День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Как найти специалиста, который проведет обследование

В большинстве регионов США и в городах-миллионниках России семья может сравнительно легко найти специалиста, который проведет тщательное обследование при подозрениях на деменцию. Ваш семейный врач сможет либо сам провести обследование, либо отправить вас к нужному специалисту. Возможно, вы сможете получить список специалистов, проводящих обследование пациентов с болезнями, которые вызывают деменцию, в вашем местном госпитале. Наконец, сотрудники медицинских университетов или училищ в вашем регионе могут знать профессионалов, заинтересованных в исследованиях и лечении пациентов в этой области медицины. Местный филиал Ассоциации болезни Альцгеймера или других агентств по уходу за пациентами с деменцией – тоже хороший вариант для поиска знающих врачей в вашем регионе. В некоторых городах открылись центры деменции и «клиники расстройств памяти». Если вы знаете о такой клинике, спросите у вашего врача об ее репутации. Пациенты программ ухода должны ожидать – и получать – полное обследование с последующим объяснением результатов.

Прежде чем записываться на обследование, вы можете спросить у врача, какие процедуры он собирается использовать и почему. Если из предварительного разговора у вас возникнет впечатление, что врач на самом деле не слишком профессионален в диагностике и лечении деменции, вам, скорее всего, стоит обратиться к кому-нибудь другому.

Как понять, действительно ли вашему родственнику поставили точный диагноз? Для финального анализа нужно обратиться к врачу, которому вы доверяете и который, как вам кажется, сделал все возможное, а затем уже рассчитывать на его оценку. Все будет гораздо проще, если вы знакомы с терминологией, диагностическими процедурами и болезнями, которые вызывают деменцию. Если вам озвучили разные диагнозы, откровенно обсудите это с врачом. Вам обязательно нужно быть уверенными в том, что диагноз поставлен точно. Иногда врач может поставить диагноз «болезнь Альцгеймера», не проведя полного обследования. Точный диагноз без полного обследования и тестов, которые исключат другие заболевания, поставить невозможно. Если такое произошло с вами, рекомендуем обратиться за мнением к еще одному врачу.

Возможно, вы слышали о людях с похожими симптомами, которые «чудесным образом выздоровели», или просто об утверждениях вроде «потерю памяти можно вылечить». Ситуация сейчас запутанная – из-за того, что некоторые причины деменции излечимы, а также из-за того, что иногда между собой путают деменцию и делирий (см. главу 17). Есть и недобросовестные люди, которые предлагают фальшивые «лекарства» от этих недугов. В главе 18 мы рассмотрим некоторые вещи, которые, как утверждала пресса, могут «вылечить» когнитивный упадок, но польза от которых ничем не подтверждена. Точный диагноз и врач, которому вы доверяете, придадут вам уверенности, что делается действительно все, что возможно. Кроме того, вы можете следить за прогрессом реальных исследований на сайтах Ассоциации болезни Альцгеймера (www.alz.org), Национального института старения (www.alzheimers.gov) и крупных научных учреждений.

Медицинское лечение и сдерживание деменции

Болезни, вызывающие деменцию, требуют постоянного медицинского ухода. Доступность профессиональных услуг бывает самой разной. Координация ухода во многом будет зависеть от вас, опекунов и сиделок. Однако есть случаи, когда вам обязательно понадобится помощь профессиональных медиков.

Врач

Вам понадобится врач, который сможет прописывать и менять дозировку лекарств, отвечать на ваши вопросы, а также лечить сопутствующие заболевания. Врач, который занимается постоянным уходом, не обязательно будет тем же самым, который проводил исходное обследование. Возможно, это будет ваш семейный врач, или член гериатрической команды, или другой медик, интересующийся гериатрической медициной. Этот врач не обязательно должен быть специалистом, хотя при необходимости ему нужно будет работать в команде с неврологом или психиатром. Врач, которого вы выберете для постоянного ухода, должен:

• Быть готов и способен проводить необходимое время с вами и пациентом, больным деменцией

• Хорошо разбираться в деменции, а также знать, что пациенты с деменцией особенно уязвимы к другим болезням, побочным эффектам от лекарств и делирию

