit und den Glauben an ihr Endprodukt danken. Meinen Kindern Marian und Andra meine Komplimente für ihre Hilfe bei technischen Problemen sowie die erfrischenden Zeichnungen. Auch meinem Mann, Dr. Hans-Ulrich Bernard, Dank für ein Jahr »Rücken-frei-halten«!
Auch wenn dieses Buch nun »fertig« vorliegt, ist es eigentlich nur ein erster Schritt. Das STeP-Curriculum wird sich hoffentlich weiterentwickeln im Einsatz mit betroffenen Kindern sowie unserem zunehmendem Wissen um ihre optimale Förderung. Es bleibt zu wünschen, dass durch das vorliegende Programm alle Kinder Lernfortschritte machen, manche sich langsam, aber stetig weiterentwickeln, andere von Tag zu Tag ihr Lerntempo verbessern und wieder andere große Sprünge machen.
| Irvine, CA, und Hildesheim, im Winter 2005 | Vera Bernard-Opitz |
Vorwort zur 2. Auflage
Hiermit legen wir die 2. Auflage des Praxishandbuchs vor, das von einigen Kollegen liebenswürdigerweise als »Standardwerk« für Eltern und Mitarbeiter von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) bezeichnet wird. Es ist mittlerweile ins Englische übersetzt und in zahlreichen Workshops vorgestellt worden.
Eine häufige Rückmeldung zur 1. Auflage des Buches bestand darin, dass dieses nicht nur Kindern mit ASS hilft, sondern Kindern mit anderen Entwicklungsverzögerungen – wie zum Beispiel geistiger Behinderung – eine Vielzahl an Anregungen gibt. Diesen Hinweis aufgreifend wird in der 2. Auflage diesen Kindern und ihrer Förderung ein eigenständiges Kapitel gewidmet.
Eine zweite Rückmeldung bezog sich auf den Wunsch, in den beschriebenen Methoden und Aufgabensequenzen praktisch angeleitet zu werden. Wir haben dieses in Ansätzen in Form besagter Workshops sowie von Onlineberatung verwirklichen können. Onlineberatung hat sich dabei als gute Möglichkeit herausgestellt, Beteiligte durch das Internet in die beschriebenen Interventionsmethoden einzuführen sowie eine Abstimmung der Förderung auf individuelle Kinder zu ermöglichen. Auch hierzu ist der Neuauflage ein neues Kapitel beigefügt.
Ein umfangreiches Praxishandbuch für ein weites Spektrum an besonderen Kindern wird immer wieder Veränderungen nötig machen. Wir hoffen, dass wir gemeinsam mit Kindern und beteiligten Eltern und Fachkräften Wege finden, Verhaltensprobleme zu verbessern, Lernen zu erleichtern und dazu beitragen, dass alle Kinder einer lebenswerten Zukunft entgegensehen.
| Irvine, CA, und Hildesheim, im Frühjahr 2007 | Vera Bernard-Opitz |
