Buch lesen: "Vielfalt leben - Inklusion von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen"
Die Autorinnen
Dr. Nicole Schuster ist Fachjournalistin und Apothekerin. Sie widmet sich der Aufklärungsarbeit im Bereich Autismus.
Ute Schuster ist Pädagogin und arbeitete als Integrationshelferin für Kinder mit Autismus.
Nicole Schuster Ute Schuster
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2., erweiterte und überarbeitete Auflage 2022
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-041150-0
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-041151-7
epub: ISBN 978-3-17-041152-4
Inhalt
1 Geleitwort zur 1. Auflage
2 Vorwort
3 1 Einführung: Autisten und das Inklusionsgesetz
4 1.1 Vom Syndrom zum Spektrum
5 1.2 Wo liegen die Beeinträchtigungen?
6 1.2.1 Blickpunkt soziale Beziehungen
7 1.2.2 Blickpunkt Kommunikation
8 1.2.3 Blickpunkt Verhalten
9 1.2.4 Komorbide Störungen
10 1.3 Diskussion: Sind alle Autisten »behindert«?
11 1.4 Inklusionsgesetz
12 1.4.1 UN-Konvention aus dem Jahre 2006 über die Rechte von Menschen mit Behinderungen
13 1.4.2 Integration – Inklusion
14 1.4.3 Menschen mit Autismus und Inklusion
15 1.4.4 Inklusion im Ausland
16 1.5 Interview mit Hansjörg Elsler
17 2 Kindergarten
18 2.1 Karlas Tagebuch
19 2.2 Kindergarten – wozu ist der gut?
20 2.2.1 Kindergarten – Geschichtlicher Abriss
21 2.2.2 Was nützt ein Kindergarten heute?
22 2.2.3 Was lernt der Nachwuchs im Kindergarten?
23 2.3 Besondere Formen des Kindergartens
24 2.4 Kindergarten von innen
25 2.4.1 Menschen
26 2.4.2 Räumliche Ausstattung
27 2.4.3 Zeitliche Struktur
28 2.5 Kindergarten und Probleme – Herausforderungen für autistische Kinder
29 2.5.1 Freispiel
30 2.5.2 Rollenspiel
31 2.6 Karlas und Karls Wünsche für einen inklusiven Kindergarten
32 2.7 Übungen für die Praxis
33 2.7.1 Lernen durch zuhören
34 2.7.2 Malen, um Gefühle zu äußern
35 2.7.3 Bilderbücher: Schlauer als gedacht
36 2.7.4 Musik kann Gefühle lösen
37 2.8 Was sollten Eltern beachten?
38 2.9 Ziele für die Inklusion autistischer Kinder
39 2.10 Inklusion im Kindergarten: Sinnvoll oder nicht?
40 2.11 Interview mit Andrea Müller: »Der Weg der Fortschritte braucht Zeit und Geduld«
41 2.12 Links zum Thema
42 3 Schule
43 3.1 Karlas Tagebuch
44 3.2 Schule von außen
45 3.2.1 Aufbau Schulsystem
46 3.2.2 Geschichte der Heilpädagogik
47 3.2.3 Sonder- und Förderschulen
48 3.3 Schule von innen
49 3.3.1 Menschen
50 3.3.2 Räumliche Ausstattung
51 3.3.3 Zeitliche Struktur
52 3.3.4 Unterrichtsfächer
53 3.3.5 Oft ein Widerspruch: Handschrift und Lesbarkeit:
54 3.4 Herausforderungen für autistische Kinder
55 3.4.1 Herausforderung unerwartete Änderungen
56 3.4.2 Herausforderung Klassenkameraden
57 3.4.3 Herausforderung Pausen
58 3.4.4 Herausforderung Länge der Schultage
59 3.5 Karlas Wünsche für eine inklusive Schule
60 3.6 Schule barrierefrei für Autisten gestalten
61 3.6.1 Fantasie und Kreativität anwenden
62 3.6.2 Sich Hilfe holen
63 3.6.3 So normal wie möglich behandeln
64 3.6.4 Tipps für Lehrer
65 3.7 Übungen für die Praxis
66 3.7.1 Social Training (Sozialtraining)
67 3.7.2 Rollenspiele
68 3.7.3 Teamarbeit
69 3.7.4 Regeln brechen
70 3.7.5 Das Autistische in jedem von uns
71 3.8 Was sollten Eltern bei der Schulwahl beachten?
