Buch lesen: "Steine im Bauch"
Robin Rehmann
mit Marc Vogel
Steine im Bauch
Robin Rehmann
mit Marc Vogel
STEINE IM BAUCH
MEIN LEBEN MIT
COLITIS ULCEROSA
Quellenangaben:
Seite 88 f., Theodore Roosevelt »The man in the arena«:
http://www.theodore-roosevelt.com/trsorbonnespeech.html
Seite 151 ff., SRF 3 Focus-Interview:
www.srf.ch/sendungen/focus/robin-rehmann-ich-moechte-dass-man-hinschaut
Seite 187 ff., Nadine Burke Harris im TED-Talk: www.ted.com/talks/nadine_burke_harris_how_childhood_trauma_affects_health_across_a_lifetime?language=de
Seite 193 f., Emeran Mayer:
www.focus.de/wissen/mensch/focus-titel-die-macht-des-mikrobioms_id_7369927.html
Seite 219, Amy Hempel »The man in Bogotá«, zuerst erschienen in »Reasons to Live«, 1995:
https://sites.duke.edu/theconnection/2012/08/13/the-man-in-bogota/
Disclaimer:
Die Angaben in diesem Buch sind nicht dazu da, um eine Krankheit zu diagnostizieren, behandeln oder zu heilen.
Es handelt sich hierbei um einen Erfahrungsbericht. Ich bin kein Arzt und habe keinerlei Erfahrung im Bereich des Gesundheitswesens. Jegliche Handlungen, die du aufgrund dieses Buches unternimmst, basieren auf deiner eigenen Entscheidung, für die ich nicht verantwortlich gemacht werden kann. Wenn du das Gefühl hast, an einer schweren chronischen Krankheit zu leiden, solltest du dich in ärztliche Behandlung begeben.
1. Auflage 2017
Verlag Komplett-Media GmbH
2017, München/Grünwald
www.komplett-media.de
E-Book ISBN: 978-3-8312-6944-0
Lektorat und Korrektorat: Redaktionsbüro Diana Napolitano, Augsburg
Umschlaggestaltung: X-Design, München
Satz: Daniel Förster, Belgern
eBook-Herstellung und Auslieferung: Brockhaus Commission, Kornwestheim, www.brocom.de
Dieses Werk sowie alle darin enthaltenen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrecht zugelassen ist, bedarf der vorherigen schriftlichen Zustimmung des Verlags. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Speicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen sowie für das Recht der öffentlichen Zugänglichmachung.
Die Diagnose »chronisch krank« hat mein Leben aus der Bahn geworfen. Mein Erfahrungsbericht ist sehr persönlich. Dieses Buch soll die chronischentzündliche Darmerkrankung Colitis ulcerosa bekannter machen, die Sensibilisierung Angehöriger schärfen und Betroffenen Mut spenden.
Robin Rehmann (FRC)
INHALT
VORWORT
EINLEITUNG
PROLOG ERTRINKEN
KAPITEL 1 BETON IN DER BRUST
KAPITEL 2 AUSBRUCH
KAPITEL 3 KEINE ROSE, ABER AUCH MIT DORNEN
KAPITEL 4 ALLES HALB SO WILD
KAPITEL 5 EIN JACKSON POLLOCK IN DER SCHÜSSEL
KAPITEL 6 RIEN NE VA PLUS – NICHTS GEHT MEHR
KAPITEL 7 GESUNDE HABEN TAUSEND WÜNSCHE, DER KRANKE NUR EINEN EINZIGEN!
KAPITEL 8 WENN DIE SCHWERKRAFT GREIFT
KAPITEL 9 PARANOID, KRAMPFEND – ICH SCHAFFE DAS
KAPITEL 10 »DU SIEHST JA GAR NICHT KRANK AUS!«
KAPITEL 11 KÄMPFEN UND VERLIEREN
KAPITEL 12 BESESSEN VOM ALLTÄGLICHEN STRESS
KAPITEL 13 BLANKES ENTSETZEN
KAPITEL 14 DU BIST, WAS DU ISST. UND DU SCHEISST, WAS DU SPEIST
KAPITEL 15 SELBSTMEDIKATION
KAPITEL 16 IM FOCUS
KAPITEL 17 REHMANN S.O.S. – SICK OF SILENCE
KAPITEL 18 DAS HAUS BRENNT
KAPITEL 19 10 SCHRITTE FÜR DIE PSYCHISCHE GESUNDHEIT
KAPITEL 20 MACH KAPUTT, WAS DICH KAPUTT MACHT!
