Das Gesicht hinter der Diagnose Multiple Sklerose

Caroline Régnard-Mayer

Das Gesicht hinter der Diagnose Multiple Sklerose

Wir haben MS und zeigen es!

Dieses ebook wurde erstellt bei

Inhaltsverzeichnis

Titel

Impressum

Ein wichtiger Hinweis zu diesem Buch!

1. Was der Leser in meinem Buch finden wird.

2. Was bedeutet Multiple Sklerose?

3. Was ist ein Schub?

4. Wie verläuft die Krankheit? (Verlaufsformen)

5. Was sind entzündliche Herde?

6. Wie häufig und Wo tritt die MS auf? Wer ist betroffen?

7. Wie wird die MS verursacht?

8. Was kann einen Schub auslösen?

9. Oft die ersten Symptome der MS

10. Wie erhält man die Diagnose MS?

11.Sicherung der Diagnose

12. Was sind neuropathische Schmerzen?

13. Die Fatigue - einer der häufigsten Symptome

14. Depressionen - ein viel zu wichtiges Symptom, das nicht fehlen darf

15. Das Medikament Tysabri kurz und einfach erklärt

16. Das Medikament Gilenya kurz und einfach erklärt

17. Das Medikament Mitoxantron kurz und einfach erklärt

18. Perspektiven aus dem Rolli heraus

19. Resümee über meine MS

20. Antwortstunde!

21. Fremdwörter zum Nachschlagen

22. Meine Gedichte

Über die Autorin

Ein paar letzte Gedanken und ein Dankeschön

Eine gute Ergänzung zu diesem Buch : Wir haben MS und keiner sieht es!

Impressum neobooks

Impressum

Caroline Régnard-Mayer

Das Gesicht hinter der Diagnose Multiple Sklerose

Wir haben MS und zeigen es!

­­- ergänzender Wegweiser zum Buch "Wir haben MS und keiner sieht es!"-

© 2017 Caroline Régnard-Mayer

Alle Rechte vorbehalten.

Es darf kein Teil dieses Werkes ohne Genehmigung der Autorin Caroline Régnard-Mayer in irgendeiner Form vervielfältigt, verbreitet oder reproduziert werden.

Nachdrucke, auch auszugsweise, sind verboten.

Kontakt E-Mail: caroline.regnard@t-online.de

Verlag: Caroline Régnard-Mayer

c/o Papyrus Autoren-Club,

R.O.M. Logicware GmbH

Pettenkoferstr. 16-18

10247 Berlin

Satz, Layout und Cover: Caroline Régnard-Mayer

Coverfoto: unlpashed/alex-iby-280624

©Foto Norbert Dittmar

Alle Veränderungen, sogar die meistersehnten, haben ihre Melancholie. Denn was wir hinter uns lassen, ist ein Teil unserer selbst. Wir müssen einem Leben Lebewohl sagen, bevor wir in ein anderes eintreten können.

(Anatole France)

Ein wichtiger Hinweis zu diesem Buch!

Hinweise und Angaben, die Sie in diesem Buch erhalten, dienen nur zur ersten Information und beruhen auf meiner eigenen Erfahrung und ausführlicher Recherche. Sie wurden von einer Dozentin gegengelesen und korrigiert. Besondere Informationen habe ich mit Quellenangabe versehen. Meine Bücher dürfen niemals als Ersatz für eine Behandlung bei einem Facharzt oder Inanspruchnahme anderer professioneller Hilfe und Beratung angesehen werden. Sie sollen aber Mut machen, erste Hilfestellung und Unterstützung auf Ihrem "neuen" Weg sein. Außerdem spreche ich keine Therapie- oder Behandlungsmöglichkeiten aus. Bitte holen Sie sich diesbezüglich Rat bei einem Psychotherapeuten, Neurologen oder Arzt Ihrer Wahl.

Einmal im Jahr gebe ich, zusammen mit einer Bekannten, Unterricht an der Pflegefachschule am Pfalzklinikum. Mein Skript dafür und die Fragen der Schüler lasse ich in dieses Buch mit einfließen. Bisher standen wir jedes Mal vor einer tollen Truppe, die ungeniert fragte und wir antworteten. Kommunikation mit Menschen, die die Krankheit MS verstehen wollen.

Der dritte Band meiner "Frauenpower trotz MS"-Trilogie habe ich bewusst "MS — Meine Sonne" betitelt.

Lassen Sie sich etwas trösten von mir. Es gibt zwar keine Lösung für das Leben mit unserer Erkrankung MS, aber sie kann die Sonne in uns auch zum Strahlen bringen!

