10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать

Не дайте никому убедить вас, что изменение установок, основанное на новом опыте и знаниях, – это «переобувание». Напротив, именно закостенелость, неспособность или нежелание мыслить гибко – и ожидать гибкого мышления от других – причиняет боль и нашим детям, и обществу. (По иронии судьбы, именно такую косность и негибкость мышления многие презирают – или принимают как безнадежную данность – в детях-аутистах.) Мы можем оставаться верными нашим главным ценностям, в то же время расширяя свои взгляды и развивая личность, и поощряя то же самое в наших детях. Это называется адаптацией. Это называется обучением. Вы (надеюсь) становитесь мудрее, и с бо́льшим пониманием относитесь к аутизму и трудностям, с которыми из-за него сталкиваются дети. Помните идею, которую часто приписывают Дарвину, – о «выживании наиболее приспособленных»? Наиболее приспособленные – это не самые сильные, не самые умные и не самые удачливые, а те, кому лучше всего удается акклиматизироваться к переменам.

Кто говорит за ребенка? Нужно обладать определенным самомнением, чтобы считать, что кто-либо из нас может проникнуть в голову другого человека и говорить за него. Но я возьму на себя этот риск – в свете того, что нам совершенно необходимо понимать мир так, как его понимает ребенок с аутизмом. Именно мы обязаны придать легитимность и достоинство их отличному от нашего образу мышления, общения и ориентирования в мире. Мы должны придать голос их мыслям и чувствам, зная, что сами они не умеют говорить или общаться вербально. Если мы этого не сделаем, то наследием аутизма наших детей станут упущенные навсегда возможности, пропавшие навсегда дары. Наши дети – это наш призыв к действию.

Жизнь начинается…

Как мать маленького ребенка с аутизмом я быстро поняла, что в некоторые дни единственной предсказуемой вещью будет непредсказуемость, единственным стабильным свойством жизни – нестабильность. Многое в аутизме по-прежнему сбивает нас с толку, несмотря на достижения, которых нам удалось добиться в понимании его спектральной природы. Каждый день, иногда каждую минуту мы по-прежнему изумляемся поведению – как новому, так и повторяющемуся, – которое проявляют наши дети-аутисты, несмотря на все наши попытки смотреть на мир их глазами.

Еще совсем недавно профессионалы считали аутизм «неизлечимым расстройством». Представление об аутизме как о непреодолимом заболевании, с которым ни один человек не может жить осмысленно и продуктивно, развалилось пред лицом знаний и понимания, которые продолжают расти и расширяться даже сейчас, когда вы читаете эти строки. Каждый день люди с аутизмом показывают нам, что могут преодолевать, компенсировать или каким-то иным образом справляться с самыми трудными аспектами аутизма и вести полноценную, динамичную жизнь. Многие из них не только не «ищут лечения», но и вообще отказываются от самой идеи. В популярной статье, вышедшей в декабре 2004 года в New York Times, Джек Томас, десятиклассник с синдромом Аспергера, привлек внимание всего мира, заявив: «У нас нет болезни, и нас нельзя вылечить. Мы просто такие, как есть». Сейчас и в социальных сетях, и в прессе звучат убедительные голоса взрослых людей с аутизмом, которые подтверждают и продвигают позицию Джека.

Я тоже согласна с ними. Когда люди, у которых нет аутизма, рассматривают трудности аутизма лишь через линзу своего собственного опыта, они, сами того не подозревая, закрывают для себя дверь к альтернативному мышлению, которое окажет огромное влияние на будущее их детей, – возможно, от него даже будет зависеть, добьются ли они успеха.

Точка зрения – это очень важно. Когда я читаю лекции для родительских групп, я прошу участников дать краткие описания самых трудных особенностей поведения детей, а потом перефразировать их в положительном ключе. Ваш сын замкнут – или умеет сам себя развлекать и заниматься самостоятельно? Ваша дочь безрассудна – или любит приключения и новый опыт? Ваша дочь помешана на аккуратности – или у нее великолепные организационные навыки? Ваш сын забрасывает вас бесконечными вопросами – или же он с любопытством относится к окружающему миру, а также одарен стойкостью и упорством? Почему мы пытаемся как-то «починить» навязчивые повторения, но при этом восхищаемся настойчивостью^[2]?

Путешествие моей семьи по аутистическому спектру началось с добродушного, но бессловесного ребенка, у которого внезапно случались катастрофические взрывы эмоций. Он уходил со многих занятий, зажимая уши руками. Он носил одежду только тогда, когда этого требовали нормы общества, и не чувствовал боль и холод так, как «полагается».

Команда раннего реагирования из государственной школы еще в три года определила, что у Брайса аутизм. Я прошла через все пять стадий принятия неизбежного за время первой встречи со специалистами. За два года до этого у моего старшего сына Коннора диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Я уже знала и о терапии, и о трудностях с социализацией, и о постоянной бдительности – и о постоянном утомлении.