DANKSAGUNG ROBIN
DANKSAGUNG MARC
ANHANG
VORWORT
Ich habe den Rauch stets ignoriert, und jetzt kann ich die Flamme nicht mehr kontrollieren. Die Entzündung im Dickdarm lässt mein Haus in Flammen stehen. Im Kampf gegen mich selbst! Autoimmunkrankheit. Oder wenn dein Körper sich selbst attackiert. Denn das einzige, das genügend Kraft hat, mir in den Arsch zu treten, bin ich selbst!
Das ist es wohl, das spirituelle Erwachen, von dem man in Midlife-Crisis-Büchern lesen kann. Während sich die einen auf den Jakobsweg zur Selbstfindung begeben, suche ich mir eine schwere Darmkrankheit aus. Colitis ulcerosa. Klingt wie der lateinische Begriff für eine hübsch blühende Rose, aber außer den Dornen haben die beiden wenig gemein.
Mein Leben ist jetzt ein anderes, als es vor der Diagnose war. Neue Türen wurden eingetreten, alte Fenster neu verglast, um die Sicht auf das Wesentliche nicht zu verlieren. Vom Verlorengehen, Sich-wieder-Finden und nach dem rechten Weg fragen – davon handelt dieses Buch. Keine Memoiren, um zwischen den Zeilen meine Trauer zu bekunden. Die Idee dafür entstand im Krankenhaus. Hier wurde auch die Angst geboren, den Anschluss zu verlieren. Ich dachte, es würde sich fast lohnen, alles aufzuschreiben, um vielleicht selbst zu verstehen, was mit mir passiert.
Ich bin nicht allein. Etwa 160 bis 250 von 100.000 Einwohnern in der westlichen Welt leiden an einer Colitis ulcerosa. Weder Ursache noch Heilung sind bisher geklärt, Lösungsansätze teilweise sogar diametral. Schulmedizin, Naturheilkunde, der Aspekt der Psychosomatik, in diesem Spannungsfeld bewege ich mich als Patient. Immer in der Hoffnung, meinen Dickdarm behalten zu können, um nicht ein Leben im Durchfall zu bestreiten.
Zerrissenheit. Beim Versuch, diese Zerrissenheit auf Papier zu bringen, bin ich kurios gescheitert. »Backspace« und »Delete«, als Antwort auf den nächsten Einfall. »Am Ende ergibt das alles einen Sinn.« Was als motivierender Stoßstangenaufkleber funktioniert, ist auch Benzin für meinen Schicksalsglauben. Mein Unvermögen öffnet Tür und Tor, einen neuen Menschen in mein Leben zu lassen. Denn eins hat mich meine Krankheit gelehrt: »Das schafft keiner allein!« Ohne all die lieben Menschen, die mich auf meinem steinigen Weg begleiten, hätte ich meinen optimistischen Ausblick schon längst verloren.
»Du suchst eine helfende Hand? Schau mal am Ende deines Arms nach!« Dieses Motto, das man mit sattem Bauch in Glückskeksen findet, kann man getrost in die Tonne schmeißen. Nein, du sollst dein Glück nicht von anderen abhängig machen, aber jede helfende Hand annehmen, die sich dir in der Not entgegenstreckt. Vor allem scheue dich nicht davor, danach zu greifen und nach Hilfe zu fragen.
Zu Beginn meiner Krankheit habe ich versucht, diese herunterzuspielen. Dabei habe ich insgeheim gehofft, dass meine Ärzte und mein Umfeld schon irgendwie merken, wie schlecht es mir wirklich geht. Diese Maske setze ich noch heute regelmäßig auf, welche ich dann erst hinter der verschlossenen Badezimmertür, geschüttelt von starken Bauchkrämpfen, ablegen kann.