1. Was der Leser in meinem Buch finden wird.

Sehr oft werde ich in den sozialen Netzwerken gefragt, wie und wann sich meine Erkrankung zum ersten Mal äußerte. Wie ich damit lebe, welche die ersten Anzeichen vor der Diagnose waren, was sich seit der Feststellung der MS geändert hat. Wie es danach weiter ging, wie ich mit den bestehenden Symptomen umgehe und was sich in meiner Familie, für meine Kinder und Eltern änderte.

Es gibt Antworten, die oft persönlicher Art sind und auf meiner Situation und meinen Erfahrungen beruhen. Diese werden Sie hier in meinem Büchlein, nach Kapiteln aufgeteilt, finden. Es sind immer dieselben oder ähnlichen Fragen, die uns alle beschäftigen. Auch lange nach der Diagnosestellung. Deswegen schrieb ich dieses Buch, um meine geballten Antworten für meine Leser zusammenzufassen - ein erster Wegweiser nach der Diagnosestellung der neurologischen Erkrankung Multiple Sklerose, abgekürzt MS. Aber auch "alte Hasen", die ebenso unvermittelt vor neuen Symptomen stehen, können Antworten auf ihre Fragen bekommen. Denn auch ich stehe manchmal, nach einer weiteren Verschlechterung, vor Fragen.

Der Ratgeber richtet sich in erster Linie an Neubetroffene und Angehörige, an die Familie und Freunde. An Menschen, die mehr über das Leben eines Betroffenen wissen möchten, unsere Gefühle und Handlungen verstehen wollen, die einmal hinter die Kulissen dieser unberechenbaren, doch teils schwer behandelbaren Krankheit blicken möchten. Neubetroffene, die zwar auch zu Fachbüchern und Prospekten greifen, aber in erster Linie die Krankheit mit den 1000 Gesichtern von einer Betroffenen erklärt haben möchten.

Der Umgang mit der Erkrankung lehrt uns vieles und verlangt vieles im Alltag, mit dem Partner und der Familie. Er verändert uns - es gibt viel zu berichten nach etlichen Jahren der MS-Karriere. Ich werde nichts beschönigen, doch wer mich oder meine Bücher kennt, der weiß, dass ich auch eine humorvolle Seite habe. Diese lasse ich in all meine Sätze einfließen. Nur so kann man mit dieser Krankheit und ihren manch fiesen Anwandlungen leben und überleben! Und es gibt diesen Weg - jeder findet ihn! Nur Mut, ich habe es geschafft und auch Sie werden es schaffen! Versprochen.

Nun wissen Sie bereits ein wenig von mir, über meine schon erschienen Bücher, über das Thema MS und in erster Linie, dass ich selbst betroffen bin. Aber ich möchte noch erwähnen, dass ich Gruppenleiterin einer Selbsthilfegruppe bin, einen Blog schreibe und aktiv in der DMSG Rheinland-Pfalz mitwirke. Aus diesen Gründen werden Sie auch "meine" Geschichte kennenlernen. Ebenso werden Sie viele medizinische Aspekte und Fachwissen erfahren, sowie über das Krankheitsbild nachlesen können. Und damit werde ich beginnen. Sollte Ihnen das Fachliche zu trocken werden, dann überlesen Sie es und gehen zu Ihren persönlichen Interessensfragen. ��

Das Leben geht weiter mit der Erkrankung MS - eben anders, nicht besser, nicht schlechter - einfach anders! Finden Sie es heraus. Es lohnt sich!

Dieses Buch soll in keinster Weise die Kontaktaufnahme zu mir ersetzen. Schreiben Sie mich gerne weiterhin jederzeit an. Auch persönliche Treffen ersetzen kein Buch. In den letzten Jahren lernte ich sehr viele Leser im In- und Ausland kennen. Daran möchte ich auch in Zukunft, solange ich noch einigermaßen mobil bin, nichts ändern!

Nun auf ins MS-Getümmel!

2. Was bedeutet Multiple Sklerose?

Abgekürzt wird sie mit zwei Buchstaben, MS, und stellt leider das Leben von heute auf morgen auf den Kopf. Aber die MS hat auch eine lateinische Bezeichnung: Enzephalomyelitis disseminata.

