0+
Über den Podcast
Первый научно-популярный подкаст о медицинской генетике.
Говорим с экспертами просто о сложном, развенчиваем мифы и подтверждаем факты.
Подкаст Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) – ведущего в России учреждения в области медицинской генетики и генетики человека.
Ведущая подкаста:
Елена Абелева – кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Дизайн обложки – Юлия Скрибна
Монтаж подкаста – Максим Марков
Звукорежиссер – Дарья Макшанцева
Выпуск записан в студии «Coworcast»
Обратная связь:
Пишите нам по всем возникающим вопросам (критика, похвала, вопросы, мнения) на почту gen@med-gen.ru и в социальные сети
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграме – https://t.me/mgnccenter
В VK – https://vk.com/public212339421
В Яндекс.Дзен – https://zen.yandex.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В YouTube – https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ
Genres und Tags
Предновогодний выпуск посвящен подведению итогов 2025 года. Беседа шла с тремя молодыми учеными Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, которые рассказали над какими научно-исследовательскими проектами они работали в 2025 году.
Ученые расскажут:
- о технологии праймированного редактирования, и как она помогает в разработке этиотропной (направленной на устранение причины заболевания) терапии муковисцидоза.
- о поиске вариантов в малых открытых рамках считывания
- как диагностировать эктодермальные дисплазии - обширную группу заболеваний, проявляющихся нарушениями со стороны волос, кожи, потовых желез.
Гости выпуска:
Валерия Ковальская – научный сотрудник Центра коллективного пользования «Геном» Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова;
Даниил Харитонов – младший научный сотрудник лаборатории некодирующих вариантов генома отдела функциональной геномики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова;
Ольга Володина – научный сотрудник лаборатории редактирования генома Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
Темы эпизода:
1. О методе праймированного редактирования(PE) 02:21-05:55
2. Для повышения эффективности праймированного редактирования ученые решили добавить специфические ферменты – нуклеазы. Что происходит дальше? 05:58-07:08
3. В 2025 году вышла статья в журнале IJMS (International journal of molecular sciences) "Prime Editing Modification with FEN1 Improves F508del Variant Editing in the CFTR Gene in Airway Basal Cells", которая посвящена описанию модификаций PE 07:10-09:03
4. Практический выход работы ученых лаборатории редактирования генома МГНЦ? 09:04-09:26
5. В чем уникальность публикации ученых лаборатории редактирования генома МГНЦ? 09:27-10:16
6. Какой совет от наставника повлиял на работу Ольги Володиной 10:17-10:57
7. Даниил Харитонов рассказал почему более половины пациентов с наследственным заболеванием не получают молекулярно-генетического диагноза 11:08-12:51
8. О кодирующих и некодирующих вариантах в генах 12:58-14:30
9. Что такое малые открытые рамки считывания? Много ли патогенных вариантов в них находится ? 14:33-18:37
10. Молодой ученый проанализировал варианты, связанные с наследственными заболеваниями. Что это за заболевания? 18:43-19:49
11. Для чего проводится детальный биоинформатический и функциональный анализ данных вариантов? 20:16-21:45
12. Почему молодой ученый выбрал направление функциональной геномики? 21:47-23:34
13. Что такое эктодермальные дисплазии? 23:50-26:59
14. Почему Валерия Ковальская выбрала эту тему 27:02-29:56
15. Какие успехи достигнуты в России и в мире по лечению этих заболеваний 30:03-31:50
16. Чему посвящена статья молодого ученого 31:54-33:28
17. Что дают научные достижения для пациентов? 33:32-35:03
18. Блиц-опрос молодых ученых 35:10-45:49
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
Клиническая фармакогенетика - наука, которая изучает роль генетических факторов в формировании индивидуального ответа пациента при применении лекарственных препаратов.
Сегодня фармакогенетическое тестирование повышает эффективность и безопасность медикаментозной терапии, позволяет экономить финансовые ресурсы за счет сокращения расходов на неэффективное лечение и коррекцию нежелательных реакций.