Ich wollte nie »der Kranke« sein. Mit diesem Bild habe ich mich bis heute nie anfreunden können. Aber die Rolle des »Starken« sollte man spätestens jetzt ablegen und vertrauen. Vertrauen an das Gute und die Menschen um dich herum. Ich bin diesen Menschen unglaublich dankbar, die mich in dieser schwierigen Zeit unterstützt und sich um mich gekümmert haben. Ob mit Zuhören, Gesprächen, Medizin, Fitness- und Entspannungsübungen oder mich einfach in den Arm nehmen und Mut machen. Ihr wisst, wer ihr seid!
Ich kann meine Dankbarkeit euch gegenüber kaum in Worte fassen. Mich aber dafür zu öffnen, das war ein Prozess. Ich will hier festhalten, dass jeder solche Menschen in sein Leben holen kann. Seien es Fachkräfte wie Psychologen und Ärzte, die dich nicht nur fachlich, sondern auch empathisch behandeln. Du bist nicht egal. Ihnen nicht, und du solltest es dir selbst gegenüber auch nicht sein. Deshalb öffne dich! Such Hilfe, sei diese psychologisch, alternativ oder schulmedizinisch. Greife nach den Händen, die dir angeboten werden. Allein hätte ich das nicht geschafft. So verhält es sich auch mit diesem Buch.
Ich machte mich via Facebook-Status auf die Suche nach jemandem, dem ich meine Geschichte erzählen kann. In der Hoffnung, dass diese akkurat wiedergegeben wird. Nur einem guten alten Freund kann man diese Geschichte emotional so weitergeben, dass sie tatsächlich nachempfunden werden kann. Der Moment, wenn das Schicksal einen Homerun schlägt und deine Hoffnung auf der sicheren Base Platz findet: Marc Vogel. Um mit Metaphern vom Vogel, der im Winter nach Süden zieht, um im Sommer wieder zurückzukehren, sparsam umzugehen, bringe ich es gleich auf den Punkt: Marc Vogel und ich kennen uns, seit wir das Licht dieser Welt erblickten. Unsere Mütter waren beste Freundinnen. So verbrachten wir zwangsweise schon als kleine Kinder unsere Zeit miteinander. Diese Freundschaft wurde abrupt beendet, als die Konflikte in meiner Familie eine Dimension erreichten, die mir weit über den Kopf gewachsen sind. Dämonen. Abgründe. Ich musste fliehen. Konnte mich nicht stellen. Ich habe als volljähriger Teenager alle Kontakte und Verbindungen gekappt, die mich an meine Traumata erinnern. Verdrängen, Brücken niederbrennen, konfrontiert mit der Unmöglichkeit, den eigenen Gedanken zu entfliehen.
Erst 15 Jahre später und nach der intensiven Auseinandersetzung mit meiner Krankheit suchte ich wieder den Kontakt. Zu Patrick Vogel, Marcs vier Jahre älterem Bruder. Patrick und ich sind gleich alt. Uns verband neben Nintendo Games auch eine kreative Ader. Da Patrick Onlineportale meidet und ich deutlich leichter zu finden bin, war er es, der die erste E-Mail nach 15 Jahren losschickte. Vielleicht war die Unterstützung, die er für eine Studienarbeit suchte nur ein Vorwand – vielleicht auch nicht. Das vertraute Gefühl, ihn nach so langer Zeit wiederzusehen – Balsam für meine Seele. Es verwunderte mich nur bedingt, dass sein kleiner Bruder Marc gerade dabei war, seine Ausbildung als Drehbuchautor an der Filmakademie in Baden-Württemberg abzuschließen, hatten wir doch schon im heimeligen Kinderzimmer unsere eigenen Geschichten auf Kassetten aufgenommen.
