Buch lesen: «Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге», Seite 2

Сегодня в мире живут более 55 миллионов человек с различными формами деменции¹³; ожидается, что к 2050 году это число почти утроится. Болезнь Альцгеймера – самая распространенная форма деменции. Только в Америке ею страдают около 6,5 миллиона человек – в это число входят и люди с легкими когнитивными нарушениями, и тяжелые больные¹⁴. Хотя основным фактором риска остается старение, болезнь поражает не только стариков. На раннюю деменцию (когда симптомы появляются до шестидесяти пяти лет) приходится до 9 процентов случаев. На лечение деменции в мире тратится порядка 1,3 триллиона долларов в год, а через десять лет эти расходы увеличатся как минимум вдвое.

Число тех, кто ухаживает за больными деменцией, в мире так велико, что трудно привести даже приблизительные цифры. В одних только Соединенных Штатах таких людей больше 16 миллионов, причем известно, что абсолютное большинство составляют родственники заболевших. Предоставляемый ими бесплатный уход оценивается в 16 миллиардов долларов. Ущерб, который они при этом наносят своему физическому и психологическому здоровью, пожалуй, и вовсе неисчислим¹⁵. Именно этих людей называют “незаметными жертвами” болезни. Хотя, получается, не так уж они и незаметны, раз им дали название. К тому же слово “жертва” не передает истинную тяжесть их ноши.

Нарушения, вызванные деменцией, во многих случаях погружают больного в мир столь раздробленный, столь искаженный, столь гипертрофированный и столь безразличный к общепринятым правилам поведения, что члены семьи невольно оказываются втянутыми в это безумие. Тем не менее практикующие врачи и исследователи продолжают утверждать, что существует четкое разграничение между разумом человека, ухаживающего за близким, и разумом самого больного, между нормальным и ненормальным, хотя тем, кто заботится о родственниках с деменцией, труднее всего привыкнуть именно к стиранию этой грани. Дети, жены, мужья не просто наблюдают за интеллектуальным угасанием своего близкого, но становятся частью этого угасания, каждый день, каждую минуту находясь внутри сюрреалистичной, гнетущей действительности.

Я много читала о нарушениях, которые вызывает деменция, пока жила в Бронксе, да и потом, когда оттуда уехала. Читала медицинскую литературу. Читала воспоминания людей, которые ухаживали за больным родственником и описывали эмоциональную усталость, накапливавшуюся изо дня в день. Внимательно изучала научные статьи, в которых разбирались социальные, экономические и организационные проблемы, встающие перед семьями, когда те сталкиваются с болезнью. Заглядывала в руководства, предлагавшие практические советы тому, кто хочет как можно разумнее устроить быт больного, научиться ладить с ним и добиваться своего. Но как бы информативны и полезны ни были все эти книги, как бы точно ни изображали губительное воздействие болезни, меня не покидало ощущение недосказанности.

От больных Альцгеймером мы ждем неадекватного поведения и нелепых суждений, но всегда удивляемся, если те, кто за ними ухаживает, ведут себя так же, хотя многие из них всего лишь отзеркаливают отрицание, неприятие, аберрации, отсутствие логики и когнитивные искажения своих подопечных. В самом деле, полностью сознавая, что они имеют дело с человеком больным и что это не принесет результата, они зачем‐то начинают спорить, обвинять, настаивать на осознании реальности и принимать продиктованные болезнью поступки пациентов на свой счет. Поскольку мы считаем тех, кто заботится, здоровыми и ожидаем от них рационального поведения, неумение принять реальность болезни и вести себя соответственно кажется нам проявлением слабости характера.

Неврологические исследования традиционно фокусируются на изучении “аномалий” мозга и их влияния на больного. Но как насчет тех, кто рядом с больным? Разве их реакции, их тяготы, их растерянность перед лицом неврологического заболевания не проливают также свет на скрытые механизмы деятельности человеческого разума? Ведь здоровый разум – это не чистый лист, или tabula rasa, как некогда утверждал Джон Локк. Теперь мы знаем, что разум не существует в отрыве от инстинктов, влечений, потребностей и интуитивных представлений о нас самих и о других людях. Далее я покажу, как все эти “шестые чувства” мешают нам понимать деменцию и справляться с ней.

