«Нет ложной надежды — только ложное отчаяние». Как живут семьи, в которых растут дети с особенностями? Мы спросили у отца девочки с синдромом Клифстры

В России все еще нет официальной сводной статистики о том, сколько детей с особенностями развития здесь живет. Нет и единой программы помощи семьям, в которых родился особенный ребенок. Поэтому родители остаются со своими проблемами один на один, вынужденные сами искать способы помочь и себе, и ребенку. Это непросто: хороших специалистов мало и к ним сложно попасть. 

Каково это – растить ребенка с особенностями развития? Какие сложности и сомнения возникают на пути? И как строится ежедневная жизнь семьи? В новом эпизоде честного подкаста о материнстве «Ты же мать» Александра Довлатова, Анастасия Хартулари и Настя Красильникова впервые говорят с отцом – Игорем Громовым. Вместе с женой он воспитывает 13-летнюю девочку Катю с редким синдромом Клифстры. А о нюансах общения с особенными детьми и их родителями мы спросили невролога Святослава Довбню и психолога Татьяну Морозову – экспертов фонда «Обнаженные сердца», который помогает людям с аутизмом и другими нарушениями. 

В выпуске:

Могут ли дети с особенностями развития учиться в обычных школах? А путешествовать с семьей? И как все это происходит на практике? 

Куда и к кому обращаются родители особенных детей, когда им нужна помощь? Фонды, специалисты, другие родители?

Что помогает семье восполнить ресурсы, когда силы на исходе? И остается ли у партнеров время на самих себя?

Подкаст «Ты же мать» выходит каждую среду. Подпишитесь на нас в Apple Podcasts, Castbox, «Яндекс.Музыке» и Google Podcasts, чтобы не пропустить новые эпизоды. Еще у подкастов «Медузы» есть свой ютьюб-канал, там нас тоже можно слушать. А ваших писем с комментариями, вопросами и пожеланиями мы ждем по адресу podcasts@meduza.io. В теме письма напишите, пожалуйста, «Ты же мать».