Es galt, die Naht zu schließen, die uns zusammenhält. Diese Vertrautheit von früher, sie war noch da. Das Wiedersehen fühlte sich richtig an. Ganz und gar nicht, als hätte man sich ein halbes Leben lang nicht gesehen. Eher wie eine Reise, von der wir beide zurückkommen und nun davon berichten. Marcs Leben beeindruckt mich, und schnell war klar, dass es für ihn keine Mühe bedeutet, in meine Gefühlswelt einzutauchen. Er, der mit seinem Elektrokardiogramm selbst die Grenzen ausgelotet hat, sitzt mir jetzt fast genau 15 Jahre später gegenüber, hört zu und erklärt sich bereit, mit mir dieses Buch zu schreiben. Für mich ist es mehr als ein Buch. Danke Marc.
Robin Rehmann,
im Juni 2017
EINLEITUNG
Robin war immer schon ein Bauchmensch. Spontan, energievoll, enthusiastisch, lustig. Das alles aber in besonders aufgedrehter, wilder Art. Immer hatte er frische Ideen und spannende Einfälle. Ein Traum für einen kleinen achtjährigen Knirps wie mich damals, als wir als Kinder und dann als Jugendliche viel Zeit miteinander verbrachten. Seine Welt war voller Möglichkeiten. Er vermochte den trübsten Novembertag noch unvergesslich zu machen. Egal, ob wir Hörspiele aufnahmen oder Lieder einsangen.
Einmal übernachteten wir bei ihm. Wir schliefen unten im kleinen Zimmer im Erdgeschoss, in dem sein Vater oft Klavier spielte. Wir machten durch, das erste Mal für mich. Und mitten in der Nacht kletterten wir dann einfach aus dem Fenster und liefen in Laufenburg herum. Drei kleine Jungs auf Abenteuertour. Als Proviant hatten wir diese Gummibären-Frösche dabei. »Ein Frosch uf d’Nacht« sagten wir dann. Es gab uns wohl den nötigen Mut.
Robin ist vier Jahre älter als ich, genau wie mein Bruder Patrick. Und eigentlich war er immer wie ein zweiter Bruder für mich. So oft war er bei uns zu Hause in Wallbach, aß bei uns, schlief bei uns. Die Ferien verbrachten wir gemeinsam. Einmal kamen er und seine Eltern sogar nach Rhodos mit, wo wir immer unsere Sommerferien verbrachten. Unvergesslich.
Doch dann kam irgendwann der Bruch. Abrupt oder schleichend, ich kann es nicht mehr genau sagen. Wir verloren uns aus den Augen. Seine Besuche mit dem »Töffli« wurden immer weniger, wir besuchten ihn gar nicht mehr. Seine Mutter und meine, schon seit Teenagertagen beste Freundinnen, mieden sich. So erscheint es mir retrospektiv. Aber was damals wirklich passierte, sollte ich erst viel, viel später erfahren. Es ging ihm offenbar damals schon nicht gut. Seine fröhliche Art, eine Maske für das Chaos, das in ihm tobte. In seinem Bauch. Damals nur als vages Gefühl. Irgendwann sahen Robin und ich uns schließlich gar nicht mehr. Er war ein Austauschjahr in den USA. Das hatte ich noch mitbekommen. Aber seine Reise war nicht der eigentliche Grund.
Ich lebte natürlich mein Leben weiter, war in die Bezirksschule gekommen, alles war aufregend, die Kindheit vorbei. Ich fing an auszugehen, lernte Mädchen kennen, versuchte, sorgenlos zu sein, wie ich es auch von meinem »Bruder« vorgelebt bekommen hatte.
Es sollte Jahre dauern, bis ich Robin wiedersah. Gerade hatte ich meinen Fachmaturitätsabschluss in der Tasche, da stand er mitten unter den Leuten am Marktplatz in Basel. Er hatte dieselbe Schule besucht und war als Redner geladen. Er stand neben meiner Familie und mir, unterhielt sich mit uns, und doch schien er unendlich weit entfernt.
