Wie ich behandelt werden will

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Erste Auflage Frühjahr 2020

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Cover-Illustration: © Lilian Caprez

Porträt Tanja Krones: Privatbesitz Tanja Krones

Porträt Monika Obrist: Privatbesitz Monika Obrist

Design E-Book: Clara Cendrós

ISBN Book: 978-3-906304-62-5

ISBN E-Book: 978-3-906304-73-1

Vorwort

Stefan Spycher

Einführung in Advance Care Planning

Monika Obrist

Auch unser Tipi ist ein guter Ort zum Sterben

Eine ACP-Beratung aus Sicht eines gesunden Menschen

Christina Buchser

Partizipative Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making)

Isabelle Karzig-Roduner

Die Patientenverfügung «plus»

Isabelle Karzig-Roduner, Theodore Otto-Achenbach

»Man muss es im Voraus besprechen«

Gespräch mit dem Intensivmediziner Dr. med. Peter Steiger

Gabriela Meissner

Illustrationen

Lilian Caprez

»Unser Grundsatz ist: keine Beeinflussung der Klientinnen und Klienten«

Gespräch mit Rolf Huck, Geschäftsführer der Krebsliga Kanton Zürich, und Monika Obrist, Geschäftsleiterin palliative zh+sh, über ihre Erfahrungen in der ACP-Beratung

Anna Gerber

Noch einmal nach Morcote reisen oder nicht mehr aufwachen

Wie Pflegefachfrau Liselotte Vogt mit Patientin Ruth Schweizer für den Notfall plant

Sabine Arnold

Notfallplanung in der Palliative Care

Vorausplanung für Krisen- und Notfallsituationen bei unheilbar kranken Menschen

Andreas Weber

Vertreterentscheidungen – Advance Care Planning für urteilsunfähige Menschen

Theodore Otto-Achenbach

Geschichte der gesundheitlichen Vorausplanung (Advance Care Planning)

Barbara Loupatatzis, Tanja Krones

Anhang

Glossar

Anmerkungen

Bildnachweis

Biografien

Vorwort

Der Bundesrat hat sich in seiner gesundheitspolitischen Strategie »Gesundheit2030« zum Ziel gesetzt, die Gesundheitskompetenz zu stärken, damit Bürgerinnen und Bürger »gut informiert, verantwortungs- und risikobewusst Entscheidungen treffen, die ihre Gesundheit sowie die Gesundheit ihrer Angehörigen bestimmen. Dabei werden sie von kompetenten Gesundheitsfachpersonen unterstützt.«1

Dieser Anspruch bringt einen Freiheitsgewinn und fördert die Selbstbestimmung im Leben und auch im Sterben. Aber die Anforderung, sich diesen Fragen zum Leben und zum Sterben zu stellen und sie zu entscheiden, zieht auch eine Verantwortung nach sich, die in Überforderung münden kann. Umso wichtiger ist es, dass die betroffenen Personen und ihre Angehörigen dabei von qualifizierten Fachpersonen unterstützt werden. Advance Care Planning im Sinne eines strukturierten und fachlich begleiteten Gesprächsprozesses trägt dazu bei, die Menschen zu befähigen, sich vorausschauend mit ihren Wünschen im Hinblick auf verschiedene Situationen der Urteilsunfähigkeit auseinanderzusetzen, und stärkt ihre Kompetenz, um über ihre Behandlung und Betreuung zu entscheiden.

Die meisten Menschen sterben nicht plötzlich, sondern nach einer mehr oder weniger langen Krankheitsphase. Während dieser Zeit werden vielfach medizinische Entscheidungen gefällt, die den weiteren Verlauf und den Zeitpunkt des Todes beeinflussen. Dies belegt eine Studie, die im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms »Lebensende« durchgeführt wurde. Sie hat ermittelt, dass rund 70 Prozent der Todesfälle nicht plötzlich und unerwartet eintreten. Sie zeigt zudem, dass in über 80 Prozent dieser Todesfälle vorgängig mindestens eine medizinische »End-of-Life Decision« getroffen wurde.2

