Buch lesen: "Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь"

Саше, любимому мужу

Серия «Звезда соцсети»

© Панова М., текст, 2025.

© ООО «Издательство АСТ», 2025.

Обычное утро, серенький ноябрьский рассвет. Моему старшему сыну чуть больше года. Я проснулась, потрогала его лоб – горячий. «Посплю еще полчаса, потом дам жаропонижающее», – подумала я и перевернулась на другой бок.

Через пять минут мой спящий ребенок неестественно закатил глаза и вытянулся. Потом его начало трясти. Это длилось несколько минут. Потом сын перестал дышать. Его лицо посинело.

Я в панике набрала телефон скорой помощи. Секунды тянулись невыносимо медленно. Ребенок обмяк у меня на руках, но постепенно вновь начал дышать. Сколько длилась та страшная остановка дыхания? Вероятно, считаные мгновения. Но они тянулись очень долго. Я пыталась влить сыну в рот жаропонижающий сироп и одновременно объясняла диспетчеру, что происходит.

Это были фебрильные судороги. Я только начала работать неврологом, моими пациентами были исключительно взрослые. Об эпилепсии, тем более о таких приступах у детей, знала я немного. Больница, обследования – все было как в тумане. Помню только два чувства, которые меня не покидали ни на секунду: страх и чувство вины.

Фебрильные судороги – чаще всего явление неопасное. Однако мне никто ничего не объяснял. А я была начинающим врачом и неопытной мамой. Перед глазами бесконечно прокручивалась та долгая секунда, когда мой ребенок перестал дышать.

Удивительное дело: врачи в моем городе знали об эпилепсии не больше, чем я сама, вчерашний интерн. На мои вопросы ни у кого не было ответов. Одни доктора говорили, что противосудорожные препараты не нужны. Другие молча выписывали рецепт на лекарство, которое может вызывать задержку психоречевого, двигательного развития у ребенка, и предлагали давать его год или два, «а там видно будет».

Через несколько лет я стала врачом-эпилептологом. Вначале я прошла обучение функциональной диагностике и научилась разбираться в электроэнцефалографии: корректно располагать электроды на голове пациента, делать качественную запись исследования и понимать ее. Потом училась детской неврологии. Наконец, я неоднократно проходила повышение квалификации по эпилептологии, чтобы объединить свои знания и умения.

Открою маленький секрет: врачи боятся пациентов с эпилепсией и не любят ее лечить. Потому что велика цена ошибки при постановке неправильного диагноза, поскольку противосудорожные препараты имеют большое количество побочных эффектов, в том числе смертельно опасных. Из-за того, что многие пациенты имеют специфические особенности психики, которые сформированы болезнью, общаться с ними зачастую непросто. Наконец, эпилепсия – это не одна болезнь, а сотни разных заболеваний, которые нужно уметь распознавать. Для каждой из них характерны свой прогноз, свои особенности, свое лечение. В общем, чтобы разбираться в этой сфере, неврологам нужно долго и прилежно учиться. Около половины врачей сдаются на этапе бесконечного перечисления преподавателем эпилептических синдромов. Доктора думают: «Я никогда не смогу это запомнить и тем более применять на практике. Это не для меня».

Но мне было интересно. И это помогало не терять мотивации даже на третьем часу последовательного перечисления преподавателем бесконечного списка эпилептических синдромов.

Кстати, у моего сына были не обычные фебрильные судороги, которые считаются доброкачественным явлением детства и проходят сами по себе к пяти годам. Последний приступ случился у него в семь лет. У его отца и бабушки – в десять. Это не типично для фебрильных судорог, которые прекращаются к пяти-шести годам. К тому же, прослеживался четкий семейный анамнез заболевания. Это характерно для доброкачественной эпилепсии с фебрильными судорогами плюс (или GEFS+) – наследственного заболевания.