С кем мы остаемся, когда близкий нам человек теряет память, когда изменяется его личность и поведение? Что происходит с нашими ожиданиями от людей, чей мозг поражен неврологическим заболеванием? Когда к ним следует начинать относиться иначе? Так вопросы, над которыми бьются философы и психологи, – об уникальности каждой личности, свободе воли, сознании, памяти и взаимоотношениях разума и тела – внезапно встают перед теми, кто ухаживает за людьми с деменцией.

На страницах этой книги я попытаюсь разобраться в том, как когнитивные искажения и философская интуиция здорового мозга влияют на наше понимание тех (и обращение с теми), кто больше не может самостоятельно о себе заботиться. Поэтому в центре каждой главы обязательно будут двое: сам больной и один из членов его семьи, который за ним ухаживает. Вместе, не сознавая этого, они старательно создают у нас превратное представление о болезни. Опираясь на результаты когнитивных исследований, открытий в области неврологии и собственные наблюдения, я попробую показать, как больной и тот, кто за ним ухаживает, решают экзистенциальную дилемму¹⁶, создаваемую деменцией. Наблюдая за тем, как каждый из них по‐своему противостоит болезни, мы можем узнать о тех механизмах деятельности человеческого разума, которые до сей поры оставались скрыты.

Прожив с мистером Кеслером в общей сложности четырнадцать месяцев, я передала его на попечение профессиональных сиделок, предоставленных городским департаментом здравоохранения. Возвращаться в аспирантуру я была не готова и, переехав в Манхэттен, закончила курсы по подготовке ведущих групп эмоциональной поддержки для людей, которые ежедневно ухаживают за близкими. Такие группы дают участникам возможность делиться своими мыслями и проблемами в безопасном пространстве, не боясь быть непонятыми, – ведь у всех похожая ситуация. Со временем я перешла на должность консультирующего клинического директора групп поддержки в фонде по борьбе с Альцгеймером и несколько лет занималась подготовкой и инструктированием ведущих таких групп, одновременно продолжая вести свои собственные¹⁷.

Чем дольше я работаю в этой области и чем больше узнаю о болезни из разговоров с моими пациентами – родственниками больных, – тем тверже убеждаюсь, что здоровый мозг так и не выработал механизмов, которые помогли бы ему “подстроиться” под деменцию, сделать на нее скидку. Одна из моих пациенток сформулировала это так: “Ухаживать за больным Альцгеймером – все равно что быть антропологом на Марсе”. Она имела в виду знаменитый случай из практики Оливера Сакса, в котором антропологом на Марсе назвала себя Темпл Грандин – женщина с такой тяжелой формой аутизма, что она не могла даже вообразить, как люди способны что‐либо делать без усилий, а иногда и вовсе автоматически¹⁸. Ей приходилось изучать и запоминать поведенческие реакции, которые у других заложены на уровне инстинктов. Ухаживая за больными деменцией, их родные рано или поздно тоже обнаруживают себя на Марсе, но сталкиваются там с прямо противоположной проблемой: их социальные инстинкты не сглаживают ситуацию, а усугубляют ее. Любые размолвки, возникающие у больных с близкими, любые споры и взаимные обвинения указывают на наличие проблемы, с которой мозг не в состоянии справиться: все существующие на подсознательном уровне социальные стереотипы, все посылки и заключения, которыми мы руководствуемся в обычной земной жизни, на Марсе вводят нас в заблуждение.

Жить с человеком, для которого не существует времени, распорядка, связей между людьми и событиями, непросто. Поэтому на занятиях в группах я избегаю повторения прописных истин и не призываю покаяться, а стремлюсь объяснить, почему отрицание, гнев, отчаяние и беспомощность естественны, почему с близкими возникает разлад. Это помогает моим пациентам проявить к себе снисхождение и перестать равняться на недостижимый идеал. По крайней мере, я на это надеюсь.