Гость выпуска:
Сычев Дмитрий Алексеевич – научный руководитель Центра геномных исследований мирового уровня «Центр предиктивной генетики, фармакогенетики и персонализированной терапии» ФГБНУ «Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского» Минобрнауки России, заведующий кафедрой клинической фармакологии и терапии имени Б.Е. Вотчала ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, заслуженный деятель науки РФ
Темы эпизода:
1. Предпосылки появления фармакогенетики в нашей стране? 02:24-09:00
2. От каких факторов зависит действие лекарственного препарата? 09:08-16:06
3. Какими методами пользуются ученые при изучении наследственных механизмов реакций человека на лекарства? 16:12-19:36
4. Внедрение фармакогенетического тестирования в клиническую практику 19:37-23:21
5. Разработка лекарственного препарата и молекулярно-генетического теста – мейнстрим или необходимость? 23:27-24:34
6. Рубрика "Развенчиваем мифы и подтверждаем факты" 24:37-30:57
7. Безопасны ли гомеопатические препараты? 30:58-33:26
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
В новом выпуске беседуем с врачом-генетиком Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Маргаритой Викторовной Шаровой о наследственном гипофосфатемическом рахите – генетически гетерогенной группе заболеваний, которые характеризуются повышенным выведением фосфора из организма. При этой болезни кости теряют фосфор, становясь мягкими и деформированными. Основными проявлениями заболевания являются боли в костях, переломы и нарушения роста.
Гость выпуска:
Шарова Маргарита Викторовна – врач-генетик, научный сотрудник научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
Темы эпизода:
1. Путь в науку 02:35-04:26
2. Как почки связаны с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) 04:27-06:27
3. Основные отличия рахита и ГФР 06:28-09:05
4. Разработка подходов к молекулярно-генетической диагностике ГФР с гиперкальциурией 09:06-09:26
5. Диагностика ГФР 09:32-12:19
6. Частота ГФР в России 12:20-13:41
8. Гены, дефекты в которых приводят к развитию ГФР 13:42-14:29
9. Случаи из практики 14:30-20:02
10. Как часто генетики проводят переанализ данных? 20:10-24:37
11. Как удается увеличить эффективность диагностики? 24:38-25:55
12. О почетной миссии молодого ученого 25:56-28:47
13. Наиболее острый вопрос, стоящий перед практикующим врачом-генетиком 28:48-31:19
14. С какими вызовами сталкивается сегодня биоинформатик? 31:20-35:43
15. Искусственный интеллект – мейнстрим или необходимость? 35:45-38:53
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
Наследственные системные скелетные дисплазии (НССД) представляют многочисленную группу заболеваний, приводящих к тяжелому поражению опорно-двигательного аппарата и инвалидизации пациентов с детского возраста. Ведущим клиническим проявлением скелетных дисплазий является нарушение опорно-двигательного аппарата – так называемая непропорциональная низкорослость.
В последние десятилетия, в результате использования технологий высокопроизводительного параллельного секвенирования, удалось идентифицировать значительное число новых генетических вариантов этой группы заболеваний.
В новом выпуске подкаста «На генном уровне» продолжаем беседовать о медицинской генетике в ортопедии, в частности, об ахондроплазии, псевдоахондроплазии и других редких заболеваниях группы НССД.
Гости выпуска:
Кенис Владимир Маркович – доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера» Минздрава России, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний;
Маркова Татьяна Владимировна – доктор медицинских наук, врач-генетик, заведующая научно-консультативным отделом, доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ Института высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова;
Городилова Дарья Валерьевна - врач-генетик, научный сотрудник научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
Темы эпизода:
1. Частота скелетных дисплазий в России, наиболее распространенные формы 03:24-05:53
2. Диагностика НССД, основные клинические проявления 06:00-07:32
3. Диагностика НССД на современном этапе 07:33-08:46
4. Причины развития ахондроплазии 08:47-10:57
5. Диагностика ахондроплазии в РФ. Бесплатная программа генотипирования ахондроплазии 10:58-12:32
6. Современная терапия ахондроплазии. Роль фонда «Круг добра» 12:33-14:04
8. К каким специалистам необходимо обратиться при подозрении на ахондроплазию? 14:05-14:32
9. Исследования МГНЦ в области изучения НССД у детей 14:33-18:53
10. Важность рентгенологического метода обследования при НССД 18:55-24:48
11. В каких случаях пациентам с НССД требуется оперативное вмешательство? 24:49-27:16
12. О сотрудничестве ФГБНУ «МГНЦ» и НМИЦ ДТО имени Г.И. Турнера 27:17-29:35
13. Множественные эпифизарные дисплазии у детей 29:45-32:48
14. Красные флаги множественных эпифизаных дисплазий, дифференциальная диагностика 32:49-36:37
15. SLC26A2-ассоциированные скелетные дисплазии 36:37-39:21
16. Мифы в области ортопедии 40:07-42:12
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
Медицинская генетика играет важную роль в возникновении различных патологий опорно-двигательного аппарата. Наследственные факторы могут вносить значительный вклад в такие заболевания, как дисплазия тазобедренных суставов, вальгусная деформация коленных суставов, плоско-вальгусная деформация стоп, кифозы, деформации грудной клетки (лордозы) и другие патологии.