72 3.9 Der stille Helfer: Die Schulbegleitung
73 3.9.1 Ein Tag im Leben einer Schulbegleitung
74 3.10 Ziele für die Inklusion autistischer Kinder
75 3.11 Inklusion in der Schule: Sinnvoll oder nicht?
76 3.12 Links zum Thema
77 4 Autismus und Studium
78 4.1 Karlas Tagebuch
79 4.2 Universität von außen
80 4.3 Universität von innen
81 4.3.1 Menschen
82 4.3.2 Räumliche Struktur
83 4.3.3 Zeitliche Struktur: Vorlesungen, Seminare und Co.
84 4.4 Studieren oder nicht studieren?
85 4.4.1 Tipps für die Studienwahl
86 4.5 Herausforderungen für autistische Studierende
87 4.5.1 Herausforderung Filterschwäche
88 4.5.2 Herausforderung Begleitung
89 4.5.3 Herausforderung Teamarbeit
90 4.5.4 Herausforderung Unplanbarkeit
91 4.5.5 Herausforderung Verständigung
92 4.6 Nachteilsausgleich
93 4.6.1 Sonderzulassung zum Studium
94 4.7 Beratungsstellen
95 4.8 Universitäten barrierefrei für Autisten gestalten
96 4.8.1 Referatsthemen frühzeitig ankündigen
97 4.8.2 Vorlesungsskripte zur Verfügung stellen
98 4.8.3 Erlauben der Nutzung von Hilfsmitteln wie Laptops oder Aufzeichnungsgeräten
99 4.8.4 Praktika durch andere Leistungen ersetzen, auf Exkursionen verzichten
100 4.8.5 Mehr Pausen
101 4.8.6 Mehr Zeit bei Prüfungen
102 4.8.7 Veränderte Prüfbedingungen
103 4.8.8 Gestaltung von Tafelbildern und Präsentationen
104 4.8.9 Auf die Akustik achten
105 4.8.10 Visuelle Hilfsmittel
106 4.8.11 Sprachschwierigkeiten
107 4.8.12 Im Gespräch bleiben
108 4.9 Rahmenbedingungen
109 4.9.1 Studium vorbereiten
110 4.9.2 Leben als Studentin oder Student
111 4.9.3 Erste Wohnung oder weiter daheim?
112 4.9.4 Krankenversicherung
113 4.9.5 Körperhygiene und Co.
114 4.9.6 Freundschaften und mehr
115 4.10 Sonderform Fernstudium
116 4.11 Ziele für die Inklusion autistischer Studierender
117 4.12 Inklusion an der Uni: Sinnvoll oder nicht?
118 4.13 Links zum Thema
119 5 Berufswelt
120 5.1 Karlas Tagebuch
121 5.2 Arbeitswelt
122 5.2.1 Beschäftigungsarten
123 5.2.2 Normaler Arbeitsmarkt versus Behindertenwerkstätten
124 5.3 Berufswelt von innen
125 5.3.1 Menschen
126 5.3.2 Räumliche Ausstattung
127 5.3.3 Zeitliche Struktur
128 5.4 Übergang Schule/Studium – Beruf
129 5.4.1 Informieren
130 5.4.2 Entscheiden für einen Beruf
131 5.4.3 Bewerben
132 5.4.4 Vorstellungsgespräch
133 5.5 Autismus-typische Bedürfnisse kontra moderne Arbeitswelt
134 5.6 Arbeitswelt barrierefrei für Autisten gestalten
135 5.6.1 Akzeptanz
136 5.6.2 Ruhe beim Arbeiten
137 5.6.3 Klare Aufgaben und Anweisungen
138 5.6.4 Gründlich einarbeiten
139 5.6.5 Stressarme Umgebung
140 5.6.6 Genug Zeit geben
141 5.6.7 Flexibel sein und Inflexibilität zulassen
142 5.6.8 Weniger Licht bitte
143 5.6.9 Nachsicht bei Kommunikationsschwierigkeiten
144 5.6.10 Mittagspause als kollegenfreie Zone
145 5.6.11 Geeignete Rahmenbedingungen
146 5.7 Übungen für die Praxis
147 5.7.1 Tue Gutes und rede darüber
148 5.7.2 Spreche die Sprache deines Betriebs
149 5.7.3 Teamwork wagen
150 5.8 Ziele für eine inklusive Arbeitswelt
151 5.9 Projekte und Ansätze
152 5.10 Inklusion in der Arbeitswelt – sinnvoll oder nicht?