• Быть легко доступен

• Давать вам направления к физиотерапевтам, социальным работникам и другим специалистам

Этим критериям соответствуют не все врачи. У некоторых врачей большая практика, и у них нет времени разбираться во всех ваших проблемах. Одному человеку невозможно уследить за всеми достижениями медицины, так что некоторые врачи могут хорошо разбираться в некоторых областях медицины, но не иметь навыков, необходимых для специализированного ухода за пациентами с деменцией. Наконец, некоторым врачам может быть просто некомфортно работать с пациентами, у которых хронические неизлечимые заболевания. Тем не менее ни один врач не должен ставить диагноз, не давая при этом направления к специалистам, которые могут оказать необходимую помощь. Возможно, вам придется пообщаться с несколькими врачами, прежде чем вы выберете кого-то одного. Честно и откровенно обсудите ваши потребности и ожидания с врачом и обговорите, как лучше всего наладить совместную работу. Врачи обязаны соблюдать конфиденциальность медицинской информации пациентов. Из-за этого некоторые врачи неохотно общаются с другими членами семьи или просят пациента с деменцией подписать согласие о разглашении. У вас могут быть весьма обоснованные причины знать о медицинском состоянии вашего родственника. Врачи, которые работают со многими пациентами с деменцией и их семьями, знают, насколько важны совещания со всей семьей. Обсуждайте этот вопрос с врачами как можно откровеннее и просите их общаться со всей семьей настолько открыто, насколько это возможно.

Медсестра

Кроме знаний и опыта врача, вам, скорее всего, понадобится и опытная медсестра, которая будет работать с врачом в связке. Именно медсестра, скорее всего, будет наиболее доступным для общения специалистом, который поможет скоординировать работу врача, вас самих и других людей, обеспечивающих наилучший уход для пациента с деменцией.

Медсестры хорошо понимают, насколько трудно ухаживать за пациентом с деменцией на дому. Они могут отмечать изменения в состоянии здоровья, о которых нужно сообщить врачу, оказать вам поддержку, дать совет. После общения с вами медсестра сможет выявить и помочь решить многие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь, и научить вас практическому уходу за пациентом (например, как справиться с катастрофическими реакциями, как купать пациента, что делать при проблемах с приемом пищи, как обращаться с креслом-каталкой). Медсестры объяснят вам, как и когда давать лекарства и как определить, правильно ли они работают. Скорее всего, вы сможете пригласить медсестру на дом, чтобы она оценила состояние пациента и порекомендовала, как упростить окружающую среду пациента и свести к минимуму необходимые усилия. Практикующие медсестры могут выполнять многие функции врачей, в том числе прописывать лекарства. Они часто работают в связке с врачом-терапевтом.

Кроме того, вам могут помочь лицензированные сиделки или ассистенты врача. Ваш врач, скорее всего, сможет дать вам контакты медсестры или ассистента или же вы сможете найти их сами, позвонив в ваш департамент здравоохранения.

В некоторых регионах вам также может помочь эрготерапевт или физиотерапевт.

Социальный работник

Социальные работники обладают уникальным сочетанием навыков: они знают ресурсы и услуги вашего города или населенного пункта, умеют оценивать вашу уникальную ситуацию и потребности и предлагать наиболее подходящие доступные услуги. Возможно, вы и не знаете, какую помощь могут оказать социальные работники. Это специалисты, способность которых находить ресурсы может оказаться бесценной. Они могут дать вам практические консультации и помочь вам и вашей семье продумать планы. А еще – помочь семьям разобраться с разногласиями по поводу ухода.

Ваш врач может порекомендовать вам социального работника – или, если пациент с деменцией госпитализирован, вам может помочь больничный социальный работник. В местном центре по работе с пожилыми людьми, возможно, будет социальный работник, который работает именно с людьми старше 60 лет.

Социальные работники работают в самых разных учреждениях. Это могут быть государственные социальные агентства, дома престарелых, центры дневного пребывания для пожилых, жилищные комплексы, местные отделения департаментов здравоохранения. Иногда в этих учреждениях бывают специальные отделы по работе с пожилыми людьми. В некоторых городах есть и частные социальные работники. Некоторые социальные работники смогут организовать поддерживающие услуги для родственников, которые живут за городом. Социальные работники имеют профессиональную подготовку. Вы должны знать квалификацию и уровень подготовки сотрудника, которого вы выберете.