Das Sterben ist damit einem Paradigmenwechsel unterworfen. Der Synthesebericht zum Forschungsprogramm »Lebensende« hält fest: »Der Tod hat nicht länger den Charakter eines Schicksalsschlags, sondern wird immer mehr zu einer Folge individueller Entscheide: Wie, wann und wo will ich sterben?«3 Es scheint klar, dass die betroffene Person selber diese Entscheidungen fällt. Im Falle einer Urteilsunfähigkeit entscheiden die Angehörigen beziehungsweise die vertretungsberechtigte Person. Entscheidungsgrundlage bilden dabei die in einer Patientenverfügung festgehaltenen Weisungen oder, wenn solche Weisungen fehlen, der mutmaßliche Willen und die Interessen der urteilsunfähigen Person. Ob die Patientin, der Patient selber entscheidet oder eine vertretungsberechtigte Person: Beides bedingt, dass die betroffene Person sich darüber Gedanken gemacht hat, was für sie im Hinblick auf die verbleibende Lebenszeit wichtig ist und dass sie über ihre Bedürfnisse und Wünsche in Bezug auf die Behandlung und Betreuung nachgedacht hat. Hilfreich ist zudem, wenn sie mit den Angehörigen darüber gesprochen hat und/oder ihre Wünsche in einer Patientenverfügung verständlich und eindeutig festgehalten hat. Zudem müssen diese Festhaltungen auffindbar sein.

Verschiedene Untersuchungen zeigen, dass die gesundheitliche Vorausplanung ein Bedürfnis der Bevölkerung ist. Gemäß einer repräsentativen Bevölkerungsbefragung, die 2017 im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit BAG durchgeführt wurde, haben mehr als 80 Prozent der Befragten angegeben, dass sie über das Lebensende nachdenken. Über zwei Drittel haben sich bereits konkret Gedanken dazu gemacht, welche Art der Behandlung und Betreuung sie am Lebensende in Anspruch nehmen möchten. Rund die Hälfte der Befragten findet, dass man sich frühzeitig mit diesen Themen auseinandersetzen sollte, wenn man noch gesund ist. Allerdings haben nur acht Prozent der Befragten mit Gesundheitsfachpersonen über ihre Behandlungswünsche gesprochen. 16 Prozent der Befragten haben eine Patientenverfügung hinterlegt.4 Mit zunehmendem Alter steigt das Bedürfnis, sich mit Fragen zu Behandlungswünschen am Lebensende auseinanderzusetzen.

Es lässt sich also festhalten, dass die gesundheitliche Vorausplanung wichtig und notwendig ist – und zudem einem Bedürfnis vieler Menschen entspricht. Das BAG hat deshalb bereits 2016 eine Arbeitsgruppe eingesetzt, die Grundlagen und Empfehlungen für die konkrete Umsetzung der gesundheitlichen Vorausplanung in der Schweiz erarbeitet hat (Rahmenkonzept).5

Es besteht aber weiterhin Handlungsbedarf, um die gesundheitliche Vorausplanung als festen Bestandteil in unserem Gesundheitssystem zu verankern. In seinem Bericht zum Postulat 18.3384 »Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende« hält der Bundesrat fest, dass die vorausschauende Auseinandersetzung mit dem Lebensende im Sinne des Advance Care Planning eine zentrale Voraussetzung ist, um ein selbstbestimmtes Lebensende und ein würdevolles Sterben zu ermöglichen. Deshalb sollen die notwendigen Rahmenbedingungen geschaffen werden, die vorausschauende Auseinandersetzung mit dem Lebensende zu fördern. Im Vordergrund steht, dass die Werte von Patientinnen und Patienten sowie ihre Bedürfnisse in Bezug auf die Gesundheitsversorgung öfter und früher im Krankheitsprozess ermittelt werden.

Das vorliegende Buch leistet einen wichtigen Beitrag, um dieses Ziel zu erreichen. Die verschiedenen Kapitel beleuchten die Grundlagen des Advance Care Planning und zeigen anhand von konkreten Beispielen auf, wie die gesundheitliche Vorausplanung in der Praxis umgesetzt werden kann.