153 5.11 »Menschen in die Gesellschaft holen«: Gedanken aus einer Diskussion mit der Autismus-Forschungs-Kooperation in Berlin über Inklusion
154 5.12 Links zum Thema
155 6 Inklusion auf allen Ebenen
156 6.1 Karlas Tagebuch
157 6.2 Inklusion in Behörden
158 6.2.1 Versorgungsamt und Co.
159 6.2.2 Sozialämter: Kampf um die Schulbegleitung
160 6.2.3 Bundesagentur für Arbeit
161 6.2.4 Wünsche und Anregungen für Verbesserungen
162 6.3 Ärztliche Versorgung
163 6.4 Freizeit und Vereine
164 6.5 Präsenz von Autisten in den Medien: Fortschritt oder »Zurschaustellung«?
165 6.6 Links zum Thema
166 7 Autismus und Inklusion: Aktueller Stand
167 7.1 Corona-Pandemie: Auswirkungen der globalen Krise
168 7.2 Der »autistische Way of Life« als neues Erfolgsmodell?
169 8 Innovative, experimentelle Ideen für die Praxis
170 8.1 Selbstversuch: Wie Reize reizen
171 8.2 Methoden entwickeln und auf Erfolg überprüfen
172 8.3 Probleme lösen nach dem SOAP-Schema
173 Literaturempfehlungen
Geleitwort zur 1. Auflage
Der Bundesverband autismus Deutschland e. V. engagiert sich seit über vier Jahrzehnten für Menschen mit Autismus. Die Vision einer inklusiven Gesellschaft ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit und echte Teilhabe von Menschen mit Autismus unser Ziel.
Durch die Verabschiedung und Ratifizierung der UN-Behindertenrecht-konvention ist der Begriff »Inklusion« nun auch in Deutschland von der abstrakten Ebene der Politik in der Praxis angekommen. Der Weg zu einer inklusiven Gesellschaft ist bereitet. Nun müssen Politik und Praxis darüber verhandeln, wie Inklusion ausgestaltet wird, damit Menschen mit Autismus in Kindergarten, Schule, Ausbildung, etc. in vollem Umfang und tatsächlich »dabei« sein können.
Autismus Deutschland hat sich von Beginn an politisch in der Inklusions-debatte engagiert. Gerade für Menschen mit Autismus, deren Andersartigkeit im Verhalten und in der Wahrnehmung (ihre) gesellschaftliche Teilhabe behindert und damit auch den Besuch der Regelschule oder des Regelkindergartens in Frage stellt, müssen besondere Rahmenbedingungen geschaffen werden, die nicht allein etwa durch bauliche Veränderungen erreicht werden können.
Am Anfang steht die Aufklärung über die Besonderheiten autistischer Menschen und ihre sich daraus ableitenden Bedürfnisse an autismusge-rechten Strukturen in ihrem Lern- und Lebensumfeld. Das Wissen über und das Verständnis der Notwendigkeit, spezifisch zu denken, ist unabdingbar. Am Ende dieses auch immer individuell zu beschreibenden Aufklärungsprozesses kann jedoch auch die Erkenntnis stehen, dass die Gemeinschaft die besonderen Bedürfnisse eines Menschen mit Autismus durch spezifisches Eingehen allein nicht kompensieren kann und gesonderte bzw. »exklusive« Betreuungsformen und -maßnahmen nötig sind, um diesem Menschen (s)ein Mindestmaß an Teilhabe zu ermöglichen.