Оплата социальных услуг бывает разной в зависимости от агентства, необходимых вам услуг и того, пользуетесь ли вы другими услугами того же агентства (например, госпиталем). У некоторых агентств цена услуг зависит от вашей платежеспособности.

Очень важно выбрать социального работника, который разбирается в болезнях, вызывающих деменцию.

Менеджер по гериатрическому уходу

Менеджер по гериатрическому уходу помогает координировать сложные услуги, необходимые для ухода за больными пожилыми людьми. Многие (но не все) менеджеры по гериатрическому уходу разбираются в деменции, так что вам будет важно навести справки, например в агентстве вроде Ассоциации болезни Альцгеймера, чтобы узнать, как они помогли другим. Прямо спросите менеджера по уходу о его знаниях и опыте организации ухода для людей с деменцией, а также о графике оплаты.

Фармацевт

Для борьбы с деменцией и сопутствующими ей болезнями сейчас прописывают все более сильные и эффективные лекарства. Обязательно убедитесь, что фармацевт знает все рецептурные и нерецептурные средства, принимаемые пациентом, чтобы предупредить вас о возможных нежелательных взаимодействиях и побочных эффектах, особенно если рецепты пациенту выписывают несколько разных врачей.

Глава 3
Характерные поведенческие симптомы

В главах 3–9 мы обсудим многие из тех проблем, с которыми может столкнуться человек, ухаживающий за пациентом с деменцией. Вылечить некоторые из болезней, вызывающих деменцию, пока что невозможно, но можно сделать очень многое, чтобы облегчить жизнь и вам, и пациенту с деменцией. Рекомендации, которые мы предлагаем, – это плод нашего клинического опыта и опыта семей, которые поделились с нами своими историями ухода за родственниками.

Все пациенты, семьи и опекуны разные. Возможно, вы никогда не столкнетесь с некоторыми из описанных проблем. Проблемы, которые ждут вас, зависят от природы конкретной болезни, вызывающей деменцию, вашего характера, характера пациента с деменцией, а зачастую – и от других факторов, например, где вы живете. Мы не хотим, чтобы вы читали этот раздел как список всего того, что ждет вас впереди. Это просто всеобъемлющий список потенциальных проблемных зон, которым нужно пользоваться как справочником, когда возникнет та или иная проблема.

Не читайте этот раздел как список всего того, что вас ждет впереди. Это просто всеобъемлющий список потенциальных проблемных зон, которым нужно пользоваться как справочником, когда возникнет та или иная проблема. Можно сделать очень многое, чтобы облегчить жизнь и вам, и пациенту с деменцией

Мозг, поведение и характер: почему люди с деменцией делают то, что делают

Мозг – это сложный, таинственный орган. Это источник наших мыслей, эмоций и характера. Травма мозга может изменить эмоции, характер и способность рассуждать. Болезни, вызывающие деменцию, – биологические: многие изменения ментальных функций и поведения, наблюдаемые при деменции, происходят из-за структурных и химических изменений мозга. Большинство болезней, вызывающих деменцию, наносят постепенный ущерб, так что эффект проявляется не внезапно – как, например, после тяжелого инсульта или травмы головы. Соответственно, поведение пациента с деменцией часто кажется загадочным. Не всегда очевидно, что многие заметные симптомы (например, изменения характера) являются результатом болезни, потому что пациент зачастую выглядит хорошо. Напротив, проблемы с поведением, которые проявляются при внезапно начинающейся болезни мозга, зачастую куда легче связать с этой болезнью.

Возможно, вы не знаете, в каких случаях поведение вызвано болезнью, а в каких ваш родственник ведет себя так специально. Иногда по этому вопросу возникают разногласия и даже споры. В следующих главах мы обсудим некоторые поведенческие симптомы, с которыми вы можете столкнуться, и предложим возможные способы реагирования. Если вы поймете, что распространенные причины поведенческих симптомов – это повреждение мозга и среда, не адаптированная под потребности пациента, то вам легче будет справиться с этими симптомами.