Переломы костей в раннем возрасте у детей часто требуют исключения большого числа генетических нарушений.
В предыдущих выпусках подкаста рассказывалось о патогенных вариантах в генах коллагена I типа, о редком генетическом заболевании несовершенный остеогенез или болезнь «хрустального человека».
Мутации в генах коллагена IV и V типа ответственны за развитие синдрома Элерса-Данло. При возникновении патогенных вариантов в гене, который кодирует белок фибриллин-1, может наблюдаться синдром Марфана и ряд других заболеваний.
В новом выпуске подкаста «На генном уровне» поговорили о роли медицинской генетики в травматологии и ортопедии, в частности, о наследственных болезнях опорно-двигательного аппарата.
Гость выпуска:
Георгий Чоговадзе - врач травматолог-ортопед реабилитационного отделения «Поляны» ФГБНУ «Детский медицинский центр» Управления делами Президента РФ, кандидат медицинских наук
Темы эпизода:
1. С какими проблемами чаще всего приходят на прием к детскому врачу травматологу-ортопеду 02:45-03:48
2. Какую роль сегодня играет медицинская генетика в травматологии и ортопедии 03:52-04:14
3. Какие наследственные болезни скелета встречаются в практике травматолога-ортопеда, насколько это редкие заболевания 04:16-08:54
4. Какова специфика работы врача-ортопеда с орфанными заболеваниями, и какова при этом роль родителей 09:02-12:31
5. Примеры успешного взаимодействия врача травматолога-ортопеда и врача генетика 12:53-18:47
6. Особенности состояния и развития ортопедии в России и за рубежом 19:02-24:23
7. Передовые технологии и новации в ортопедии 25:30-31:12
8. Популярные мифы о переломах 31:14-34:42
9. Показан ли спорт для детей с проблемами позвоночника 34:45-38:14
10. Как будет развиваться детская ортопедия в ближайшие 5-10 лет 38:19-38:51
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
Боковой амиотрофический склероз (болезнь двигательного нейрона, БАС) – тяжелое нейродегенеративное заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Из-за болезни человек постепенно теряет способность самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
В новом выпуске беседуем с патронажной медсестрой благотворительного фонда "Живи сейчас" о паллиативной помощи пациентам с БАС. Заглянем за кулисы мультидисциплинарной команды службы БАС, сотрудники которой ежедневно помогают людям с БАС и их родственникам по всей России.
Узнаем о сложностях работы с тяжелобольными людьми и их родственниками, а также узнаем о новой специальности - доуле конца жизни (End-of-life doula). Этот специалист работает с людьми, столкнувшимися с серьезными неизлечимыми заболеваниями, и их близкими, его миссия – сопровождать, поддерживать и дарить комфорт на одном из самых сложных жизненных этапов.
Что делает доула? Это про:
* Человечность: Умение слушать, быть рядом, дать возможность выговориться и быть услышанным.
* Достоинство: Помощь в создании условий для максимально комфортного и осознанного прохождения естественного пути.
* Поддержку близких: Помощь семье в понимании происходящего, проживании сложных эмоций и утраты.
* Спокойствие и принятие: Эмоциональную поддержку в принятии неизбежного, обеспечение душевного покоя.
Эта профессия – не про ужас, а про свет, достоинство и безграничную человечность. Это про то, чтобы в самые сложные моменты никто не оставался один на один со своими мыслями и страхами.