Лучшей мотивацией для меня стал страх. Я не могла вынести даже мысли о том, какой будет судьба повзрослевшего Брайса, если я не подготовлю его к жизни в мире, где не всегда буду рядом с ним. Я не могла прогнать из головы слова вроде «тюрьма» или «бездомный». Даже на наносекунду мне не приходило в голову, что я должна отдать его будущее в руки профессионалов, и уж тем более я не задумывалась об эфемерной идее, что он «просто перерастет» свой аутизм. Эти мысли заставляли меня вставать с постели каждое утро и делать то, что я делала.

Перенесемся на несколько лет вперед, к началу XXI века. На школьном собрании милые первоклашки один за другим выходили к микрофону и отвечали на вопрос: «Кем вы хотите стать в новом тысячелетии?» Многие отвечали: «Футбольной звездой!» Или: «Поп-певцом!» Или: «Автогонщиком!» Или художником-мультипликатором, ветеринаром, пожарным…

Брайс тщательно обдумал вопрос.

– Думаю, я просто хочу стать взрослым.

Раздались аплодисменты, затем медленно заговорил директор:

– Мир был бы намного лучшим местом, – сказал он, – если бы больше людей стремились к тому же, к чему и Брайс.

Вот краткое изложение того, что – я точно знаю – является правдой: аутизм вашего ребенка не означает, что он, вы и ваша семья не сможете вести полноценную, радостную, осмысленную жизнь. Возможно, вы боитесь, но верьте в то, что я говорю, – с одной оговоркой. То, насколько полной будет жизнь (и наша, и наших детей), зависит от того выбора, что мы делаем для них и ради них. В запоминающемся пассаже из романа Норы Эфрон «Изжога» главная героиня, Рейчел Самстат, говорит: «Когда твоя мечта разлетается на миллион кусочков, у тебя есть выбор. Либо держаться за эту мечту, что невыносимо, либо уйти и найти себе другую мечту».

Мы выбираем.

Если вы читаете это как новичок в мире аутизма, то вот что я вам скажу: сам по себе аутизм не ужасен. А вот если вы не понимаете его и рядом с вами нет людей, которые его понимают, и вы не получаете помощи, которую могли бы получить, – вот это может быть крайне ужасно. Вы начинаете длинное путешествие. Эта книга расскажет вам о верстовых столбах, которые, скорее всего, встретятся вам на пути, так что когда вы действительно подойдете к одному из таких столбов, то узнаете его и не станете так пугаться.

Эта книга сможет говорить за вас и за вашего ребенка с теми, кто должен услышать ваше послание: с учителями, родителями, братьями и сестрами, родственниками супруга, нянями, тренерами, водителями автобусов, родителями ровесников, друзьями братьев и сестер, священнослужителями, соседями… Она вооружит базовыми знаниями об основных аспектах аутизма тех, кто окружает вашего ребенка. Это понимание сильно укрепит способность вашего ребенка вырасти в независимого и продуктивного взрослого.

Аутизм – сложнейшее явление, но в рамках этой книги мириады его характеристик разделены на четыре фундаментальные области: сенсорную обработку, общение, навыки социального понимания и взаимодействия и проблемы с самооценкой и полноценностью. Все они критически важны, и вот почему.

Сенсорная обработка. У людей с аутизмом всех возрастов бывают сенсорные гипер- и/или гипочувствительные реакции, иногда последовательные и предсказуемые, иногда разнообразные и непредсказуемые. От последствий этих реакций избавиться нельзя никак. Ребенок не может усваивать когнитивные или социальные навыки, т. е. «быть воспитанным», когда окружающая среда постоянно бомбардирует его неприятными ощущениями и гадкими сюрпризами. Ваш мозг одновременно фильтрует тысячи единиц входящей информации от органов чувств (то, что вы видите, слышите, трогаете, чувствуете запах и т. д.). А вот мозг вашего ребенка так не может. Такая перегрузка может спровоцировать что-то похожее на круглосуточную «дорожную ярость», когда все эти сигналы застрянут в пробке в его мозге. Вспомните, как вы себя чувствуете, когда сидите в удушающем чаду и шуме в огромной автомобильной пробке и никак не можете изменить эту ситуацию…

Общение. У детей с аутизмом распространена задержка языкового развития. А если они не имеют возможности выразить свои потребности, эти потребности остаются неудовлетворенными. Результатом, естественно, является гнев и разочарование, а не обучение и развитие. Способность к общению – словесному, или с помощью картинок, знаков или специальных технологий – это краеугольный камень жизни. У всех детей есть мысли, требующие выражения, – с этим даже спорить нельзя. Утверждение, что ребенку, который не может общаться, просто нечего сказать, так же откровенно абсурдно, как и предположение, что взрослому, у которого нет автомобиля, просто никуда не нужно ездить.