Поскольку фаза компенсации при деменции часто продолжается, пока у больного не иссякнут силы, близкие наблюдают не только за развитием болезни, но и за тем, как больной ей сопротивляется. Логично предположить, что внимание к слабостям и просьбам больного помогает в уходе, и это, конечно, так. Никогда нельзя забывать, что перед нами живой человек со своими мыслями и чувствами. Но верно и то, что в многолетних устоявшихся отношениях внимание к слабостям и просьбам больного деменцией вызывает у близких душевную смуту, не позволяет им выработать более отстраненное отношение. Уже хотя бы поэтому нам необходимо научиться понимать не только человека, который принимает жену за шляпу, но и жену, которой предстоит приспособиться к мужу, принимающему ее за шляпу.

В последнее время, возвращаясь по вечерам с работы домой, я прокручиваю в голове то, что услышала в группах от своих пациентов. Я стараюсь представить, как они живут, как разрешают возникающие проблемы, как день за днем, час за часом подстраиваются под вечно изменяющиеся обстоятельства. И мне вспоминается, как Оливер Сакс, описывая своих пациентов, называл их “странниками в невообразимых краях – невообразимых настолько, что лучше и не задумываться”. И тянет добавить: “Давайте не забывать и о тех, кто за странниками ухаживает, кто сопровождает их в странствиях”. Потому что когда вы услышите их истории, их рассказы о бедах и тяготах, об их решимости все преодолеть, вы проникнетесь к ним сочувствием и вслед за Оливером Саксом узнаете в них (а может, и в себе) архетипических персонажей преданий и мифов – “героев, жертв, мучеников и воинов”¹⁹.

Глава 1
Борхес в Бронксе

Почему мы так легко забываем, что больные Альцгеймером ничего не помнят

Одним прекрасным днем в 1887 году молодой человек седлает жеребца и отправляется на верховую прогулку²⁰. В дороге жеребец, то ли испугавшись, то ли споткнувшись, сбрасывает седока. От удара о землю юноша теряет сознание, а когда приходит в себя, узнает, что полностью парализован. Беднягу перевозят на его скромное ранчо на юго-западе Уругвая, куда к нему однажды вечером наведывается знакомый писатель. Юноша встречает его в постели: в кромешной тьме, с сигаретой в зубах высоким голосом он декламирует выдержки из латинского трактата. Писатель и молодой человек обмениваются любезностями, и Иренео Фунес (так зовут героя) сообщает о еще одном последствии своего падения. Оказывается, он теперь обладает удивительной памятью. Все – от формы предмета до тени, которую тот отбрасывает, любое переживание и мысль, которая переживанию сопутствует, врезаются в память навсегда и не выцветают со временем. Фунес помнит “не только каждый лист на каждом дереве в каждом лесу, но также каждый раз, когда он этот лист видел или вообразил”. Теперь ему не составляет труда за считаные часы выучить любой иностранный язык, он помнит все свои сны и порой воскрешает в памяти по целому дню, минута за минутой. “У меня больше воспоминаний, чем было у всех людей в мире, с тех пор как мир стоит”, – сообщает он писателю.

Они разговаривают всю ночь, а на рассвете писатель впервые видит лицо Фунеса. Оно кажется ему “более древним, чем Египет, чем пророки и пирамиды”. И внезапно писатель осознает, что безупречная память не преимущество, а тяжкое бремя. Ничего не позволяя забыть, она заставляет задуматься о своем предназначении и переосмыслить его.