Bei allem politischen und fachlichen Enthusiasmus über Inklusion darf daher der einzelne Mensch mit seinen Möglichkeiten nicht außer Acht gelassen werden. Er bestimmt die Möglichkeiten von Inklusion. Die Gesellschaft sollte die Bedingungen und das Bewusstsein hierfür schaffen. Gleichzeitig ist aber auch zu jedem Zeitpunkt das Wunsch- und Wahlrecht der Eltern zu berücksichtigen, (gerade) für Kinder und Jugendliche mit erhöhtem Betreuungs- und Förderbedarf, sonderpädagogische Förderung bzw. entsprechende Einrichtungen vorzuhalten.
Das vorliegende Buch »Vielfalt leben« hat in vieler Hinsicht Pioniercharakter, da die Themen »Autismus« und »Inklusion« miteinander verknüpft und bezogen auf Kindergarten, Schule und Berufsleben in dieser thematischen Breite und derart vielschichtig so noch von keiner Autorin/keinem Autor bearbeitet wurden.
Mit diesem Buch leisten die Autorinnen, Nicole und Ute Schuster, wichtige Beiträge zu Aufklärung über Autismus und tragen gleichzeitig zur Bewusstseinsbildung für Inklusion in Kindergarten, Schule und Ausbildung bei. Es ist eine wirklich rundum gelungene und hervorragend strukturierte Sammlung von Fachwissen gepaart mit nachdenklich stimmenden Alltagserfahrungen.
Ein bemerkenswertes Buch, auf das sicher viele Leser bereits gewartet haben werden.
Hamburg, im Mai 2013
Maria Kaminski, Vorsitzende des Bundesverbandes autismus Deutschland e. V.
Vorwort
Mit behinderten Menschen wurde lange ähnlich verfahren, wie in einer griechischen Sage der Riese Prokrustes mit seinen Gästen umgegangen ist. Prokrustes hatte stets alle Reisende willkommen geheißen und in seinem Haus aufgenommen. Er bot ihnen eine Mahlzeit und auch ein Bett zum Schlafen an. Das Problem: Die Menschen, die zu Prokrustes kamen und bei ihm nächtigten, waren nicht alle gleich groß. Bei manchen hingen die Füße über den Bettrand, andere füllten mit ihrer kleinen Größe nur ein Teil des Bettes aus. Prokrustes gefiel das nicht und er griff zu einer grausamen Methode: Bei langgewachsenen Menschen, bei denen Körperteile überstanden, hakte er diese ab. Sehr kleine Personen teilte er in Stücken und verteilte diese so im Bett, dass der Kopf am oberen Ende und die Füße am unteren Ende lagen. Anstelle das Bett passend für den Menschen zu machen, machte er also den Menschen passend für das Bett.
Ähnlich ging die Gesellschaft in den letzten Jahren mit Menschen mit Behinderungen um. Anstelle die Strukturen des sozialen, wirtschaftlichen und schulischen Lebens passend für die Menschen zu machen, sollten Behinderte in Rahmen gezwängt werden, die ihnen eine Teilnahme ermöglichen sollte. Das ist zwar weniger blutig als das Vorgehen des Prokrustes; den Menschen als Individuum achtet aber dieser Zwang zur Anpassung keineswegs.
Heute glaubt man, darüber hinweg zu sein. Überall wird groß von Inklusion gesprochen, also davon, das Umfeld passend für Menschen mit Behinderungen zu machen. Doch was davon ist Realität? Wie weit sind wir wirklich gekommen und was muss noch getan werden? Wie steht es um die Inklusion im Bereich Früherziehung, Bildung, Studium und Ausbildung, Beruf und Freizeit? Wo gibt es noch Barrieren und wie können diese überwunden werden?