Ein Kindheitsfreund ist ein Seelenverwandter. Er hat mit mir die Welt betreten und kennengelernt. Nie wird eine neue Bekanntschaft diese ursprünglichen, tiefen Erfahrungen mit einem teilen, die einen Menschen für sein ganzes Leben prägen. Robins abermaliges Auftauchen an diesem Tag war nicht mehr als ein Wetterflimmern. Ein kurzes Aufblitzen am Horizont, irgendwo in der Ferne. Eine Erinnerung. Aber der Donner, der sollte erst viel später hörbar sein.
Erst als ich mittlerweile Vater geworden war, seit Jahren schon in Deutschland wohnte, und seine Geschichte über die Medien indirekt erfahren hatte, saßen wir uns wieder gegenüber. Das war Anfang dieses Jahres, im März. Es hatte etwas geschneit, und kurz vor unserem Treffen war ich nervös wie vor einem ersten Date, wartete in meinem Elternhaus, das sich nie verändert hat. Was reden, was, wenn wir schweigen, werden wir uns noch immer verstehen?
Dann klingelte es, und Robin stand da.
Wenn man jemanden lange nicht sieht, dann hat SIE meistens ein bisschen kräftigere Hüften und ER einen dezenten Wohlstandsbauch. Bei Robin war das anders. Er war schmaler geworden, bleicher. Die Krankheit hatte ihn gezeichnet, und an schlechteren Tagen sieht man das. Robin wirkte zerbrechlich, schwach.
Doch schien dies nur ein oberflächlicher Eindruck zu sein. Denn er nahm mich in den Arm und drückte mich herzlich. Zwei Brüder umarmten sich nach langer Zeit. Ich spürte seine Rippen. Es war wie immer.
Wir ließen uns wieder los, und er lächelte, lachte wie früher. Das Lachen eines Menschen ändert sich nie. Das Lachen eines Menschen ist etwas so Schönes und Individuelles, es offenbart dir mehr noch als der Körper den ganzen Menschen, seine Seele. Ob verhalten, herzlich, laut und schallend, oder einfach nur ein tonloses Schmunzeln. Robins Lachen ist mehr ein Kichern, ein kindliches Grinsen, dazu die forsch glänzenden Augen. Man muss es einfach gernhaben. Robins Lachen war also noch dasselbe. Aber es hat an Kraft verloren. Er hat an Kraft verloren. Er war derselbe und doch ein anderer. Denn etwas hatte sich grundlegend geändert: Robin ist krank.
Länger schon, seit Jahren. Ich hatte es durch meinen Bruder mitbekommen, spätestens durch Robins Radiosendung »S.O.S. – Sick Of Silence«. Doch es ist etwas anderes, wenn man den Menschen dann sieht, die Geschichte aus seinem Mund hört.
Ich erfuhr die ganze Geschichte. Den Anfang, Robins Kindheit, kannte ich teilweise. Was alles danach passierte, als wir uns nicht mehr sahen, erfuhr ich dann allmählich. Die Geschichte über »Colitis ulcerosa«. Die Autoimmunkrankheit, an der Robin leidet. Die Behandlungen, die er exerziert. Die Leute, die ihm Hilfe anbieten. Die psychischen Belastungen. Die körperlichen Leiden. Das Kreuz, das Robin zu tragen hat. Die Steine, die er mit sich herumträgt. Die Steine im Bauch.
Aber Robin hat das Kämpfen nie aufgegeben. Wie in den amerikanischen Filmen, die wir als Kinder verschlangen. Indiana Jones, James Bond, Rocky. Die geben nie auf! Tschakka, du schaffst das! Aber sie haben auch keine schwere chronische Krankheit. Eine Krankheit, die dir menschliche Grundbedürfnisse schlechtmacht: Essen und Schlafen, um nur zwei zu nennen.
Dann, Wochen nach unserem Treffen, erhielt ich von Robin unerwartet eine Mail. »Hast du Interesse und vor allem Lust, das Buch über mich und meine Colitis ulcerosa zu schreiben?« Ich musste schlucken. Vor Überraschung, vor Dankbarkeit über das große Vertrauen.