Чтобы добраться от Колумбийского университета до района Бронкс, где жил мистер Кеслер, надо доехать на “Первом”²¹ поезде до 231‐й улицы и пересесть на автобус. Поездка занимает минут сорок – более чем достаточно, чтобы, отправившись туда в первый раз, я успела усомниться в разумности своего поступка. Неужели я действительно бросила аспирантуру ради того, чтобы превратиться в сиделку у девяностовосьмилетнего старика? Я убеждала себя, что это ненадолго, что я просто немного помогу мистеру Кеслеру по хозяйству, пока его единственный сын Сэм подыщет более подходящий вариант. Но шли недели, и по мере того, как растерянность и внезапные вспышки ярости снова и снова выбивали мистера Кеслера из равновесия, я все больше чувствовала себя вовлеченной в его борьбу с болезнью. Иногда голова мистера Кеслера работала ясно, а иногда словно выключалась, и этот переход из света во тьму происходил настолько стремительно, порой за несколько минут, что я начала догадываться, почему Сэму, как и большинству людей в его положении, было так трудно признать наличие у отца серьезных проблем с памятью – не говоря уже о том, чтобы это принять.

Первую глубокую трещину отношения Сэма с отцом дали, когда Сэму был двадцать один год и он объявил о своем намерении стать профессиональным музыкантом. Саксофон он впервые взял в руки в двенадцать лет и сразу влюбился в его звучание. Поддавшись на уговоры сына, отец купил ему инструмент, и Сэм научился играть со слуха – слушая пластинки и практикуясь с другими юными музыкантами. Мистер Кеслер не возражал против того, чтобы Сэм “немного пошумел” дома, но семью этим не прокормишь. Сперва Сэм должен найти работу, а уж потом думать о музыке. У Сэма, однако, были иные планы на будущее. Его работа, сказал он отцу, играть на тенор-саксофоне. “Какая же это работа? – возразил мистер Кеслер. – Работа – это служба. Пора бы уже повзрослеть. А когда спишь весь день напролет, чтобы ночью поколобродить, это не работа”.

Но Сэма вполне устраивал его режим дня. Он продолжал “колобродить” чуть ли не каждую ночь, курсируя между барами и играя в составе самодеятельных групп. Денег это приносило не много, но ему хватало. Когда Сэм пытался объяснить отцу, что не может без джаза, мистер Кеслер укоризненно качал головой и повторял: “Слова, слова”. Ему было тревожно за сына: быт не устроен, занимается черт-те чем, не женат.

Пройдя через гетто и концлагерь, мистер Кеслер являл собой странное сочетание самоуверенности и беззащитности, наивности и упрямства. Он вел себя как человек, которого ничем на этом свете не удивишь, – возможно, потому, что мир, в котором он умел удивляться, отобрали у него с особой жестокостью. Вероятно, этим же объясняется и повышенная забота о детях, свойственная многим из тех, кто пережил геноцид евреев в середине прошлого века. Дети были их местью фашизму, наглядным доказательством поражения нацистской идеологии. Хотя мистер Кеслер никогда об этом прямо не говорил, истоки его желания “нормальной жизни” для сына – жизни, которую нельзя было бы отобрать в один день, как отобрали у него, – скорее всего, тоже отсюда.

Сэм как‐то признался мне, что с головой ушел в музыку и выбрал колледж за пределами штата по принципу “подальше от дома”, чтобы сбежать от навязчивых отцовских наставлений. Но разве от них сбежишь? Мистер Кеслер год за годом твердил свое: ты пускаешь жизнь по ветру. А Сэм, даже зная, что не оправдывает отцовских ожиданий, продолжал искать его одобрения. Мучился и от того, что причиняет отцу боль, и от того, что выглядит в его глазах неудачником. Как тут найти общий язык, если один хочет жить по правилам, а другой – вопреки им, если один состоит из банальностей и штампов, а другого от них коробит? В итоге любовь и обеспокоенность мистера Кеслера выражались в предостережениях и обвинениях, а Сэм защищался тем, что доказывал отцу ограниченность его взглядов.

