А вот разная степень страха измеряется в секундах. Просто страх – 7 секунд, через которые папа выходит из реанимации. Чтобы попытаться как-то взять себя в руки. Потому что его несокрушимая мощь разбивается вдребезги от одного взгляда на сына. Животный страх – 2 секунды. Время, за которое тот же папа успевает отвернуться ото всех, чтобы попытаться спрятать упрямо накатывающие слёзы. Да, тот самый папа, который твёрдо убеждён, что мужчины не плачут. Никогда.
Но вместе с тем я знаю, как измеряется благодарность – количеством людей, растущим в геометрической прогрессии, которые борются за Сашку. И тех, кто просто искренне переживает и поддерживает. Просто молча. Потому что на фразу "всё будет хорошо" уже стойкая аллергия.
И ещё я знаю, как измеряется вера. Это постоянные молитвы. Мои очень неуклюжие, но от самого сердца. И более каноничные ещё огромного количества людей.
И знаю, как измерить надежду. Это преодоление Сашкой многочасового показателя сатурации 40 всего на второй день жизни. И это мобилизация всех своих силёнок за 10 прожитых дней для переезда из одной реанимации в другую.
Он очень сильный, мой маленький сын. Гораздо сильнее, чем его мама. Которая последние две недели живёт на каком-то автомате в какой-то прострации. Но мне никак нельзя подвести моего богатыря, поэтому я по-прежнему уверена, что всё будет хорошо. Потому что иначе быть не может. Никак».
Ей даже дышать легче стало. Девчонки обрушили на неё лавину поддержки, от которой она сначала разрыдалась, а потом начала согреваться.
Теперь количество друзей у Сашки выросло в геометрической прогрессии. И о каждом она рассказывала сыну, когда к нему приезжала.
20.09.2022-01.10.2022
Пока Сашка продолжал вибрировать в реанимации, она не известно почему, физически не могла при нём молиться – язык не поворачивался. Поэтому молилась она дома, в церкви или в машине по дороге к сыну. Но при нём – никогда. При этом она всегда очень верила в силу слов. Не только тех, которые в молитве. Всегда была уверена, что все слова обладают своей силой. Особенно – нужные. И эти слова она находила в песнях. В реанимации она пела. Тихонько, почти шепотом. Для сына и про сына.
Три песни были прям обязательной программой 2 раза в день – вместо привет и вместо пока. Это ветер перемен из Мэри Поппинс, утки Розенбаума про «снова осень» и «будем жить» и «цветочек аленький» про мечту. Там есть такие слова: «может, там за седьмым перевалом вспыхнет свежий, как ветра глоток, самый сказочный и небывалый, самый волшебный цветок». Так вот. Она убедила себя, что «седьмой перевал» это седьмая неделя. И просто ждала. И продолжала петь. Ещё были песни про «Дыши» Многоточия, «Дыхание» Наутилуса, «Сыну» от трио Яблонька и другие. Ей лично очень помогла песня Трофима «Ты не бойся». И его же про «когда выхода нет».
02.10.2022
«Ну, снова привет, сын.
Ты знаешь? Сегодня ровно 4 недели как всё началось.
Я, похоже, не забуду их никогда. И тот день. Обычное воскресенье. 4 сентября. Только необычно начало тянуть живот. Сильно. Регулярно.
И мой страх. Что я не хочу. Что мне больно. В больницу ехать страшно. Не ехать – ещё страшнее. Панику усугублял муж, который с ужасом в глазах хотел мне чем-то помочь, но не знал чем. Потому что нечем. И значит единственный вариант – сплавить меня врачам.
Именно его слова: «Иди ты на …! Я не хочу потерять ребёнка! Поэтому я пошёл заводить машину!» – меня как будто отрезвили. А ещё я перестала тебя чувствовать, сын.
Потом всё будет почти очень быстро. Всего каких-то 5 часов как моя жизнь изменится. Совсем.
Слёзы. Страх. Бесконечные молитвы и аутотренинг: «Всё будет хорошо!» сейчас-то уже это привычное мое состояние. А ещё прострация. Я могу поймать себя на том, что уже 40 минут смотрю в одну точку и думаю примерно ни о чём. И это пугает.
Я периодически тупо на автомате. Я могу оказаться на встречной полосе. Или с удивлением обнаружить, что я не включила поворотники-сигналы-ближний свет, и уже выехала за город, а не на светофоре туплю.
Я почти никого не вижу. Не слышу. Не узнаю. Пока меня настойчиво не отвлечь, меня не вытащить из своих, одних и тех же, мыслей.
4 недели назад началась моя личная война. За счастье. За счастье быть мамой. Безоговорочное. За свободу. Бесспорную. За сына любимого. Очень.
Я не знаю зачем и для чего мне всё это. Пока не знаю. Знаю, что во благо. И по Божьей воле. Но для чего – пока не понимаю. Если для того, чтобы я поняла насколько всё относительно и что в нашей жизни важно, а что так, просто мишура? Так я это давно поняла. В твои 2 недели, когда тест сделала. И в 5 – когда все вокруг короной болели. И когда в 20 недель в больнице лежала. И когда в 30 на самом краю цивилизации испугалась, что воды отошли. Правда, поняла. Честное слово.
Муж считает, что мы ближе друг другу стали. Осторожнее. Бережнее. Возможно. Но этот урок из другой дисциплины.
Чтобы мы поняли, что мы в этой жизни ничего не контролируем? Так ещё в отпуске по этому предмету экзамен сдали.