Es ist eine neurologische Erkrankung, die das Zentralnervensystem (ZNS) betrifft. Dabei sind Gehirn und Rückenmark betroffen, das als Kommandozentrale für unseren Körper dient. MS ist eine chronisch entzündliche Erkrankung und sie ist leider bis heute unheilbar. Sie ist weder ansteckend, noch vererbbar. Krankheitsherde können im Gehirn, Rückenmark und in den Sehnerven vorkommen. Da sie sich bei jedem Patienten mit anderen Symptome äußert, wird sie auch als Krankheit mit den 1000 Gesichtern bezeichnet.

Die Diagnose wird meistens zwischen dem 20. und dem 40. Lebensjahr gestellt, betroffen sind mehr Frauen als Männer. Es gibt erschreckenderweise in den letzten Jahren außerdem sehr viele Kinder und Jugendliche, die daran erkranken.

In unserem Körper haben wir eine Blut-Hirn-Schranke, die das Zentralnervensystem vom Blutgefäßsystem trennt. Sie dient dazu, dass keine schädlichen Stoffe z.B. Bakterien und Viren, in das ZNS eindringen können, denn diese können das Nervengewebe angreifen. Fieber und Infektionen kann zwar die Blut-Hirn-Schranke kurzfristig geringfügig durchlässig machen, aber die Barriere-Störung bildet sich in der Regel zurück.

Die Multiple Sklerose zeigt sich als Entzündung verstreut über das Gehirn und das Rückenmark. Unser Gehirn sendet Signale über das Rückenmark zum Körper oder empfängt welche, beispielsweise wie man seine Tasse halten und zum Mund führen muss, oder wie man einen Fuß vor den anderen setzt. Diese Signale werden von sogenannten Nervenfasern geleitet, die mit einer Schutzhülle ummantelt sind, der sogenannten Myelinschicht. Dieser Übertragungsmechanismus ist sehr gut mit elektrischen Kabeln zu vergleichen, denn diese sind ebenso von einer Isolierschicht umgeben. Wird ein Stromkabel angeschnitten, kann kein Strom mehr durchfließen. So ist es auch mit der Myelinschicht in unserem Körper. Allerdings werden bei MS diese Störungen der Signalübertragung durch Entzündungsherde an der Ummantelung der Myelinschicht verursacht und Signale oder Befehle unvollständig übertragen. Es kommt zu diversen Symptomen, z.B. Blasenschwäche, Sehnerventzündungen, Koordinationsstörungen (man greift daneben oder das Bein knickt ein) und Missempfindungen des Körpers.

In den meisten Fällen verläuft die Erkrankung schubförmig. Nach etwa 10 bis 15 Jahren geht der Krankheitsverlauf der MS bei etwa 70 % der Betroffenen in einen chronischen Verlauf über. Etwa bei 5 bis 10 % beginnt er schleichend.

Foto: pixabay.com/neuron-296581_1280

3. Was ist ein Schub?

Ein Schub ist die Summe aus einem oder mehreren Entzündungsherden mit entsprechenden Ausfallserscheinungen. Das heißt, entwickeln sich neue oder erneute Krankheitszeichen über Stunden bis Tage, die länger als 48 Stunden anhalten, spricht man von einem Schub. Es sind neue oder bereits schon frühere Herde, sogenannte Plaques, aktiv. Nachweisbar sind diese Herde mit einem MRT. Die Behandlung eines MS-Schubes stützt sich in erster Linie auf die Gabe von Kortison, beziehungsweise künstlich hergestellter Kortison-Präparaten, sogenannten Kortikoiden. Kortison ist ein natürliches Hormon, das in der Nebennierenrinde gebildet wird. Da es morgens vom Körper, besser gesagt der Nebennierenrinde, ausgeschüttet wird, sollten auch die medikamentös zugeführten Kortikoide morgens verabreicht werden, um die körpereigene Bildung des Kortisons nicht vollständig zu unterdrücken und die Nebenwirkungen soweit wie möglich zu minimieren. Meist werden heute hochdosierte, intravenös zugeführte Kortikoide in der Akutbehandlung eines MS-Schubes bevorzugt. Alternativ werden auch oral, mit Tabletten zugeführte Hochdosisbehandlungen angewandt.

Ich persönlich vertrage die intravenösen 3- bzw. 5-Tage Stoßtherapien mit täglich 1 g Kortikoiden besser als die oralen Hochdosisbehandlungen. Das muss jeder für sich selbst entscheiden. In manchen Kliniken wird mit anschließendem, immer niedrigeren Kortisongaben ausgeschlichen.

Die intravenöse Gabe erfolgt als Kurzinfusion über 60-120 Minuten und kann ambulant gut durchgeführt werden. Zum Schutz vor Magengeschwüren werden gleichzeitig entsprechende Medikamente verordnet. Ein Ausschleichen bei diesen Gaben ist meist nicht erforderlich.

