Тем временем Юля занималась оформлением увеличенного ежемесячного пособия в связи с рождением ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Детям с синдромом Дауна оно полагается специальное, выплачивается сразу после рождения и подтверждения диагноза у генетиков и до достижения ребенком восемнадцати лет. Поскольку все необходимые документы Юля и Витя поспешили оформить как можно скорее, трудностей с записью к генетику и сдачей анализа крови на подтверждение синдрома Дауна не возникло. Для оформления самого пособия потребовалось, правда, отстоять приличную очередь в Фонде социального страхования. На это ушло больше половины дня. Но итог того стоил: пособие стало ощутимой прибавкой к семейному бюджету. Через два с половиной месяца закончился Юлин больничный по беременности и родам и на официальном месте работы ей оформили отпуск по уходу за ребенком до полутора лет с выплатой пособия. Финансовый вопрос перестал стоять так остро, как в первые дни после выписки из родильного дома.
Эпилог
Шестилетний Илюша радостно носился по пляжу, уворачиваясь от старшего брата. Операции по пластике лица прошли замечательно и от былого дефекта внешности не осталось почти ни следа.
Юля наблюдала за сыновьями, отдыхая на пляжном покрывале. Ласковый, добрый, отзывчивый и бесхитростный Илья стал ее солнечным лучиком. Как и все дети с синдромом Дауна, он запаздывал в умственном развитии, но с лихвой компенсировал это веселым добродушным нравом и безмерной любовью ко всем и всему. Старший был ее гордостью. Всего через год после того, как они забрали Илюшу, Витя с одногруппником организовали свой первый бизнес. Сначала это было простое создание веб-сайтов по шаблонам. Постепенно заказы, как и сфера услуг расширялась. Количество сотрудников фирмы тоже выросло. Появились собственные разработки и более солидные заказы. К настоящему времени это была уже небольшая крепкая фирма с небольшой, но стабильной прибылью и собственной клиентской базой.
Юля все таки закончила бухгалтерские курсы и подрабатывала на дому, делая бухгалтерскую отчетность для небольших фирм и организаций.
Морозовы развелись, когда Илье исполнился год. Все по закону. Александр не стал претендовать на долю в совместно нажитой квартире. Поговаривают, что этому поспособствовал Рустам Владиленович Багратов, пригрозивший Морозову ссылкой в самый дальний и крохотный гарнизон без права на реабилитацию. Но Юля предпочитала верить, что у бывшего мужа все же остались какие-то теплые чувства, если не к ней и младшему сыну, то хотя бы к Вите. Так же Александр на протяжении всего года платил счета за квартиру, в которой жили Юля с детьми. Возможно, это тоже было не без содействия комдива. Так или иначе, Юля была ему очень признательна. После развода суд назначил алименты, которые Александр исправно платил.
Три года назад Сашу перевели служить в дивизию в другом округе. Его карьера замерла на одной точке. Повышений в звании и в должности ему заслужить пока не удавалось.
Родители Юли, как и хотели, купили небольшой домик недалеко от дочери, и помогали по мере сил. Отец устроился на работу
Конечно, синдром Дауна наложил свой отпечаток на развитие Илюши. Поскольку тонус мышц у таких малышей снижен, он позднее начал улыбаться, переворачиваться, садиться, ползать, говорить. Все умения давались ему тяжелее, чем здоровым детям. Но мальчик старался. Его потребность делать все те же вещи и осваивать все те же навыки, что и другие дети вызывала у Юли особый трепет. Сразу после рождения для Илюши был куплен специальный поильник – бутылочка Хабермана, рекомендованная для малышей с расщелиной верхнего неба и губы. После операции поильник стал не нужен и был сохранен как семейная реликвия. В первые годы после рождения Илюша имел проблемы с пищеварением. Опять же, из-за сниженного тонуса мышц, кишечник таких детей может быть вялым и порой нуждается в дополнительной стимуляции. Но эту проблему тоже удавалось держать под контролем.
В процессе поиска информации о синдроме Дауна Юля и Витя выяснили, что у таких детей хорошо развивается механическая память и этим можно пользоваться для обучения Илюши. Простейшие стишки в две строчки ему стали читать уже с года. С одного из сайтов, посвященных детям с синдромом Дауна, Витя скопировал забавные двустишия о бытовых моментах. О чистке зубов, о личной гигиене, о безопасности. К шести годам Илюша уже заучил многие из них и повторял за братом на своем забавном немного ломанном языке. Юля знала, что речевое развитие у таких деток обычно запаздывает, поэтому весь последний год Илюша посещали занятия у логопеда, которые дали поразительное улучшение речи. Улыбчивая и добрая тетя-логопед стала особой любовью малыша. На их уроках обязательно присутствуют Юля или Витя, потому что Илюша пока боится выпускать родных из поля зрения.
Малыш очень стремился к самостоятельности и, несмотря на некоторую скованность и склонность отвлекаться, медленно, но верно учился обслуживать себя.
Уже сейчас Илюша очень любит рисовать Он смело использует весь набор цветов, которые есть в его коробочке с красками. Пока его рисунки – это ярки выплеск его эмоциональности на бумаге, но со временем они станут более осмысленными и образными. Юля приложит все силы, чтоб поддержать его интерес к живописи. Она посещала выставки рисунков ребят с синдромом Дауна и была поражена тому, насколько красочно и солнечно рисуют такие дети. Их рисунки наполнены светом, добром и любовью.