Даже странно, что при столь огромном объеме научной литературы, посвященной вопросам ухода, в ней так мало внимания уделено тому, как деменция встраивается в многолетние отношения и подчас обостряет их давно сформировавшуюся динамику. Действительно, одна из самых жестоких особенностей болезни, о которой медицинские справочники стараются не упоминать, – ее способность паразитировать на уже существующих болевых точках, темах, гарантированно вызывающих обоюдное раздражение. Предупреждая читателя о том, что ему предстоит столкнуться с упрямством, назойливостью, вечными отговорками, подозрительностью, неутихающей тревогой, отсутствием логики, вздорностью и беззастенчивым отрицанием очевидного, медицинские справочники говорят о симптомах деменции, хотя подобные реакции могут быть вызваны и привычными раздражителями, свидетельствовать о проблемах, которые всегда являлись яблоком раздора в семье.

Все, что раздражало Сэма в отце, когда тому было шестьдесят, не меньше раздражало его и сегодня, когда отцу было почти сто. Но в последнее время его особенно бесила развившаяся у отца потенциально опаснейшая тяга к починке электроприборов и ламп. Не меньше чем раз в неделю до меня доносился следующий диалог:

Сэм: Не трогай лампу у себя в комнате. Она может ударить током.

Мистер Кеслер: Я ее не трогаю. Не понимаю, что ты от меня хочешь.

Сэм: Ты пытался ее починить, отсоединил провод и порезался.

Мистер Кеслер: Я не отсоединял провод. Какой провод я отсоединил?

Сэм: Не спорь со мной! Просто не делай этого. Для твоего же блага.

Мистер Кеслер: А я разве спорю?

Сэм: Постоянно. Ты все делаешь мне назло.

Мистер Кеслер: В жизни не слышал, чтобы я делал что‐то кому‐то назло.

Сэм: А теперь делаешь.

Мистер Кеслер: Что? Что я делаю?

Сэм: Не слушаешься. Споришь. А будешь продолжать, я вообще перестану к тебе приходить.

Мистер Кеслер (встревоженно): Даю слово. Даю слово, что всегда буду тебя слушаться.

Сэм: Хорошо. Теперь дай слово, что не будешь трогать лампу у себя в комнате. Повтори: “Я не буду трогать лампу”.

Мистер Кеслер (возмущенно): Я ее не трогаю. Какую лампу?

Сэм: Да что ж это такое! Прекрати со мной спорить!

Мистер Кеслер: Разве я с тобой когда‐нибудь спорю?

Каждый раз, когда я слышала подобные перебранки, на меня накатывало острое желание вмешаться, остановить. Деменция сшибала отца и сына лбами точно так же, как до болезни их сшибало лбами острое желание уязвить друг друга. С той только разницей, что теперь стычки мгновенно выветривались из памяти мистера Кеслера, а Сэм, как и раньше, копил переживания в себе до тех пор, пока отчаяние и гнев не прорывались наружу, усиливая чувство вины. Когда же Сэм начинал ругать себя за очередной срыв, мне хотелось провалиться сквозь землю от стыда за свое бессилие перед ними обоими. К тому времени я уже поняла, что не могу облегчить состояние мистера Кеслера, но Сэму‐то я могла помочь – так мне, по крайней мере, казалось.

Как‐то после очередной перебранки я отвела Сэма в другую комнату и показала ему два снимка. На одном был мозг здорового человека, на другом – мозг человека, страдающего деменцией, с гиппокампом вдвое меньше обычного. Глядя на тусклое изображение скукожившегося гиппокампа, Сэм помрачнел, пораженный наглядным свидетельством разрушительной работы болезни. Вот оно, неоспоримое доказательство того, что его отец уже не тот человек, с которым он всю жизнь выяснял отношения. Но не прошло и часа, как Сэм и мистер Кеслер вновь в раздражении кричали друг на друга.