Dr. Stefan Spycher

Vizedirektor, Bundesamt für Gesundheit BAG

Einführung in

Advance Care

Planning

Von Monika Obrist

Wenn Sie schwer krank sind, sollen Sie die Möglichkeit haben, Ihre Behandlung mitzubestimmen. Ihre Werte, Wünsche und Bedürfnisse sollen bei den behandelnden Fachpersonen Gehör finden und in die Behandlung einfließen. Dieses Recht haben Sie. Die vorausschauende Behandlungsplanung, englisch »Advance Care Planning« (ACP) genannt, ist ein Werkzeug, mit dem Sie Ihre Erwartungen, welche Sie an Ihre Behandlung haben, eindeutig und verständlich formulieren können. Dazu gehört, dass Sie in einem persönlichen Gespräch über die jeweiligen Chancen und Risiken einer Behandlung gut informiert und aufgeklärt sind. Unter dieser Voraussetzung können Sie schließlich gemeinsam mit einer Beratungsperson eine differenzierte Patientenverfügung erstellen. Neben dem Behandlungsteam, das nun diesen gemeinsam ausformulierten Leitplanken folgen kann, ist diese Patientenverfügung auch den Angehörigen bekannt. Diese können so Ihren mutmaßlichen Willen vertreten, falls Sie in einen Zustand von Urteilsunfähigkeit geraten. Der folgende Beitrag gibt eine Übersicht.

In Ihrem Sinn behandelt – Selbstbestimmungsrecht bei medizinischen Behandlungen

Das sogenannte »Neue Erwachsenenschutzrecht«, das seit Anfang 2013 in Kraft ist, enthält eine Reihe Bestimmungen zum Vorsorgeauftrag, zur Patientenverfügung und zur Vertretungsberechtigung. Mit dem Recht auf Selbstbestimmung geht eine große Verantwortung sich selbst gegenüber einher. Das Recht auf Selbstbestimmung entstammt dem ethischen Prinzip der Autonomie. Mehr zum Begriff »Autonomie« finden Sie im Beitrag »Partizipative Entscheidungsfindung« von Isabelle Karzig-Roduner. Im medizinischen Kontext bedeutet das, die eigene Behandlung aktiv mitzugestalten. Damit wird Ihnen die Entscheidungshoheit eingeräumt, in eine medizinische Behandlung einzuwilligen oder eine solche zu verweigern (Art. 28 ZGB). Eine wichtige Voraussetzung dafür ist die Urteilsfähigkeit. Das Zivilgesetzbuch bezeichnet jede Person als urteilsfähig, der nicht wegen ihres Kindesalters, infolge geistiger Behinderung, psychischer Störung, Rausch oder ähnlicher Zustände die Fähigkeit mangelt, vernunftgemäß zu handeln (Art. 16 ZGB).

Gehen wir nun davon aus, dass Sie urteilsfähig sind und eine ärztliche Behandlung benötigen. Ihre Ärztin oder ihr Arzt muss Ihnen die notwendigen Entscheidungsgrundlagen geben und Sie über mögliche Behandlungsoptionen und Prognosen informieren, damit Sie eine Entscheidung treffen können. Lesen Sie mehr dazu im Beitrag »Partizipative Entscheidungsfindung« von Isabelle Karzig-Roduner, wie sich ein solcher Gesprächsprozess optimalerweise gestaltet.

Brauchen Sie überhaupt eine Patientenverfügung?

Im normalen täglichen Leben als urteilsfähige Person brauchen Sie keine Patientenverfügung. Sie entscheiden, ob Sie im Fall von körperlichen Beschwerden zum Arzt gehen wollen und welche Behandlung die richtige ist für Sie. Sie holen sich möglicherweise selbst die nötigen Entscheidungsgrundlagen ein oder lassen sich von einer Fachperson beraten. Am Ende entscheiden Sie sich für oder gegen eine Behandlungsmöglichkeit und tragen auch die Verantwortung für Ihre Entscheidung. Als urteilsfähige Person sind Sie also jederzeit in der Lage, selbst zu entscheiden. Bereits getroffene Entscheidungen können Sie zudem jederzeit revidieren. Daran ändert sich nichts, auch dann nicht, wenn Sie eine Patientenverfügung erstellt haben.

Wofür braucht es eine Patientenverfügung?

