Buch lesen: «Обратите внимание»

Я знаю дорогу в мой дом,

значит он не в сказке

ГЛАВА ПЕРВАЯ

История моей семьи началась с одного из тех событий, про которые говорят:

«Без этого ничего бы и не было». Итак, ничего бы и не было, если бы…

…Июль. Город плавится от жары. Я вижу сон: русоголовый мальчик лет шести играет на горне. Тот звучит хрипло и как-то пугающе. Просыпаюсь. Рядом безмятежно спит муж Виктор. Мое сердце колотится и гудит, как горн у мальчика из сна, на душе тревожно…

Утро. Пьем чай, строим планы на вечер. Я собираюсь на учебу в университет, Виктор – на работу. Мы женаты четыре года. Муж – инженер вычислительного центра, умница и весельчак с бархатными карими глазами. В нашем доме живет любовь, и мы этому очень рады. На днях я торжественно объявила, что у нас будет ребенок. Виктор радовался и приплясывал целую неделю, а потом окружил меня заботой, переходящей в осаду. Я должна была целыми днями есть витамины, дышать свежим воздухом и испытывать положительные эмоции, потому что это полезно будущему малышу. Впереди у меня был последний курс, но академический отпуск решили не брать.

Я мечтала об уникальном, особенном ребенке. Наш мальчик будет восхитительно, просто волшебно играть на скрипке. Мы с ним поедем на всевозможные конкурсы и фестивали. Бурные и продолжительные аплодисменты будут сопровождать каждый его выход на сцену. Сын будет красивым, воспитанным и всеми любимым, а мы с Виктором станем гор- диться, что мы его родители, и ловить восхищенные взгляды.

Бог услышал меня. Хотела уникального? Хотела особенного? Да без проблем! На тебе и уникального, и особенного.

Событие свершилось в марте. Из всего задуманного сбылось только одно желание – родился мальчик ростом пятьдесят сантиметров и весом три килограмма.

С синдромом Дауна…

Синдром Дауна – одна из форм геномной патологии. В клетках человека в норме 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна – 47, поскольку хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями вместо двух. Наличие лишней хромосомы и объясняет особенности внешности и здоровья людей с синдромом. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их образования, цвета кожи и национальности. Диагностируется данная патология у одного из восьмисот новорожденных. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Задумка была хорошая. Результат оказался печальным. Словно смешали варенье с перцем и подали к чаю…

Я стала бояться Бога.

У меня звенело в голове от слов врача, а она стала объяснять, что рождение детей с синдромом – не такое уж редкое явление, что примерно у одного малыша из восьмисот родившихся бывает синдром Дауна.

Я была как в тумане. Как это? Мой мальчик, мой такой любимый и красивый мальчик, будет умственно отсталым?!

Потом я спросила: «А у остальных семисот девяноста девяти всё в порядке?» Врач с перепугу от неожиданного вопроса кивнула. «Значит я их спасла? Я поступила отважно. Приняла огонь на себя!» Она опять кивнула. Тут у меня перехватило дыхание, и я прошептала: «А меня спросили, хочу ли я совершать этот подвиг?» Врач с обескураживающей простотой спросила: «Оформляем отказ?»

Дело было в 1979 году. Тогда совсем немного даунят попадало домой, в семью. Большинство малышей отправляли в спецучреждения под брендом

«отказник». Сейчас, несомненно, совсем другая картина, радостнее для детей с синдромом Дауна – больше половины новорожденных забирают домой. Правда, родители так же, а не на половину переживают стресс.

Мы с Виктором на предложение врача сказали категорическое «нет». Как можно отказаться от ребенка только за то, что он «особенный»?! Если самые близкие могут предать, то стоит ли удивляться равнодушию со стороны посторонних?

День выписки из роддома. Добрый, рассудительный Виктор держал конверт с ребенком и не знал, как вести себя со мной. Поздравить? С чем?

С пришедшей бедой? С горечью предстоящих дней и лет? Пожалеть? Как? Я смотрела на него сквозь него. Еще вчера розово-серебристый мир сегодня был цвета пыльных вещей из кладовки. Аквариум без воды…

Сына назвали Максимом. Мальчик оказался спокойным, некрикливым, словно боялся лишний раз о себе напомнить. Грусть поселилась в доме, мир стал ма-а-а-леньким…

Безысходность и тоска казались осязаемыми, их можно было потрогать, как справку с диагнозом Максима.

Я прочитала про синдром Дауна во всех медицинских учебниках, статьях и реферативных журналах. Поняла, что сделать ничего нельзя и… заплакала. Так долго я еще никогда не плакала. Целых три дня и три ночи. На исходе третьего дня Виктор подошел ко мне, усадил к себе на колени и сказал:

«Я тебя так люблю. Люблю. Ты молодая, красивая, у тебя все получится. Иди. Мы тут с Максимом сами как-нибудь. Зачем тебя мучить? Иди». Он говорил это «иди» так, как говорят «лети», когда выпускают птицу из клетки.