Пройдут годы и Илюша будет многое уметь. Он научится обслуживать себя сам, сможет накрыть на стол, прибрать в доме, заварить чай или сварить кофе, приготовить себе еду, сходить в магазин за хлебом и другими продуктами, помогать домашним по хозяйству, он будет читать, писать, считать. Да, он никогда не научится логически и абстрактно мыслить, ему никогда не дастся высшая математика, но он будет обучаем и очень многое сможет делать и быть полезным семье. Остается надеяться, что в будущем, когда Илюша вырастет, наше общество и государство станет достаточно открытым для того, чтоб давать таким людям работу. В Европе, например, уже сейчас во многих парикмахерских, кафе, магазинчиках успешно работают люди с синдромом Дауна, выполняя свою несложную работу с полной отдачей и удивительной радостью.
Было трудно, была долгая борьба за каждое новое умение Илюши. И эта борьба бесконечна, ведь люди с синдромом Дауна быстро начинают регрессировать при отсутствии регулярных занятий. В ее жизни появился солнечный мальчик Илюша, и она ни на секунду не пожалела о том, что вернулась тогда за ним. Он показал ей, чего она стоит на самом деле. Он заставил ее посмотреть трезво на собственную жизнь и на свой брак и дал ей стимул бороться. Благодаря ему она смогла понять, кто чего стоит из ее окружения. Многие знакомые перестали с ней общаться из-за Илюши. Те, кто не мог справиться с собственными страхами и предрассудками. Юля не жалела о них. В замен рядом появилось много новых людей, которые искренне поддерживали и помогали, как жена Багратова, например. Поддержка комдива была очень на руку в бракоразводном процессе Морозовых.
Все эти годы не дались ей легко. Илюшина особенность требовала постоянных развивающих занятий, частых посещений врачей, множество процедур. Массажи, лечебная физкультура, развивающие игры и занятия. Позади несколько операций и серьезная работа семьи, психологов, педагогов дефектологов. Раз в неделю Юля и Илюша ездят на встречи с другими семьями, в которых растут дети с синдромом Дауна. Эта поддержка многое дала Юле, особенно в первые самые тяжелые годы. Теперь Юля и сама поддерживала молодых мамочек, узнавших о том, что носят детей с синдромом Дауна. Так приятно было видеть, как страх и растерянность на их лицах постепенно сменяется улыбками и уверенностью, когда они общаются с Илюшей, как начинают любить и принимать своих нерожденных детей такими, какие они есть.
Очень жаль, что в женских консультациях почти никогда не встретить информацию о подобных центрах. Только плакаты, предупреждающие о риске рождения ребенка с синдромом Дауна, которые изначально учат бояться этого, но не рассказывают о том, что делать и куда обратиться, если это уже случилось и такой ребенок уже живет в утробе матери. Зачастую первым решением, которое предлагают врачи, становится прерывание беременности. И молодые мамочки, напуганные страшными словами «синдром Дауна» соглашаются. И лишь у немногих хватает мужества посмотреть на проблему ближе, прежде чем принимать такое сложное решение.
Страшнее всего – неизвестность. Молодые родители слабо представляют, чего им ждать, как именно изменится их жизнь с рождением такого ребенка. Заключение врача «синдром Дауна» звучит как приговор. Страшный, за которым ничего хорошего нет и не может быть. В центрах, подобных этим они видят, что это не так, что дети с синдромом Дауна живут, улыбаются, переживают, общаются, дарят родным много любви, тепла и доброты. Да, они нуждаются в повышенном внимании всю свою жизнь. Их жизнь зачастую коротка и наполнена нескончаемой борьбой их самих и их родных. Но если такие дети приходят в семью, значит так было нужно. Каждый ребенок приходит на свет, чтоб чему-то научить своих родителей. Верности, терпимости, единению, сплочению, принятию, мужеству, силе духа, и самому главному – любви… Всему тому, что так легко теряем мы за суетностью нашего быта, за погонями за мелким и неважным.
В любом случае, каждый делает выбор сам. Каждый решает самостоятельно, как ему жить и как распорядиться ситуацией. Главное, чтоб принятое решение не разрывало душу на части.
Ответственность каждого человека – принимать последствия своего выбора и жить с ними.
Конец истории))
Прода от 27.08.2018, 21:59
Буду очень благодарна за отзывы.
История далась мне нелегко. Было прочитано и отсмотрено большое количество информации о синдроме Дауна. Было много слез и переживаний в процессе ее написания. Печально еще и то, что мне не известен исход настоящей истории, которая сподвигла меня на написание этого рассказа. Но я очень надеюсь, что моя история станет кому-то полезной. Если хоть одному человеку она поможет, значит я написала ее не зря.
Благодарю моих дорогих подруг, которые вычитывали рассказ по ходу и давали мне такие необходимые ответные эмоции. Благодарю всех, кто читал историю на Продамане и принимал участие в обсуждении. Я вас очень ценю, спасибо вам за поддержку. ))
Так же благодарю моих друзей Крылова Андрея – действующего офицера российской армии и Десяткову Алену – будущего педагога-дефектолога (вот как раз тот человек, который будет помогать таким деткам в обучении и социализации) за такие ценные консультации. )) Огромное спасибо!