Навыки социального понимания и взаимодействия. Эти неуловимые, эфемерные навыки разнятся в разных культурах, в разных контекстах одной и той же культуры, в разных отношениях, даже просто в разное время дня. Неспособность использовать социальный интеллект, чтобы понять, что нужно сказать или сделать в той или иной ситуации, может привести ребенка к ужасной изоляции. Ребенку-аутисту, который на самом деле «не понимает, как надо», придется грести против очень бурного течения, если мы не снабдим его конкретными и периодически повторяемыми инструкциями, которые будут понятны для его мозга, а также не дадим возможностей реально отрабатывать эти навыки.

Проблемы с самооценкой и полноценностью. Каждый человек на Земле является «пакетной сделкой». Все мы хотим, чтобы нас принимали и ценили такими, как мы есть в целом, а не в виде кучи черт характера, из которой каждый выбирает только то, что ему нравится. Вашему ребенку-аутисту необходимы квалифицированные наставления, чтобы он смог найти себе комфортное место в большом мире. Работа над достижением этой цели с положительной энергией и оптимизмом – это не попытка «исправить» ребенка. Обучение любого ребенка, как «особенного», так и «нормального», навыкам, которые обеспечивают успешность и самодостаточность, – это не «исправление» и не «лечение»; вы всего лишь помогаете ему освоить то, что необходимо знать и уметь для того, чтобы вести как можно более самостоятельную жизнь. Вы любите ребенка и ведете его через процесс обучения, принимая его как полноценную личность – так же, как вы хотели бы, чтобы принимали вас самих.

Успехи Брайса порождены этим самым чувством собственного достоинства, его завоеванными в трудных боях комфортными взаимоотношениями с физическим окружением и постоянно развивающимися – даже во взрослом возрасте – способностями выражать свои мысли и отстаивать свои права. В детском и подростковом возрасте этот «пазл» постепенно сложился, а за ним последовало социальное и когнитивное развитие. Каждый следующий год приносил все новые замечательные достижения: день, когда он выиграл приз на чемпионате города по плаванию; день, когда он спел и станцевал роль дедушки Джо в спектакле «Чарли и шоколадная фабрика». День, когда он впервые прокатился на мотоцикле. Радость от первой поездки в скаутский лагерь, эйфория от того, что он все-таки набрался смелости и пригласил на танец девочку, которой восхищался еще с детского сада. Бег – он бегал все шесть лет, что учился в средней и старшей школе, за школьную сборную по легкой атлетике. Первая зарплата. Первая поездка в одиночку. Получение водительских прав. Диплом о высшем образовании.

Четыре элемента, которые мы только что обсудили, встречаются у многих детей-аутистов, но помните, что аутизм не зря называют «спектром»: двух совершенно одинаковых детей с аутизмом не бывает. Все они начинают свое путешествие в разных точках этого спектра и каждый из них проходит траекторию развития со своей уникальной скоростью и уникальной точкой зрения – и все эти точки зрения легитимны. И, что еще важнее, все родители, учителя и опекуны тоже находятся в своих уникальных точках понимания аутистического спектра. Словно миллионы пикселей, из которых состоит телевизионное изображение, каждый человек в аутистическом спектре – это сложная, составная личность. Вот почему не существует никакого единообразного рецепта успеха, никакой замены необходимым исследованиям, самообразованию и труду, вот почему почти нельзя расслабляться. Наставление, обучение и понимание ребенка-аутиста – это постоянно продолжающаяся работа.

Знаменитая оперная дива Беверли Силлс, мать двух детей с особыми потребностями, однажды сказала: «К местам, куда действительно стоит попасть, не существует коротких путей». Верно, но даже долгое путешествие может быть насыщено радостью первооткрывателя. А в руках вы сейчас держите книгу, которая поможет вам идти вперед увереннее.

Глава первая
Я полноценный ребенок

Мой аутизм – это часть моей личности, а не вся она. Ты вот, например, что-то одно – или ты человек с мыслями, чувствами, идеями, симпатиями и антипатиями, талантами и мечтами? Ты толстый (с лишним весом), близорукий (носишь очки) или неуклюжий (плохо скоординированный)? Когда я знакомлюсь с тобой, я вижу эти черты первыми, но ты же нечто большее, чем эти черты, правильно?

Я ребенок, который растет и развивается. Ни ты, ни я не знаем, на что я могу быть способен. Если ты видишь во мне только что-то одно, ты рискуешь слишком низко опустить планку ожиданий. А если я почувствую, что ты думаешь, что «я не справлюсь», я и отреагирую соответственно: зачем тогда пробовать-то?