Гость выпуска:
Анна Козлова - патронажная сестра, медицинский консультант благотворительного фонда "Живи сейчас"
https://alsfund.ru/komanda/
Темы эпизода:
1. О паллиативной помощи в Российской Федерации 02:23-04:06
2. Основные задачи патронажной медсестры 04:07-08:13
3. Какие специалисты оказывают мультидисциплинарную помощь пациентам с БАС? 08:20-11:05
4. Взаимодействие врачей-генетиков и врачей паллиативной помощи при БАС 11:06-12:44
5. О новой специальности - доуле конца жизни (End-of-life doula) 12:45-17:14
6. Имеет ли специальность официальный статус в РФ? 17:15-18:09
7. Как российский менталитет и общество воспринимают таких специалистов? 18:17-20:37
8. В какой момент нужно обращаться к доуле конца жизни? 20:38-22:26
9. О специфике работы и основных задачах доулы конца жизни 22:27-28:40
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
Боковой амиотрофический склероз (болезнь двигательного нейрона, БАС) – тяжелое нейродегенеративное заболевание, более известное как «болезнь Стивена Хокинга». Из-за болезни человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. В России живут 12–15 тысяч человек с этим диагнозом.
БАС – неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет контроль над телом, но сохраняет интеллект и чувствительность. Несмотря на тяжелый диагноз, людям с БАС можно и нужно помогать: обеспечивать уход, дыхательную поддержку, питание, средства коммуникации, юридическое сопровождение и психологическую поддержку.
Первая в России служба помощи людям с БАС появилась еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2015 году прошла первая конференция по БАС и затем был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Название проекта придумали подопечные фонда и их родственники, ведь ключевая задача – научить человека с заболеванием жить сейчас и сохранять надежду.
В новом выпуске беседуем с директором благотворительного фонда "Живи сейчас" о системной помощи пациентам с БАС.
Гость выпуска:
Наталия Луговая - директор благотворительного фонда "Живи сейчас"
https://alsfund.ru/komanda/
Темы эпизода:
1. Темы эпизода:
1. История создания фонда «Живи сейчас» 07:05-16:14
2. Количество подопечных фонда 16:14-19:04
3. Коммуникация врача и пациента 19:11-22:31
4. Домашние аппараты для респираторной поддержки пациентов с БАС 22:32-25:12
5. Социальные учреждения для пациентов с БАС 25:18-30:17
6. Программы обучения фонда 30:24-35:09
7. Региональная специфика помощи пациентам с БАС 35:10-36:14
8. Различия в зарубежном и российском опыте оказания системной помощи пациентам с БАС 36:16-41:25
9. О выявляемости пациентов в регионах 41:32-45:00
10. О создании нейромышечных центров в регионах РФ 45:06-46:41
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое, неуклонно прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое характеризуется гибелью моторных нейронов. Болезнь приводит к нарушению работы мышц, в том числе, дыхательных, вплоть до параличей и атрофии мышц.
Заболеваемость БАС в мире составляет около 2 случаев на 100 000 населения в год. Болезнь чаще встречается у мужчин, чем у женщин, возрастной диапазон – от 20 до 80 лет. Скорость прогрессирования заболевания прямо пропорциональна возрасту. Увеличивает скорость развития тяжелых симптомов и наличие генетических вариантов, которые могут быть у 5-10 % заболевших.
Гости выпуска:
Мельник Евгения Александровна – врач-невролог консультативного отделения МГНЦ, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела МГНЦ, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, к.м.н.
https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/mel-nik-evgeniia-aleksandrovna/
Никитин Сергей Сергеевич – заведующий кафедрой генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, председатель Общества специалистов по нервно-мышечным болезням, д.м.н., профессор
https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/nikitin-sergei-sergeevich/
Темы эпизода:
1. Каковы основные причины развития БАС 02:57-04:04
2. В каком возрасте чаще манифестирует заболевание 04:06-05:15
3. О семейных формах БАС 05:19-06:59
4. Всем ли пациентам с БАС необходимо проведение молекулярно-генетического тестирования? 07:00-07:09
5. Какова клиническая картина болезни. Какие основные симптомы характерны для БАС 07:16-09:42
6. Есть ли какие-нибудь клинические характеристики, помогающие сразу различить наследственный и спорадический БАС 09:48-10:39
7. Как сегодня проводится диагностика заболевания? 10:43-12:05
8. Какое место в диагностике БАС занимают другие методы исследования, такие как УЗИ мышц, транскраниальная магнитная стимуляция? 12:15-13:06
9. Немного о дифференциальной диагностике БАС 13:07-15:30
10 Как сегодня лечится БАС 15:36-19:22
11. О генетической терапии для пациентов с БАС 19:23-20:51
12. Имеются ли какие-либо различия в зарубежном и российском опыте лечения пациентов 19:24-21:11.