Insgesamt verkürzt und mildert eine Akutbehandlung mit Kortikoiden die Schübe mit den entsprechenden Beschwerden und beschleunigt die Erholung. Der langfristige Krankheitsverlauf wird aber dadurch nicht beeinflusst. Hierfür stehen Medikamente für eine Langzeitbehandlung und Reduzierung der Schubfrequenz zur Verfügung.

Fazit: Kortikoide führen nur zu einer Verkürzung und Abschwächung einzelner Schübe, nicht aber zu einer Beeinflussung des Krankheitsverlaufs!

Deshalb sollte man bei jedem Schub überlegen, ob die Gabe von Kortikoiden und die damit verbundenen Nebenwirkungen gerechtfertigt ist.

Nach einem Schub kehren entweder die normalen Funktionen zurück (vollständige Remission) oder das entzündete Nervengewebe vernarbt (sklerosiert) und es kommt zur unvollständigen Rückbildung der Symptome (Remission). Vor allem nach den ersten Schüben bilden sich die Beschwerden fast immer vollständig zurück. Je länger eine schubförmige MS besteht, desto unwahrscheinlicher die komplette Rückbildung der Symptome. Nicht so bei dem primär chronisch progredienten Verlauf. Hier gehen Beschwerden ineinander über ohne wesentliche Rückbildung. Es gibt allenfalls einen vorübergehenden Stillstand, teils mit zusätzlichen Schüben und es kommt zu einer zunehmenden Verschlechterung und Behinderung.

4. Wie verläuft die Krankheit? (Verlaufsformen)

Launisch und in ihrem eigenen Rhythmus, das würde ich gerne antworten. Aber das würde meine Leser nicht zufrieden stellen. Oft überlege ich mir genau, was ich dem Betroffenen antworte, denn sehr viele befinden sich in einer Starre zu Beginn nach der Diagnose. Unfähig, klar zu denken, und die Stimmung ist auf Untergang programmiert. Wie gut kann ich das nachvollziehen, da ich vor 13 Jahren ebenfalls in dieser Verfassung war. Aber die gute Nachricht ist, dieses Tief geht vorbei! Es dauert und muss im wahrsten Sinne des Wortes verarbeitet und verdaut werden. Erst nachdem man diese Phase durchlaufen hat, geht es stimmungsmäßig bergauf. Zumindest in den meisten Fällen. Leider gibt es auch eine kleine Anzahl von MS-Betroffenen, die keinen guten Verlauf haben und schnell Hilfsmittel benötigen. Aber es sind etwa 5-10% davon betroffen und das werde ich Euch jetzt genauer erklären: den Krankheitsverlauf.

Die Multiple Sklerose verläuft bei etwa 2-5 % mit zu Beginn schneller Verschlechterung und führt somit zu schwereren Behinderungen. Aber die gute Nachricht ist, dass bei Beginn der Krankheit 80-90 % einen schubförmigen Verlauf aufweisen. Und nur etwa 20-40 % gehen nach 10-15 Jahren in den sekundär chronischen Verlauf über. Ein primär progredienter Verlauf trifft auf etwa 5-10 % der MS-Patienten zu. Bei dieser Form beginnt die Krankheit schleichend und ohne Schübe, beziehungsweise man spricht von aufgesetzten Schüben. Keine leichte Verlaufsform. Sie stellt oft für den Betroffenen und seine Angehörige eine Belastung dar, denn hier ist der Krankheitsverlauf tatsächlich unvorhersehbar und es gibt so gut wie keine Behandlungsmöglichkeiten.

Ich lernte im Laufe der Jahre eine Menge Menschen mit schubförmigem Verlauf kennen, die kaum etwas von der Krankheit mitbekommen. Sie haben mit einer Basistherapie, z.B. einem Interferon, begonnen und sind seit Jahren oder über Jahrzehnte stabil. Andere, wie ich, entwickelten einen hochaktiven schubförmigen Verlauf und entschieden sich dann zur Eskalationstherapie. In meinem Fall wurde ich drei Jahre mit Tysabri (Natalizumab) behandelt. In dieser Zeit reduzierte sich die Schubaktivität drastisch, doch nach dem Absetzen, da der Verdacht einer PML (progressive multifo­kale Leukenzephalopathie - siehe Kapitel 15) gegeben war, entwickelte sich meine MS zu dem sekundär chronisch progredienten Verlauf. Ich habe es aber bis heute nie bereut, mich für diese Therapiemedikation entschieden zu haben.