«Не-е-ет!» – закричала я и прижалась к мужу.

Смотрела на стрелки часов и понимала: их движение – неопровержимое доказательство того, что жизнь продолжается. Не хочу, не хочу, не хочу!!!

Красота, молодость, успех, порывы, желания – мне было что терять. Подумала: «Уйду из этой холодной мглы, пойду туда, где широкая свет-

лая дорога, растяжки с фонариками, где окружающие будут восхищаться мной, такой умной и голубоглазой». Вперед, в фейерверк, за счастьем! Но в кроватке лежал Максим – «цветок жизни». И внутренний голос спросил:

«Кто тебе сказал, что ты должна быть счастливой?». Что за глупый вопрос?

Как же без счастья? Что же это за жизнь такая без счастья?! Это и не жизнь вовсе – отрава. Значит, я отравилась. Отравилась «цветком жизни».

И возникали мысли. Страшные мысли: «Вот я проснусь утром, а ма- лыш умер. Мы с Виктором поплачем-поплачем, нас пожалеют-пожалеют, и мы будем жить дальше, только уже не с бедой, а с радостью». Потом меня охватил ужас от того, какая я гадкая и беспощадная. Во рту стало горько, захотелось себя выплюнуть. Господи, как жжет и ломит! Ну, подуйте хоть кто-нибудь…

Сначала было много слез, потом много безразличия. Но сработал закон равновесия: уравнял слезы и безразличие. Стало еще хуже. Я металась в пустоте. Отчаяние жгло меня. Мне казалось, что на моем лице написано: «Неудачница». Я пыталась притворяться, выражать волю и оптимизм, убеждала себя: «Может быть, мой мальчик заколдованный? Может быть, он, как чудище из сказки «Аленький цветочек», превратится в принца?».

Потом поняла, что сколько бы я ни храбрилась – ничего не изменится, никогда ничего не изменится… У Максима не произойдет просветление ума. Он не стряхнет с себя лишнюю хромосому. И я перестала даже притворяться. Окаменела. «Вот, – говорила я себе, – можно же жить, ничего не чувствуя, не переживая, не воспринимая. И не трогайте меня». Так, беседуя сама с собой, я однажды громко и истерично произнесла вслух: «Не трогайте меня! Не трогайте!»

У нас дома в тот день была моя бабушка. Она, прищурившись, посмотрела на меня, покачала головой и сказала: «А ты, девонька, гордыню-то смири. Большой это грех – свою гордыню холить и лелеять. И перестань жевать горести». Так и сказала: «Перестань жевать горести», а потом предложила:

«Пойдем чаю попьем, я и плюшки принесла». Сели пить чай. Бабушка молча- ла и прихлебывала чай с блюдца. Она очень ловко умела пить чай с блюдца, у нее это получалось естественно и бережно.

У меня внутри все кипело. Мне хотелось разразиться речью о том, что судьба ко мне несправедлива, что я, такая молодая, красивая и умная, заслуживаю уж если не «кубок успеха», то хотя бы «медаль радости», но слова застревали в горле, а в голове стучало: «Смири гордыню». И стало мне стыдно-стыдно, что я так высоко и торжественно несу свой эгоизм, а кроватке лежит малыш, жизнь и судьба которого целиком зависят от нас с мужем. Я переживаю о том, что обо мне подумают окружающие, когда узнают, что у моего сына синдром Дауна, а ему, маленькому и беспомощному, даже неведомо, что такое синдром Дауна и уж тем более мнение окружающих. Он лишь знает, что у него есть мама и папа.

– Пойду посмотрю, как там Максим, – сказала я.

– А ты принеси его сюда, – буднично добавила бабушка.

У меня внутри что-то прокатилось, пружина стала разжиматься, душа вздохнула, и я почувствовала, как страх исчезает. Он как дым тянется из души наружу и уходит-уходит в сторону… Стало легче.

Максима крестили в церкви. Батюшка подошел ко мне, перекрестил и сказал: «Вы теперь под защитой Бога». Я заплакала, а он тихо так:

«Не угрюмься, к тебе радость спешит, благодать торопится». Я улыбнулась необычности этих слов, на сердце стало тепло и ласково.

Я поняла, что жизнь не постелет мне под ноги ковровую дорожку, не накормит пирожными – все это у нее припасено для других, и мы с ребенком-дауном здесь ни при чем. Но я также поняла, что не намерена обслуживать надоедливую даму по имени Уныние, которая мало того, что пришла без приглашения, еще и ведет себя вызывающе. Нужно жить! Нужно жить, не кому-то что-то доказывая, а просто жить. Вот мы и стали жить.

Жить дальше.