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
Болезнь Виллебранда – одна из самых распространенных коагулопатий, то есть заболеваний, связанных с нарушением свертывающей системы крови.
Проявляется спонтанными кровотечениями, причем, как у мужчин, так и у женщин. Заболевание связано с наследственным дефектом фактора Виллебранда, особого белка, который выполняет в организме различные функции – участвует в процессе свертывания крови, воспаления, репаративных процессах и т.д.
К основным признакам болезни Виллебранда у детей относится кожно-слизистый геморрагический синдром – это носовые кровотечения, кровотечения из десен, при прорезывании зубов, синяки, подкожные гематомы, длительные кровотечения при микротравмах и порезах.
У взрослых пациентов могут отмечаться обильные кровотечения после оперативных вмешательств, экстракции зубов. У женщин также присоединяются менструальные и кровопотери в послеродовом периоде.
Зачастую люди не знают о своей патологии и не обращаются к врачу, считают симптомы повышенной кровоточивости нормой (частые синяки, длительные кровотечения из слизистых, обильные менструации, значительные кровопотери и пр.).
Гость выпуска:
Валерия Константинова - врач-гематолог Городского центра по лечению гемофилии (г. Санкт-Петербург), кандидат медицинских наук
Темы эпизода:
1. Что такое болезнь Виллебранда (БВ)? Основная причина развития заболевания? 02:37-06:32
2. Как наследуется заболевание? 06:39-08:08
3. Как можно заподозрить БВ? Статистика по распространенности БВ? 08:14-12:30
4. Как проявляется заболевание у детей и взрослых? 12:31-15:43
5. Диагностика БВ 15:53-21:09
6. Терапия БВ 21:10-23:05
7. Различия в зарубежном и российском опыте лечения пациентов с БВ 23:06-26:16
8. Профилактика БВ 26:22-30:39
9. Сколько раз в год нужно посещать гематолога при БВ? 30:40-32:58
10. Образ жизни пациентов с БВ? 32:59-38:49
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
Сегодня около 12 млн. человек в России имеют те или иные нарушения слуха, причем 80% глухих детей рождается у слышащих родителей. Более 1 млрд. подростков в мире находится под угрозой потери слуха из-за неправильного использования аудиоустройств. Около 1,5 млрд. человек в мире живут с нарушениями слуха, и если не предпринимать никаких действий, то по оценкам экспертов, к 2050 году эта цифра достигнет 2,5 млрд. человек.
Как сегодня в России живут люди с врожденной глухотой? Насколько доступна и комфортна среда для глухих и слабослышащих? Какие меры предпринимаются со стороны некоммерческих организаций, чтобы улучшить ситуацию?
Гость выпуска:
Алла Маллабиу - генеральный директор АНО «Я тебя слышу», член Общественного совета по правам ребенка при Президенте РФ.
https://www.ihearyou.ru/who-we-are/
https://www.ihearyou.ru/materials/podkast/podkast-o-slukhe-ne-ponaslyshke
Темы эпизода:
1. О работе фонда «Я тебя слышу»? 03:30-09:10
2. Траектория работы с ребенком, который попадает в фонд 09:17-14:47
3. На каких условиях сегодня можно провести слухопротезирование? Как осуществляется реабилитация детей после операции? 14:54-15:41
4. Российские центры, занимающиеся реабилитацией пациентов после слухопротезирования? 15:42-16:15
5. Об инклюзивности системы образования 16:16-21:49
6. Примеры РФ и зарубежные 22:03-24:12
7. Обучение учителей массовых школ принципам инклюзивного образования для детей с нарушенным слухом 24:13-27:14
8. О пропаганде культуры жестового языка 27:15-28:14
9. Где сегодня готовят сурдопереводчиков? 28:15-29:30
10. Различия в жестовом языке в зависимости от носителя? 29:31-30:47
11. Психологические барьеры у говорящих родителей при освоении жестового языка? 30:54-34:09
12. О планах развития НКО «Я тебя слышу» 34:10-35:57
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