Eine Patientenverfügung kommt dann zum Tragen, wenn Sie aus irgendeinem Grund nicht urteilsfähig sind und Ihren Willen nicht kundtun können. In Situationen der Urteilsunfähigkeit, wenn Entscheidungen über Ihre medizinische Behandlung getroffen werden müssen und Sie sich dazu nicht äußern können, soll eine Patientenverfügung klare und eindeutige Aussagen über Ihren Willen geben. Sie kann auch die Namen von Personen enthalten, die in Ihrem Sinn entscheiden sollen, die vertretungsberechtigt sind.

Verschiedene Situationen der Urteilsunfähigkeit

Nachfolgend eine kurze Übersicht über die Situationen einer Urteilsunfähigkeit. Mehr dazu finden Sie im Beitrag »Patientenverfügung ‹plus›« von Isabelle Karzig-Roduner und Theodore Otto-Achenbach.

Plötzliche Urteilsunfähigkeit

Wenn Sie einen Unfall oder eine akute Krankheit erleiden und das Bewusstsein verlieren, sind Sie in dieser akuten Situation urteilsunfähig. Dann brauchen Sie sofort Hilfe durch Personen, die in Ihrem Sinne handeln.

Länger andauernde Urteilsunfähigkeit

Es kann sein, dass Sie aufgrund verschiedener Ursachen für längere Zeit urteilsunfähig sind, z.B. wenn Sie wegen einer Lungenentzündung auf einer Intensivstation behandelt werden müssen. Sie können sich in dieser Situation nicht zur Behandlung äußern. Wenn die behandelnden Spezialisten Ihre Ziele und Grenzen kennen, können Sie Ihre Therapie danach ausrichten.

Bleibende Urteilsunfähigkeit

Von einer bleibenden Urteilsunfähigkeit sprechen wir, wenn die behandelnden Ärztinnen oder Ärzte mit Sicherheit aussagen können, dass Sie in einem Zustand sind, in dem die Urteilsunfähigkeit irreversibel, d.h. ohne Chance auf Besserung ist. Verschiedene Ursachen können dazu führen. Sie werden in diesem Zustand in aller Regel dauerhaft auf Pflege und Unterstützung angewiesen sein.

Vorhersehbare Urteilsunfähigkeit

Wenn Sie für eine Operation in eine Vollnarkose versetzt werden, sind Sie während der Dauer der Operation urteilsunfähig. In aller Regel haben Sie mit dem behandelnden Team besprochen, welches Ihre Therapieziele sind und was geschehen soll bei allfälligen Komplikationen während der Operation.

Wer sind vertretungsberechtigte Personen?

Vertretungsberechtigt sind in erster Linie nahestehende Personen, also Lebenspartner, die engsten Familienmitglieder, Freunde, die Sie sehr gut kennen. Wenn Sie keinen gesetzlichen Beistand haben und keine Patientenverfügung verfasst haben, gilt die gesetzliche Regelung gemäß Art. 378 ZGB. Die folgenden Personen sind der Reihe nach berechtigt, die urteilsunfähige Person zu vertreten und den vorgesehenen ambulanten oder stationären Maßnahmen die Zustimmung zu erteilen oder zu verweigern:

1 die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnete Person;

2 der Beistand oder die Beiständin mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Maßnahmen;

3 wer als Ehegatte, eingetragene Partnerin oder eingetragener Partner einen gemeinsamen Haushalt mit der urteilsunfähigen Person führt oder ihr regelmäßig und persönlich Beistand leistet;

4 die Person, die mit der urteilsunfähigen Person einen gemeinsamen Haushalt führt und ihr regelmäßig und persönlich Beistand leistet;

5 die Nachkommen, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmäßig und persönlich Beistand leisten;

6 die Eltern, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmäßig und persönlich Beistand leisten;

7 die Geschwister, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmäßig und persönlich Beistand leisten.

Sind mehrere Personen vertretungsberechtigt, so dürfen die gutgläubige Ärztin oder der gutgläubige Arzt voraussetzen, dass jede im Einverständnis mit der anderen handelt. Fehlen in einer Patientenverfügung Weisungen, so entscheidet die vertretungsberechtigte Person nach dem mutmaßlichen Willen und den Interessen der urteilsunfähigen Person. In dringlichen Fällen ergreift die Ärztin oder der Arzt medizinische Maßnahmen nach dem mutmaßlichen Willen und den Interessen der urteilsunfähigen Person (Art. 379 ZGB).