У этого недуга тоже относительно доброкачественное течение, а приступы возникают на фоне высокой температуры, но иногда и без нее, потому что в нервных клетках есть поломка каналов-транспортеров. Это и вызывает готовность мозга к приступам. С возрастом данная каналопатия как-то компенсируется (исследователи еще до конца не разобрались, как именно). Мозг ребенка формируется вполне полноценно, к периоду полового созревания приступы и вовсе прекращаются. Что и произошло у моего ребенка.

Сейчас я принимаю пациентов со всего города и области в Тульском клинико-диагностическом центре. Неврологи направляют ко мне пациентов, когда нужно разобраться, эпилепсия это или нет, или когда приступы оказываются устойчивыми к лечению. Я обожаю свою работу. Она очень интересная! Нет ни одного повторяющегося случая, каждая эпилепсия уникальна. И в то же время зачастую легко угадываются характерные черты той или иной формы болезни, и я встречаю ее, как старого друга, что прячется за новыми лицами моих пациентов.

Иногда эпилепсия подолгу остается в тени. Врачи принимают ее за другие состояния.

Вот пациентка с паническими атаками. У нее случаются наплывы страха и тягостного чувства тоски, в это время она становится совершенно беспомощной, садится и пытается прийти в себя. Она плохо осознает себя в такие моменты. Врачи твердят, что это все фокусы ее психики, говорят о панических атаках, мол, нужно пить антидепрессанты. И назначают ей вроде бы правильное и хорошее лечение. Но оно не работает. Потом она оказывается у меня на приеме, на ЭЭГ-мониторинге в момент панической атаки обнаруживается эпилептиформная активность. Это оказывается височная эпилепсия с эмоциональными приступами, которые выглядят как панические атаки. Противосудорожная терапия прекращает их, и пациентка вновь может нормально жить.

Вот мужчина с «проблемными сосудами». У него были десятки предынсультных состояний, и врачи удивляются, как они ни разу не перетекли в инсульт, ведь это был бы вполне закономерный исход. И еще странно, что каждый раз симптомы болезни одни и те же: у него немеет левая нога, потом бегут мурашки по левой руке, потом дергается левая половина лица. При этом у него туманится в голове, но потом он приходит в себя, хотя и долго еще хочет спать. Врачи твердят, что это сосуды мозга и что следующая транзиторная ишемическая атака может стать для него последнейили превратить в беспомощного инвалида, если откажет половина тела. Кто-то из неврологов, кажется, совсем молодой доктор в поликлинике, взгляд которого еще не успел замылиться, направляет его к эпилептологу. Я подозреваю эпилепсию с первых минут рассказа, ЭЭГ-мониторинг подтверждает мои предположения: это эпилепсия с очагом в теменной области, которая отвечает за чувствительность и осознание своего тела. Во время приступа волна деполяризации распространяется на висок и лоб и чувствительные симптомы сменяются двигательными. Поэтому каждая из этих мнимых ишемических атак повторяет предыдущую как под копирку. В случае сосудистых заболеваний такое бывает крайне редко, ведь атеросклероз – это системный процесс. Противосудорожная терапия помогает остановить приступы.

Эпилепсия многолика и разнообразна. Вокруг нее до сих пор ходит множество мифов и предрассудков. Диагноз «эпилепсия» в России часто становится для пациента потрясением и большим горем, которое превращается в черную депрессию. Ведь сама болезнь создает для этого биохимические предпосылки, а общество добавляет негатива, так как знает об этой болезни очень мало. Для больного неизбежна стигматизация, навязывание обидных и несправедливых стереотипных представлений о недуге, порой граничащих с мракобесием.

Эпилепсией страдает 1% населения. Не так уж и мало, не правда ли? Каждый сотый человек, что вас окружает, должен принимать таблетки по часам, ему запрещено водить автомобиль, он носит в кармане инструкцию «Помощь во время приступа». Точнее, так было бы в идеальном мире. В реальности многие пациенты годами ходят без медицинской помощи, страдают, не подозревая, что им можно помочь.