Я получила урок. Так же, как я ошибалась, принимая периодически случавшиеся у меня задушевные разговоры с мистером Кеслером за начало сближения, я ошиблась, посчитав, что снимок пораженного болезнью мозга изменил отношение Сэма к отцу. Позднее, когда я замечала на лице Сэма то выражение, с которым он рассматривал снимки, или когда видела, как после очередной ссоры он с нежностью берет отца за руки, мне каждый раз казалось, что теперь‐то уж точно он раз и навсегда осознает и примет новую реальность. Но проходило совсем немного времени, и вновь слова или поступок мистера Кеслера выводили Сэма из себя, и мне ничего не оставалось, как наблюдать за этим в недоумении и отчаянии. Сколько бы я ни объясняла Сэму, как работает мозг, пораженный деменцией, все было впустую. Каждый день как с чистого листа. Поневоле задумаешься, у кого бóльшие проблемы с памятью – у отца или у сына.

Оказалось, что у меня. Я забыла о существовании “когнитивных границ” здорового мозга – фактора, который часто выпускают из вида многие специалисты по психическим расстройствам. Разумеется, это естественный подход – противопоставлять здоровую психику больной, но в реальности различия между здоровым мозгом и мозгом, пораженным болезнью, далеко не так очевидны. Отрицания и искажения не всегда свидетельствуют о болезни, и это больше всего сбивает с толку тех, кто ухаживает за больным.

В своей книге “Семь грехов памяти”²² психолог Дэниел Шектер систематизирует нарушения (грехи), приводящие к ошибкам памяти. Одни нарушения – к ним он относит “предвзятость”, “ложную память” и “внушаемость” – искажают воспоминания. Другие – “эфемерность” и “рассеянность” – ослабляют их. Эти, казалось бы, “мелкие” грехи мы категорически отказываемся за собой признавать, хотя никто не спорит с тем, что память несовершенна и многое забывается. Тут самое время напомнить о компенсаторных стратегиях, к которым прибегает память, чтобы замести следы собственной забывчивости. Когда мы что‐нибудь забываем, на помощь приходит разум, который и не думает сдаваться, а вместо этого создает новые нарративы. Да, они чреваты ошибками, но это небольшая плата за куда более важное приобретение: возможность остаться внутри понятной системы координат, сохранить привычные ориентиры.

Одна из задач памяти – наводить порядок в хаосе мироздания²³, конструируя и реконструируя прошлое, чтобы создавать впечатление связности. Дэниел Шектер поясняет: вспоминая, мы не вглядываемся в события прошлого²⁴, направляя на них мощный прожектор, чтобы воспроизвести во всех мельчайших подробностях. Вместо этого мы реконструируем пережитое, основываясь на отдельных деталях того, что действительно произошло, на общем представлении о том, что могло произойти, и на наших нынешних убеждениях и чувствах. Как это происходит? По всей вероятности, пережитое нами оставляет в нашем мозгу биологический след – ученые назвали его “энграммой”²⁵. Кодирование, или создание такого биологического следа, происходит крайне избирательно. Мы бессознательно кодируем лишь ту информацию, которая соответствует нашему предшествующему опыту, нашим знаниям и нашему психологическому состоянию в момент кодирования. Вот почему люди могут иметь совершенно разные представления и воспоминания об одном и том же событии.

Более того, вспоминая, мы не просто “расшифровываем” энграммы, подобно тому как компьютер расшифровывает информацию, хранящуюся на жестком диске. Триггеры, вызывающие воспоминания (запахи, настроение, звуки, зрительные образы), тоже влияют на уже имеющиеся (то есть ранее созданные мозгом в результате тщательного отбора) “биологические следы” и модифицируют их. Получается, что воспоминания создаются прошлым в соавторстве с настоящим. С этим выводом, как замечает Шектер, не так‐то просто смириться. Ведь мы интуитивно убеждены в прямой, не подверженной внешнему воздействию связи между событием, запечатленным у нас в мозгу (энграммой), и воспоминанием, которое рождается на его основе²⁶. А это отнюдь не так. “Воспоминание о событии, – пишет Шектер, – это не просто активированная энграмма²⁷, а уникальный орнамент – сложнейшее переплетение энграммы и элементов триггера”. Из набора таких орнаментов складывается автобиография – повествование, объясняющее нас самим себе.