In welchen Situationen ist eine Patientenverfügung wichtig?

Wenn Sie in ein Spital oder in ein Heim eintreten, werden Sie in der Regel gefragt, ob Sie eine Patientenverfügung haben. Das Behandlungsteam muss Ihren Willen eruieren und vertretungsberechtigte Personen kontaktieren können, falls Sie in eine Krisensituation oder Zustandsverschlechterung mit Urteilsunfähigkeit kommen.

Ebenso muss Ihr Wille in Notfall- oder Krisensituationen beachtet werden. Durch einen Unfall oder eine Krankheit können Sie von einem Augenblick auf den anderen in eine völlige Abhängigkeit kommen. Wenn Sie bewusstlos und damit nicht urteilsfähig sind, müssen andere über Ihre Behandlung entscheiden (vertretungsberechtigte Personen, wenn diese nicht erreichbar sind und die Behandlung dringlich ist, sind es die behandelnden Ärzte).

Wenn Sie den Wunsch haben, Ihre Therapieziele für den Fall einer Urteilsunfähigkeit selbst festzulegen, sollten Sie das also rechtzeitig tun. Dabei stellen Sie vielleicht folgende Fragen: Für welche Situationen kann ich vorausplanen? Wann ist der richtige Zeitpunkt dafür? Wie kann ich meinen Willen für eine Notfallsituation, für eine länger andauernde oder eine bleibende Urteilsunfähigkeit verbindlich und handlungsleitend festhalten?

Für welche Situationen können Sie vorausplanen?

Lassen Sie die Dinge eher auf sich zukommen, oder planen Sie möglichst vieles im Voraus? Ihrer Persönlichkeit entsprechend tendieren Sie eher zum einen oder zum anderen. Oder es kommt auf die Situation an. Vielleicht planen Sie in den verschiedenen Lebensbereichen gleichermaßen oder unterschiedlich viel oder wenig voraus. Auf jeden Fall sind Sie frei, damit umzugehen, wie es Ihnen entspricht. Betrachten wir im Folgenden die Vorausplanung in einigen wichtigen Lebensbereichen:

Finanzielle Vorausplanung

Um finanzielle Risiken zu vermeiden, können Sie Versicherungen abschließen. Um Ihr Vermögen nach Ihrem Ableben Ihrem Wunsch entsprechend jemandem zukommen zu lassen, können Sie ein Testament erstellen. Um sicherzustellen, dass eine bestimmte Person im Krankheitsfall mit Urteilsunfähigkeit stellvertretend für Sie allen finanziellen Verpflichtungen nachkommt, können Sie einen Vorsorgeauftrag erstellen. Für diese Situationen können Sie sehr gut vorausplanen, wenn Sie das möchten. Wenn Sie das nicht tun möchten, gibt das Gesetz genaue Regelungen vor (Testament, Erbfolge: Art. 457 ZGB, Vorsorgeauftrag Art. 360 ZGB). Mehr Informationen zu Vorsorgeauftrag und Testament erhalten Sie bei Sozialberatungsstellen, Patientenorganisationen und Gesundheitsligen.

Gesundheitliche Vorausplanung für die

Situation der Urteilsunfähigkeit

Dies ist wohl die anspruchsvollste Ebene der Vorausplanung. Wir sprechen hier vom Erstellen einer Patientenverfügung, die konkrete Anweisungen für Ihre medizinische Behandlung geben soll im Falle einer akuten, vorübergehenden oder bleibenden Urteilsunfähigkeit. Studien (BAG 2017)6 zeigen, dass zwar mehr als die Hälfte der Bevölkerung in der Schweiz diesen Begriff kennt, aber weniger als 20 Prozent selbst eine Patientenverfügung erstellt haben. Der Auseinandersetzung mit der Frage nach den eigenen Zielen und Wünschen im Falle einer schweren Krankheit mögen sich die meisten Menschen nicht gern stellen, weil die Konfrontation mit der Endlichkeit des Lebens ganz eng damit verbunden ist. Es ist verständlich, dass wir die Gedanken an schwere Krankheiten oder ans Lebensende lieber verdrängen und uns den angenehmen Seiten des Lebens zuwenden. Viele denken: Wenn ich krank werde, ist es noch früh genug, mich damit zu beschäftigen. Nur: Was soll geschehen bei einem Unfall oder einer plötzlichen Krankheit, die mich unvorbereitet treffen können? Kann man dann noch seinen Willen gut überlegt kundtun?