Обо всем этом моя книга. Она выстроена так, что рассказы о пациентах в ней чередуются с полезной информацией. Я надеюсь, что после ее прочтения ваше отношение к эпилепсии изменится. И вы будете знать чуть больше одиагнозе, который на самом деле не является одной болезнью, а скорее целой мультивселенной.

Солнцем поцелованная

«Солнцем поцелованная» – говорили про нее родные. А ведь родилась она с темными волосами и пушком на теле, а мама озадаченно перебирала эту шерстку пальцами, спрашивая у врача: «Это нормально? Это пройдет?» Врач махнула рукой: «Все будет хорошо!» Пушок и правда исчез через несколько недель. А через два месяца волосы на голове начали светлеть, приобретая оттенок меди и золота.

К пяти годам она была ярко-рыжая, с россыпью веснушек на лице. Чудесная девочка с носом-кнопкой, обожаемая своими родителями.

Мама ее не могла точно вспомнить, когда все началось. Кажется, в четыре года или, может, в пять. Малышке нездоровилось, была обычная простуда. Девочка вдруг замерла на несколько секунд, потирая руки каким-то механическим, бессмысленным образом. Мама тогда не придала этому значения. Такое повторялось еще несколько раз.

Дети мечтательны, они иногда погружаются в свой мир грез. Ни у кого не возникло мысли, что это может быть болезнью.

Очень скоро у девочки начали дрожать глаза. Веки слегка опускались и подрагивали; это было хорошо заметно на ярком свете. Да, отчего-то на солнце у нее все время дергалось лицо. Это было даже забавно: малышка поднимала свой веснушчатый нос к солнцу и следила за ним из-за полуприкрытых век, кудряшки ее подсвечивались красным. Девочка любила солнце. А солнце любило ее.

А еще она дважды теряла сознание. Оба раза это происходило, когда родителей не было рядом. В первый раз взрослые списали на то, что девчонка не позавтракала, и фельдшер скорой помощи, что приехала на вызов, сообщила бабушке пациентки новое слово «гипогликемия» да сказала строго, чтоб кормила ребенка по утрам кашей, а не шла у нее на поводу. Если маленькая привереда будет ходить голодной до обеда, мозг будет страдать без глюкозы!

Второй обморок был лет в одиннадцать, на уроке физкультуры, и унылый, ко всему безразличный физрук пробормотал что-то про «опять эти девки со своими месячными». Разумеется, делать он ничего не стал.

И вот ей пятнадцать. Она на свидании – первом, настоящем! Она не любит лето: на ярком свету у нее всегда болит голова и сознание становится каким-то нечетким, картинка окружающего мира будто ускользает, и она смотрит на все как бы со стороны. Звучит очень поэтично, но на деле это очень неприятное и тягостное чувство.

Поэтому летом она носит шляпу с широкими полями. У нее есть несколько платьев с намеком на викторианский стиль. Ей вообще нравится Англия. Однажды учительница английского сказала ей, что ее кудри «тюдоровские», совсем как у королевы Елизаветы. Она запомнила и прочитала потом в Википедии, что век Тюдоров был коротким, но ярким. И портрет юной дочери Генриха VIII ей запомнился (она еще подумала, что было бы славно когда-нибудь одеться в такой пышный наряд).

Все было чудесно: они гуляли по тенистой аллее, сделали несколько снимков в фотозоне у пруда. Мальчик рассказывал смешные истории. А потом потянулся и снял с нее шляпу. Он хотел чмокнуть ее в щеку, усыпанную веснушками. Но удивленно замер, увидев, как изменилось выражение ее лица. Улыбка исчезла, глаза потеряли всякое выражение. Она смотрела мимо него, будто бы обратив взор куда-то внутрь себя. А потом полуприкрытые веки задрожали, она приподняла голову к солнцу. Это длилось минуту, может, чуть дольше. Затем она вернулась. Снова улыбнулась ему, уже растерянно – словно упустила нить его повествования, забыла, над чем они только что хохотали.