Некоторые из этих повествований бывают на удивление устойчивы, сохраняясь даже при неврологических нарушениях. Ни болезнь Альцгеймера, ни другие виды деменции не лишают личность ее индивидуальных особенностей, тех свойств и черт, из которых складывается наше представление о себе²⁸. Теряется лишь способность пересматривать эти представления в соответствии с изменяющимися реалиями. Поэтому, когда Сэм говорил отцу, что тот стал слишком много есть (повышенный аппетит – частый спутник болезни Альцгеймера), мистер Кеслер машинально восклицал: “Исключено!” – ведь он привык считать себя человеком, который во всем соблюдает чувство меры. Если Сэм просил не донимать его одними и теми же вопросами, мистер Кеслер уверял, что не донимает, – ведь он привык считать себя человеком, который старается никого попусту не беспокоить. А когда Сэм просил не срывать на мне свое раздражение, мистер Кеслер возмущенно кричал в ответ: “С чего ты это взял? Мы с ней прекрасно ладим”.

Чем вызвано такое отрицание очевидных фактов – болезнью Альцгеймера или несовершенством памяти? Близкие, ухаживающие за больными, постоянно задают себе этот вопрос, поскольку болезнь, вторгаясь в изначально изменчивое воспоминание, делает его еще более зыбким. И как в таком случае отличить спорадические, разовые провалы в памяти от провалов, вызванных болезнью? Даже когда провалы случаются регулярно и становятся всеобъемлющими, близкие не видят в них отклонения от нормы до тех пор, пока больные продолжают складывать уникальный орнамент повествования, объясняя себя и себе, и нам.

Возможно, вследствие ранней утраты семьи и дома мистер Кеслер привык считать себя добропорядочным человеком, который всегда приходит на помощь другим, но сам в помощи не нуждается. Это стойкое представление о себе как о самодостаточном и высоконравственном человеке создавало ощущение внутреннего покоя и позволяло ему справляться с жизненными невзгодами. Поэтому, сталкиваясь с обвинениями в том, что он кому‐то мешает, мистер Кеслер привычно укрывался от них в тени своих убеждений и предвзятости. Кроме того, ему на выручку приходила “эгоцентрическая предвзятость” памяти²⁹ – присущая всем нам особенность акцентировать те эпизоды, в которых мы выглядели хорошо, и ретушировать те, в которых мы выглядели не лучшим образом. В итоге в пересказе события получаются у нас более захватывающими, более яркими и более неопровержимыми, чем они были в действительности.

Изобретательность, с которой мистер Кеслер обходил и компенсировал провалы в памяти, навела меня на мысль о рассказе Хорхе Луиса Борхеса “Фунес, чудо памяти”, главный герой которого помнит абсолютно все. Казалось бы, это уникальное качество должно дать человеку громадное преимущество, но выясняется, что способность помнить и воспроизводить бесконечное количество информации – кара едва ли не большая, чем полное отсутствие памяти. Не умея забывать, Фунес избавлен и от грехов памяти. Хотя мы считаем эти грехи дефектом, на них возложена важная адаптивная функция – они помогают нам ориентироваться в окружающем мире. Из-за того, что люди не в состоянии удержать в голове все детали пережитого, разуму приходится обобщать полученный опыт, исходя из его ценности, вынесенных уроков и смысла. Однако у Фунеса с его идеальной памятью необходимости в этом нет. Весь его мир всегда при нем: любая мысль, любой зрительный образ и звук, любое переживание, раз мелькнув, запечатлеваются навсегда. По сути, Фунес становится рабом своей памяти и вынужден накапливать все новые и новые факты, множа подробности, бесконечно увеличивая объем информации, но не имея возможности все это хоть как‐то систематизировать.