Trotzdem musste ich kurz überlegen, ob ich der Richtige für dieses heikle und wichtige Thema bin. Denn persönlich wusste ich bis zu diesem Zeitpunkt wenig über Colitis ulcerosa. Okay, eigentlich nichts. Wie viele Krankheiten ist diese auch mehr oder weniger tabuisiert und findet in der Öffentlichkeit kaum statt.
Ich hatte natürlich ebenfalls Erfahrungen mit Krankenhäusern und Ärzten – und die Liste meiner Krankheitsgeschichte ist auch schon etwas länger: Mumps, Windpocken, Gürtelrose, Augenentzündungen, Bronchitis, Ausfall Vestibularis links (Gleichgewichtssinn, bis heute auch nicht klar, warum) und die gute Sinusitis, mit der ich auch chronisch zu kämpfen habe. Dazu noch Knochenbrüche (Zeh, Schlüsselbein, Nase), das Loch im Kopf (Danke, Pascal), der Meniskusanriss und diverse Prellungen. Aber eine schwere chronische Krankheit ist schon etwas ganz anderes. Wenn sich dein Leben einfach mal so komplett auf den Kopf stellt.
Kann ich das überhaupt verstehen? Weiß ich, wie Robin und all die anderen Erkrankten sich fühlen? Nein. Das wissen nur die Menschen selbst, die Tag für Tag gegen die schlimmen Symptome und Schmerzen kämpfen.
Aber ich kann zuhören. Ich kann mich in einen Menschen einfühlen, ihn verstehen lernen, seine Sorgen und Gefühle aufnehmen, und diese dann in diesem Buch für andere ebenfalls erlebbar machen. Ich kann Robins Geschichte, die er mir erzählt hat, aufschreiben. Seine Interviews, die er zum Thema geführt hat, seine Vlogs (Video-Blogs), die er aus dem Krankenhaus gemacht hat, verarbeiten und in Form bringen. Dieses Buch geht jeden an.
»Ich kann das Buch nicht schreiben. Du musst es machen«, hat Robin zu mir gesagt. Und das tue ich jetzt. Nach kurzer Überlegungszeit habe ich zugesagt.
Denn in seiner Geschichte steckt etwas Universelles, etwas Allgemeingültiges. Es sind Tipps und Ratschläge zum Umgang mit Colitis ulcerosa, aber auch allgemeingültige Gedanken zum Leben und seinem Wert, die jeden zum Nachdenken bringen. Denn wir alle wissen, Gesundheit ist nicht selbstverständlich. Unser Leben auch nicht.
Und wenn wir mit diesem Buch, das wir gemeinsam immer wieder besprochen und weiterentwickelt haben, anderen Menschen helfen können, dann hat Robins elende Krankheit doch noch etwas Gutes hervorgebracht:
Niemand ist mit seinem Schicksal allein.
Marc Vogel,
im Juni 2017
PROLOG
ERTRINKEN
Da sitze ich auf meinem Thron aus Keramik und werde von Krämpfen geschüttelt. Keiner hört mich, als ich vom Toilettenring langsam auf den Badezimmerboden gleite und die Kontrolle über meine Ausscheidungen verliere. Ich weine. Ich lasse alles zu. Während mir die Tränen über die Wangen kullern und diese blutige Flüssigkeit aus meinem Hintern rinnt, erlebe ich einen Perspektivwechsel.
Ja, ich liege da im Krankenhaus auf diesem kalten Toilettenboden, heule wie ein Schlosshund und tröste mich selbst. Ja, die Schmerzen sind kaum erträglich. Und ja, ich weiß nicht, was morgen ist. Aber mein bisheriges Leben ist vorbei.
»Wieso weinst du so, Robin? Wir kriegen das wieder hin. Wir haben doch schon ganz anderes gemeistert. Das packen wir auch noch«, spreche ich mir beruhigend selbst in meine dröhnenden Ohren zu.
Ich fühle mich umarmt, bin beruhigt. Doch mein Körper krampft weiter auf diesem grau melierten Boden. Hin- und hergeschüttelt zwischen Wein- und Bauchkrämpfen.
Das ist er wohl. Der Moment, in dem alles wegbricht.