Diesen Fragen wird in diesem Buch nachgegangen. Als kurze Hinführung dient in jedem Kapitel eine kleine Erzählung einer Mutter eines Autisten, nennen wir sie Karla. Karla erzählt in Tagebucheinträgen von ihren Gedanken um ihren autistischen Sohn Ben. Sie berichtet von mangelnder Inklusion, von Mut machenden Erlebnissen und den vielen kleinen Kämpfen im Alltag.
Dieses Buch zeigt, was Inklusion ist und wie sie für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen umgesetzt werden kann. Inklusion ist möglich. Sie muss nur konsequent gewollt werden.
Der Weg, der vor uns liegt, ist noch lang. Es gilt, Ängste und Vorurteile abzubauen. Es gilt, aufzuklären. Das Ziel: Alle Menschen mit Autismus – sofern diese es wollen – in die Gesellschaft aufzunehmen. Sie haben das Recht auf diese Teilhabe.
1 Einführung: Autisten und das Inklusionsgesetz
Um Inklusion für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen umzusetzen, muss klar sein, wo genau die Einschränkungen dieser Menschen liegen und in welchen Bereichen Änderungen erforderlich sind, um sie in die Gesellschaft zu holen. Im Folgenden sollen Hauptmerkmale des Autismus dargelegt werden.
1.1 Vom Syndrom zum Spektrum
Klassisch wird das autistische Spektrum in verschiedene Untergruppen – das Kanner-Syndrom, das Asperger-Syndrom und den atypischen Autismus – unterteilt. Beim frühkindlichen Autismus (auch Kanner-Autismus) treten erste Auffälligkeiten vor dem ersten Lebensjahr auf. Erstmals beschrieben wurde diese Form 1943 durch den US-amerikanischen Kinderpsychiater Leo Kanner. Betroffene Kinder entwickeln sehr oft keine aktive Sprache oder weisen schwere Sprachstörungen auf. Die Intelligenzentwicklung ist häufig beeinträchtigt. Im Gegensatz dazu ist das Asperger-Syndrom dadurch gekennzeichnet, dass sich die Sprachentwicklung in der Regel normal vollzieht und die Intelligenz durchschnittlich bis überdurchschnittlich ist. Die Bezeichnung dieser Autismusform geht auf den österreichischen Kinderarzt Hans Asperger zurück, der dieses Syndrom 1944 erstmals an Knaben feststellte. Beim atypischen Autismus lässt sich das Störungsbild weder mit dem Kanner- noch mit dem Asperger-Autismus ausreichend beschreiben.
Allen Autismusformen gemein sind Auffälligkeiten in drei Kernbereichen: in der sozialen Interaktion, in der Kommunikation und im Verhalten. Des Weiteren können unspezifische Probleme wie Phobien, Schlaf- und Essstörungen und (Auto-)Aggression vorkommen.
Heute spricht man nicht mehr von einzelnen Autismus-Formen, sondern von einem autistischen Spektrum, da sich viele Patienten nicht klar einer der genannten Untergruppen zuordnen lassen. Autismus als Autismus-Spektrum-Störung ist in den psychiatrischen Klassifikationssystemen DSM-5 und ICD-11 (gültig ab 1. Januar 2022) beschrieben. Wie viele Menschen von einer solchen Störung betroffen sind, ist unklar. Für Deutschland gibt es keine aussagekräftigen Zahlen. Studien aus Ländern wie England und den USA lassen auf bis zu 1 % der Bevölkerung schließen.1 Aktuell geben die Centers for Disease Control and Prevention (CDC, englisch für ›Zentren für Krankheitskontrolle und -prävention‹) in den USA bei Kindern sogar eine noch höhere Prävalenz an. Die Behörde stützt sich auf Untersuchungen aus 2016 und leitet daraus eine Häufigkeit bei Kindern im Alter von 8 Jahren mit 18,5 pro 1.000 ab, was also bedeutet, dass eins von 54 Kindern betroffen ist. Dabei haben Jungen 4,3 Mal so häufig eine Autismus-Spektrum-Störung wie Mädchen.2
Unklar ist bis heute auch, wodurch Autismus genau ausgelöst wird. Als Ursachen werden unter anderem genetische Veränderungen und Veränderungen im Gehirn diskutiert.