Опередив когнитивную психологию на полвека, Борхес предугадал то, что со временем ляжет в основу понимания природы человеческой памяти: память не способна к точности, она не магнитофон и дана нам не для фиксации событий, а для их реконструкции, с тем чтобы, восстановив прошлое, мы могли лучше ориентироваться в настоящем. Даже утратив способность помнить, мистер Кеслер в отличие от Фунеса по‐прежнему мог конструировать то, что Оливер Сакс называл “личностным нарративом”, то есть продолжать рассказ о собственной жизни вопреки болезни, методично вымарывающей из его памяти как сами события, так и полученный в результате них опыт³⁰.

Однако то, что помогает больным противостоять болезни, больше всего обескураживает тех, кто за больными ухаживает. Чем беспомощнее становился мистер Кеслер, тем настойчивее твердил о своей значимости и непогрешимости и категоричнее отрицал все, что шло вразрез с его самооценкой. Сэм не связывал это поведение, находя его вполне типичным, с поражением гиппокампа – ведь отцу всегда была свойственна зацикленность на себе. Собственная предвзятость Сэма мешала ему признать, что отец уже практически ничего не помнит.

Поскольку память избирательна и “избирает” в первую очередь то, что имеет отношение к ранее приобретенным знаниям³¹, все мы “редактируем” настоящее, подстраивая его под прошлое. Какими бы странными ни были слова и поступки мистера Кеслера, память Сэма “редактировала” их так, чтобы они вписывались в его привычное представление об отце. В итоге предвзятость больных и предвзятость тех, кто за ними ухаживает, вместе способствуют тому, что ни те, ни другие не сознают, насколько прогрессирует болезнь.

К сожалению, только когда больные становятся по‐настоящему беспомощными, а механизм компенсации исчерпывается, близкие видят реальное положение дел. Как‐то, задержавшись дольше обычного, Сэм застал отца в коридоре, куда тот вышел позвонить по стационарному телефону.

– Кому ты звонишь? – спросил Сэм.

– Сыну, – ответил мистер Кеслер.

– Да? – сказал Сэм. – А я кто?

– Ты – Сэм, – сказал отец, не замечая противоречия и даже слегка подсмеиваясь над нелепостью вопроса.

Он продолжил набирать номер.

На мгновение Сэм, казалось, окаменел. Затем подошел к отцу, аккуратно вынул из его руки трубку и медленно опустил ее на рычажок. По выражению лица Сэма я поняла, что он в этот момент почувствовал. Увидела, как он наконец осознал, что в голове отца происходят процессы, на которые нет возможности повлиять. Мистер Кеслер странствовал в таких невообразимых краях, куда Сэму путь был заказан. Ему ничего не оставалось, как только принять этот факт, смириться с ним, ибо никакого иного способа помочь отцу (и себе) совладать с болезнью не осталось.

“Все, – подумала я. – Теперь‐то он точно понял”.

Понял, но не до конца. В моменты, когда мистер Кеслер вел себя более адекватно, понимание Сэма словно куда‐то улетучивалось, и все начиналось по новой.

Когда мистер Кеслер заболел, отец и сын поменялись ролями. Теперь беспокоился Сэм: чрезмерно опекал, контролировал каждый шаг, требовал, чтобы мистер Кеслер вел нормальный образ жизни. А мистер Кеслер, наоборот, жаждал свободы, доказывал свою независимость и вел себя как человек, который знает, что делает. По сути, он столкнулся с той же степенью нетерпимости, которую когда‐то проявлял по отношению к Сэму.

С горечью, типичной для многих взрослых детей, Сэм наблюдал за тем, как отец постепенно перестает быть тем человеком, которого он знал с детства. Ему казалось несправедливым и даже жестоким, что после стольких потерь – родителей и всех родственников, погибших во время войны, жены, умершей от рака, – болезнь стирает саму память о них, тем самым обрекая мистера Кеслера потерять их снова. Сэм делал все возможное, чтобы это предотвратить. Навещая отца, терпеливо выслушивал истории, которые до этого слышал сотни раз. Особенно любил, когда отец рассказывал о Варшаве, о дорогих ему людях из его довоенного детства. Такие моменты можно даже назвать счастливыми: отец заметно смягчался и позволял Сэму ухаживать за собой.