Борьба со страхами, чтобы заглянуть им в глаза? Так я уже в упор смотрю и не отвожу взгляд. Да и моргать стараюсь через раз. Но, ссука, сложно. Очень сложно.
Но я всё равно вижу отчётливую картинку: я дома, рядом мои три богатыря. Здоровые, довольные и счастливые. Целые и невредимые. Без генетических всяких бяк. Я в кресле-качалке держу на руках Сашку. Папа читает Ване сказку и поёт колыбельную. Всё очень уютно. По-домашнему тепло. И по-настоящему счастливо.
И это будет очень скоро. Уже вот-вот. С Божьей помощью. По его милости и с его благословения. Я верю в это. Потому что Бог есть любовь. Иначе бессмысленно. А у нас всё по любви. Мы так чувствуем. И молимся, да. Может, не очень правильно, но очень искренне.
А знаешь, я ведь не сказала тебе самого главного. Я люблю тебя, сын. Ты мне очень нужен, Сашка. И я очень горжусь тобой, потому что ты настоящий боец! Чемпион! Но всё это не важно. Важно лишь то, что я очень сильно тебя люблю. Бесконечно. Так же бесконечно, как виню себя за то, что в твоём состоянии виновата я. Но мы вместе со всем справимся, правда ведь, сын? И да! В тебя я верю гораздо больше, чем в себя. Потому что ты гораздо сильнее меня.
Вряд ли ты бы перестал набирать номер ординаторской по утрам, потому что боишься услышать что-то неприятное. И по той же причине я сижу по полчаса в машине перед тем, как пойти к тебе.
Но я учусь у тебя, мой родной. И я буду очень стараться быть тебя достойной.
Спасибо тебе, что ты у меня есть. Спасибо, что ты выбрал меня, несмотря ни на что. Спасибо за то какой ты. Спасибо, что сделал меня счастливее. Потому что я очень, слышишь? очень! очень счастлива быть твоей мамой.
И я буду ждать тебя столько, сколько тебе это надо. Я терпеливая. Я дождусь.
А знаешь, сколько народу вместе со мной ждут твоего выздоровления? Ооочень много. И ждут они очень искренне. И очень искренне верят. Я обязательно тебе про каждого расскажу. Давай не будем их подводить?
Сегодня увидимся, мой родной. Люблю тебя. И не устану это повторять. Никогда. Потому что это навсегда».
03.10.2022-13.10.2022
Она узнала, что робкая надежда и крайнее отчаяние пахнут одинаково. Для неё у них пряно-сладковатый запах, несмываемый и незабываемый. Запах антибактериального спрея. Запах отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных.
Нет, она, конечно, продолжала верить в сына и в то, что всё будет хорошо. Но ей было хреново. Она не знала, как она держится. Но у неё не было другого выбора. Ей надо было пробираться сквозь боль и отчаяние. Да и она понимала, что бесконечно падать невозможно. Когда-нибудь случится дно. И вот тогда от него можно будет оттолкнуться. Но оно всё никак не случалось.
При этом, она с удивлением обнаружила, что сильнее, чем плохие новости из больницы, её могут выбить из колеи совсем какие-то банальные мелочи. Кассирша в «Пятёрочке», пожалевшая ребёнку лишнего прилипалу, хотя следующие покупатели в очереди заранее отказались от этих монстров, а Ванька с такой надеждой заглядывал ей в глаза. Или хам за рулём, проехавший под «кирпич», перегородивший ей дорогу и ещё и наоравший на неё за это. Всё это работало как спусковой крючок. Рыдания начинались мгновенно.
Хотя да, в больнице в это время всё было сложно. Очередной плохой анализ на муковисцидоз, не сходящие отёки, низкий гемоглобин и переливания плазмы, по-прежнему высокие показатели оксида и кислорода, которые с каждым днём наносят всё больший вред лёгким, не менее высокие показатели воспаления, хреновейшее КТ лёгких, отсутствие реакции на антибактериальную терапию и неумолимо тающий запас возможностей этой самой терапии. Время, на которое все так рассчитывали вот-вот собиралось в обратную сторону.
Сашке провели трахеостомию. Знаете, что это? Это трубочка, которую вставили Сашке прямо в горло, сделав там дырочку. И теперь ИВЛ подключали через эту трубку. Перед этой операцией она с мужем съездила к Матроне. Ей она буквально прорыдала свою боль. И стало легче.
Ровно до тех пор, пока она не приехала в ЩПЦ. Где лечащий врач Сашки рассказала им не только о предстоящей трахеостомии. Но и о перспективе консилиума для решения вопроса о присвоении Сашке статуса паллиативного больного. От истерики в тот момент её спасло только то, что она не совсем поняла, что это. Её накрыло чуть позже. Дома. Когда она прочитала, что это. Там преобладали слова «неизлечимое заболевание» и «хоспис».
14.10.2022
Тогда к Сашке с ней вызвалась ехать её мама. Она очень хотела узнать у врачей, почему нет улучшений и куда перевозить ребёнка, чтобы его наконец начали лечить. Сил спорить у неё не было, хотя она сама продолжала верить врачам ЩПЦ. Может, потому что видела, что для Сашки там делается всё возможное и необходимое. Может, потому что не верить врачам, которые спасают твоего ребёнка – прямой путь в дурку. Может и то, и другое. Поехали вместе. Поговорили. Удручённое состояние стало не только у неё, но ещё и у мамы. А она продолжила писать.