Fehlen in einer Patientenverfügung Weisungen, so entscheidet die vertretungsberechtigte Person nach dem mutmaßlichen Willen und den Interessen der urteilsunfähigen Person. Das ist eine äußerst verantwortungsvolle und herausfordernde Aufgabe. Insbesondere dann, wenn Sie mit Ihren Nächsten noch nie über Ihre Behandlungsziele in einer solchen Situation gesprochen haben. Ihre vertretungsberechtigte(n) Person(en) müssen in Ihrem Sinn und nach Ihrem mutmaßlichen Willen Behandlungsentscheidungen treffen – das kann sehr belastend und mit großen Unsicherheiten verbunden sein.

Das Gespräch über eigene Lebensperspektiven und Ziele

Das Wichtigste ist also das Gespräch, das Reden über eigene Lebensperspektiven und Ziele, über Ihre Investitionen in die Gesundheit, über Ihre Bereitschaft, dafür auch Belastungen und Leiden in Kauf zu nehmen, über Ihre Vorstellungen von würdevollem Leben. Haben Sie im Kreis Ihrer Nächsten darüber gesprochen, was Sie für sich wünschen würden, welches Ihre Behandlungsziele wären, wenn Sie sich selbst aufgrund Ihres Krankheitszustandes nicht äußern können? Haben Sie diesen Personen erzählt, wie gerne Sie leben? Wissen sie, ob eine Behandlung in einer Notfall- oder Krisensituation Ihr Leben verlängern soll und darf? Haben Ihre Nächsten von Ihnen erfahren, welche Risiken und Belastungen Sie bereit sind, in solchen Situationen auf sich zu nehmen? Gibt es für Sie Grenzen des Erträglichen?

Patientenverfügung

Wenn Sie noch einen Schritt weitergehen und Ihre Vorstellungen schriftlich festhalten wollen, können Sie das mit einer Patientenverfügung tun. Eine Patientenverfügung muss sehr hohen Ansprüchen in vielerlei Hinsicht genügen. Weshalb? Stellen Sie sich vor, Sie seien in der umgekehrten Situation und haben eine Patientin oder einen Patienten in einem lebensbedrohenden Zustand vor sich liegen, die oder den Sie nicht kennen und die oder der sich nicht zur Behandlung äußern kann. Sie müssen sich auf schriftliche Aussagen einer Patientenverfügung verlassen. Sie müssen aus der Verfügung herauslesen, was diese Person in dieser aktuellen Situation entscheiden würde, wie gerne sie weiterleben möchte, unter welchen Umständen, mit welchen mit der Behandlung verbundenen Risiken und Belastungen. Sie müssen sicher sein, dass die vor Ihnen liegende Person genau verstanden hat, was sie verfügt hat, dass die Person sich der Konsequenzen bewusst ist, sie die Verantwortung dafür übernommen hat und dass dies immer noch ihrem aktuellen Willen entspricht. Sie sehen, dass eine Patientenverfügung weitreichende Konsequenzen hat und dass ein Behandlungsteam sich gut versichern muss, dass die Patientenverfügung valide ist. Das heißt, dass keine Zweifel darüber bestehen, dass die verfügende Person diese aus freiem Willen verfasst hat. Das Behandlungsteam muss sich sicher sein, dass die Verfügung aktuell ist, auf die vorliegende Situation angewendet werden kann und auf gut informierten Entscheidungen der unterzeichnenden Person beruht. Eine valide Patientenverfügung muss also sehr differenzierte Auskünfte geben über die Therapieziele der unterzeichnenden Person. Sie darf keine Widersprüche enthalten und sie muss auf die aktuelle Situation anwendbar sein.