Домой они ехали на трамвае. Девушка сняла шляпу и, когда по лицу ее заскользил солнечный луч, снова приподняла голову к светилу – но не было в этом жесте удовольствия и неги от тепла, а была какая-то механистичность. Трамвай ехал, девушка медленно поворачивала голову вслед за солнцем, веки ее дрожали.

А мальчик все никак не мог отделаться от этого странного, непонятного, даже жутковатого зрелища. Она ведь была в сознании? Или нет? Но если нет, почему оставалась на ногах? Что за сила тянула ее взгляд следом за солнцем?..

Эта девочка с рыжими кудрями ему очень нравилась. Она не выглядела больной, не было каких-то признаков того, что ей нужна помощь. Просто небольшие странности в поведении. Они ведь есть у всех? Он сам, к примеру, в минуты волнения отчаянно грыз ногти.

Если посмотреть ролики в интернете, станет понятно, что психическое здоровье – штука призрачная, как сказочный единорог – все про нее знают, но никто не видел. И все же…

«Если мне кажется, что с человеком что-то не так, но все делают вид, будто это нормально, нужно ли что-то делать?»

Такой вопрос он задал бабушке своего друга Вовки, с которым они были не разлей вода с самого детского сада. Бабушка Вовы работала много лет детским врачом, давно была на пенсии, но любопытства к интересным историям не утратила: «Ну, чего ты темнишь, расскажи, в чем дело!»

И он рассказал. Как мог, потому что сложно облечь в слова то, как человек становится будто механическая кукла. Или то, как солнце манит за собой рыжеволосую девушку, ведет ее, словно заколдованная флейта.

Бабушка внимательно выслушала. Потом достала смартфон, отставив экран подальше от глаз, долго листала список контактов. Набрала: «Себастьян Карлыч, привет, дорогой. Мне нужно привести к тебе одну девочку…»

Мальчик, слушая телефонный разговор, вскинулся: его подруга не давала согласия на визит к врачу! Она вообще не считает себя больной, а тут он со своими непрошенными советами и действиями…

«Не боись. Я родителям ее позвоню», – сказала Вовкина бабушка. И позвонила ведь. Нашла слова, чтобы не напугать, но и не создать чувства неважности симптомов у девочки. Так что через два дня юная пациентка была на приеме у профессора, эпилептолога с огромным опытом, Карлыча. В тот же день ей сделали ЭЭГ-мониторинг.

«У вашей девочки особый вид эпилепсии, синдром Дживонса. Его еще называют болезнью подсолнуха, потому что некоторые пациенты тянутся лицом вслед за солнцем, не сознавая своих действий, делая это автоматически…»

Синдром Дживонса – не самостоятельная болезнь, он может протекать сам по себе, а бывает, что какая-то из эпилепсий эволюционирует в него. Природа у него генетическая. А симптомы следующие: миоклония век с абсансами (замираниями), иногда другие виды приступов (у девочки с рыжими кудрями было две потери сознания без судорог), повышенная чувствительность к свету.

Именно поэтому лечение противосудорожными препаратами Себастьян Карлович дополнил советом носить широкополую шляпу и очки от солнца. «Провокаторы приступов нам ни к чему, а переезжать в дождливый и хмурый Петербург или, скажем, Скандинавские страны, а то и выискивать самый пасмурный штат в Америке, как это делали герои романа «Сумерки», потому что им нужно было скрыть свою вампирскую сущность – слишком большая жертва для этой болезни».

Да-да, эпилепсия не требует от вас полного отречения от всех радостей жизни: занимайтесь спортом, учитесь, работайте… Есть лишь разумные ограничения, их не так много.

Девочка с рыжими волосами и мальчик, который так хотел докопаться до истины, потом поженятся. У них родятся дети, никто из них не будет страдать эпилепсией. Широкополая шляпа на лето станет для матери семейства обязательным атрибутом. Водить машину будет муж, потому что ей нельзя. Вот, пожалуй, и все.

И жили они долго и счастливо.