Ein Beispiel: Sie drücken aus, dass Sie gesund sind, sehr gerne leben, gerne reisen, Sport treiben und das Erwachsenwerden Ihrer Kinder erleben möchten, aber Sie möchten nicht reanimiert werden. Nun verunfallen Sie mit Ihrem Auto, sind bewusstlos und werden durch die Ambulanz in die Notfallaufnahme gebracht. Sie haben einige Knochenbrüche und Prellungen, aber keine lebensbedrohlichen Verletzungen. Auf der Notfallstation erleiden Sie einen Herzstillstand. Eine Reanimation könnte Ihr Leben retten, und nach der Heilung der Knochenbrüche könnten Sie Ihr Leben wie vorher leben. Auf welche Aussage soll sich das Behandlungsteam nun stützen?

Ein weiteres Beispiel: Es könnte sein, dass Sie urteilsunfähig sind, weil Sie an der Beatmungsmaschine auf einer Intensivpflegestation liegen. Das Behandlungsteam bescheinigt Ihnen zwar gute Prognosen für ein Überleben, aber eine hohe Wahrscheinlichkeit einer dauerhaften schweren körperlichen Behinderung. Es besteht also große Hoffnung auf ein Überleben, aber ebenfalls ein hohes Risiko, dauernd immobil und auf pflegerische Unterstützung angewiesen zu sein. Was soll geschehen?

Wenn Behandlungsentscheidungen für urteilsunfähige Menschen zu deren Wohl und in ihrem Interesse getroffen werden müssen, ohne dass zuvor eine differenzierte Patientenverfügung erstellt wurde, bedeutet das eine große Herausforderung sowohl für vertretungsberechtigte Personen als auch für das behandelnde Team. Theodore Otto-Achenbach widmet sich im Beitrag »Vertreterentscheidungen – Advance Care Planning für urteilsunfähige Menschen« dieser Thematik.

Warum eine Beratung beim Erstellen einer Patientenverfügung?

Eine valide Patientenverfügung soll Auskunft darüber geben, welches Ihr Therapieziel in Notfall- oder Krisensituationen ist, wie viel Risiko Sie einzugehen bereit sind und wo Ihre persönlichen Grenzen des Erträglichen sind. Eine Patientenverfügung «plus» nach den Standards von Advance Care Planning erstellen Sie gemeinsam mit einer zertifizierten ACP-Beratungsperson. Das ist eine geschulte Fachperson, die Ihre Überlegungen und Ihren Willen gemeinsam mit Ihnen in medizinische Behandlungsziele übersetzt. Das «plus» steht dafür, dass die Patientenverfügung mithilfe einer ACP-Beraterin erstellt wurde – im Gegensatz zu Patientenverfügungen, die eine Person alleine ausgefüllt hat. Eine ACP-Beraterin wird Ihren Willen so zu Papier bringen, dass Behandlungsteams diesen verstehen, nachvollziehen und nach Möglichkeit umsetzen können. Eine gute Beratungsperson wird Sie auf Unklarheiten und Widersprüchlichkeiten ansprechen, aber sie wird Sie nie zu Entscheidungen drängen, im Gegenteil. Sie wird Ihnen helfen, einen persönlichen Entscheidungsprozess anzustoßen, der Sie weiterbringt und der auch nie zu Ende geht, solange Sie leben. Sie werden im Laufe Ihres Lebens Ihre Entscheidungen immer wieder überdenken und aufgrund sich verändernder Lebensumstände und -perspektiven neu festlegen.

Christina Buchser beschreibt in ihrem Beitrag »Auch unser Tipi ist ein guter Ort zum Sterben«, wie sie eine Beratung bei einer ACP-Beraterin erlebt hat.

Im Beitrag »Man muss es im Voraus besprechen« von Gabriela Meissner gibt Dr. med. Peter Steiger, leitender Arzt der beiden Intensivstationen für Traumatologie und Brandverletzungen und Stv. Institutsdirektor des Instituts für Intensivmedizin am Universitätsspital Zürich, Auskunft darüber, unter welchen Voraussetzungen Patientenverfügungen zu den richtigen Behandlungsentscheidungen führen können.

Wann ist der richtige Zeitpunkt, um eine Patientenverfügung zu erstellen?

Ein wichtiger Grundsatz bei der gesundheitlichen Vorausplanung ist die Freiwilligkeit. Niemand kann Sie zwingen, Verfügungen für gesundheitliche Therapieziele festzulegen. Nicht einmal die Auseinandersetzung mit diesen Fragen ist zwingend – auch nicht beim Eintritt in ein Heim oder in ein Spital. Bei einem Heimeintritt ist die Frage, ob die Bewohnerin oder der Bewohner in einem Notfall wiederbelebt werden will, in vielen Alters- und Pflegeheimen Standard. Oft wird diese Frage gestellt, ohne deren Bedeutung zu erklären, ohne die Konsequenzen eines Ja oder Nein umfassend darzulegen. So bleibt die Entscheidungsbasis z.B. für eine Herz-Lungen-Wiederbelebung vielfach unklar. Das kann dazu führen, dass die betreuenden Fachpersonen das Alter, bestehende Krankheiten, Lebensumstände oder -perspektiven als Entscheidungsgrundlagen heranziehen.

Es empfiehlt sich, die erste Patientenverfügung in einer stabilen Lebensphase zu verfassen, wenn keine akute Krankheitssituation oder Krise vorliegt. Sie sollten in der Lage sein, ruhig und entspannt über Ihre Lebensperspektiven und -ziele nachzudenken, ohne dass Sie von Ängsten oder Panik geleitet werden. Trotzdem können Sie in eine Situation geraten, in der rasche Entscheidungen zu Behandlungszielen und Maßnahmen notwendig sind, die Ihnen keine Zeit lassen. In einer solchen akuten Situation macht es Sinn, sich auf das aktuelle Therapieziel zu fokussieren und mit Ihrer Ärztin oder ihrem Arzt die Behandlung zu besprechen.

Behandlung bei schwerer und unheilbarer Krankheit

Im Falle einer Krankheit können Sie sich von Fachpersonen über Behandlungsmöglichkeiten beraten lassen und die für Sie bestmögliche Therapie planen. Auch hier sind Sie frei und bestimmen selbst, ob und welche der vorgeschlagenen Behandlungen Sie annehmen wollen. Als mündige und urteilsfähige Person tragen Sie letztlich die Verantwortung. Eine Patientenverfügung tritt hier nur an die Stelle Ihrer aktuellen Entscheidungen, wenn Sie aufgrund einer gesundheitlichen Krise nicht in der Lage sind, selbst zu entscheiden.

Bei schwerer Krankheit sind oft mehrere Fachpersonen in die Behandlung involviert. In einer solchen Situation ist Ihre klare Aussage, welches Ihr Behandlungsziel ist, welche Risiken und Belastungen Sie in Kauf nehmen wollen, wie sehr Sie am Leben hängen und unter welchen Umständen Sie auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichten wollen, ganz wesentlich. Dies ist wichtig für die Art der Behandlung, die Sie erhalten, wie auch für die Behandlung in einer Notfall- und Krisensituation, in welcher Sie selbst nicht entscheiden können. Um dies zu erreichen, sind laufende Absprachen und eine Koordination der verschiedenen Fachpersonen entscheidend, damit Sie die Ihren Therapiezielen und Wünschen bestmöglich entsprechende Behandlung und Pflege erhalten. Das Gespräch über diese existenziellen Lebensfragen und -ziele und die genaue Dokumentation der daraus folgenden Behandlungswünsche stehen ganz im Zentrum. Betreuungspläne oder Notfallpläne als ein Element einer vorausschauenden Behandlungsplanung nach ACP, die laufend aktualisiert werden, sind dafür hilfreiche Instrumente.

Im Beitrag »Notfallplanung in der Palliative Care« beschreibt Dr. Andreas Weber, worauf er als Palliativmediziner achtet und wie er schwer kranke und sterbende Menschen und deren Angehörige entsprechend deren Behandlungszielen betreut und begleitet. Dabei wird deutlich, dass eine sorgfältige persönliche Standortbestimmung, die Klärung eigener Werte und Wünsche und die Abwägung von möglichen Behandlungswegen in einer ruhigen Gesprächssituation erfolgen muss, nicht in einer Krise. So kann das Behandlungsziel gemeinsam mit dem Patienten und seinen Angehörigen besprochen und festgehalten werden. Dieses ist maßgeblich für das weitere Vorgehen, auch in möglichen Krisensituationen. Durch eine vorausschauende Notfallplanung und das Bereitstellen der notwendigen Medikamente und Materialien können alle Beteiligten in Krisen ruhig und ganz im Sinne des Patienten handeln.