Мозг состоит из миллиардов микроскопических нейронов, или нервных клеток, и многочисленные соединения этих нейронов друг с другом, – одна из причин, по которой мозг является настолько сложным органом. Все задачи, выполняемые мозгом, – мышление, речь, сны, ходьба, слушание музыки и сотни других, – это результат взаимодействия нервных клеток друг с другом.

Разные части мозга выполняют разные задачи. Если человек после инсульта не может говорить, мы понимаем, что инсульт произошел в речевом центре мозга и уничтожил клетки, необходимые для выражения мыслей. Инсульт может нанести тяжелый вред, но зачастую этот вред ограничивается только одной областью мозга. Многие болезни, вызывающие деменцию, повреждают сразу несколько областей мозга и, соответственно, влияют на многие аспекты его функционирования. Инсульт наносит весь свой вред одномоментно, а вот болезнь Альцгеймера постепенно наносит все больше и больше ущерба. Это значит, что страдают многие когнитивные навыки, но неравномерно. В результате пациент может сохранить способность делать что-то одно, но не другое. Например, он может помнить, что происходило много лет назад, но не то, что случилось вчера.

Люди, у которых поврежден мозг, могут делать что-то, что покажется нам бессмысленным

Наш мозг выполняет тысячи задач, и мы обычно не замечаем большинства из них. Мы предполагаем, что мозг других людей, как и наш, работает так, как должно, но для пациента с деменцией это предположение не работает. Если человек делает что-то странное или необъяснимое, то причина обычно в том, что какая-то область мозга не выполняет свою задачу. Мозг не только контролирует память и речь, но и позволяет нам двигать разными частями тела, отфильтровывать то, на что нам не обязательно обращать внимание, дает обратную связь на все, что мы делаем, помогает распознать знакомые предметы и координирует всю свою активность. Когда мозг поврежден неравномерно, люди могут делать что-то, что покажется нам бессмысленным.

Джон Барстоу помнит, что злился на жену, но не помнит, чем жена объяснила поведение, которое его оскорбило. Более того, он, возможно, даже не помнит, что же такого жена сделала, что он на нее разозлился.

Ученые обнаружили, что человеческий мозг сохраняет и обрабатывает воспоминания об эмоциях иначе, чем воспоминания о фактах. Деменция вполне может подорвать одну из этих функций и не затронуть другую. Старые социальные навыки и умение говорить нужные вежливые реплики часто сохраняются намного дольше, чем проницательность и рассудительность. Таким образом человек вполне может со стороны выглядеть нормально, но на самом деле уже утратить способность обслуживать себя.

Если мозг мешает выполнять какой-либо этап многоступенчатой задачи, то человек не сможет выполнить и всю задачу целиком

Бывает и так, что поврежденные нервные клетки, подобно расшатанной лампочке, иногда срабатывают, а иногда – нет. Возможно, именно поэтому человек в один день может что-то делать, а на следующий – уже нет. Даже когда мы делаем что-то вроде бы простое, мозгу все равно приходится выполнять много задач. Если болезнь, вызывающая деменцию, не дает мозгу выполнять какой-либо этап многоступенчатой задачи, то вся задача целиком не будет выполнена.

«Я попросила сестру налить нам по чашечке чаю, но она проигнорировала меня. А потом через полчаса она пошла на кухню и сделала себе чай».

Очевидно, эта женщина еще умела заваривать чай, но не смогла понять или выполнить просьбу, высказанную вслух, хотя слышала ее.

Поведенческие и психиатрические симптомы часто вызываются повреждением мозга, которое пациент не может ни контролировать, ни предотвратить. Поступки, которые вас расстраивают, редко бывают умышленными и почти никогда не направлены на то, чтобы «специально вас позлить». Поскольку мозг поврежден, способность пациента учиться новому или понимать объяснения, сильно ограничена. Ждать, что человек что-то вспомнит или чему-то научится, бесполезно, и попытки объяснить ему, как сделать что-нибудь, с чем он уже самостоятельно не справляется, лишь разозлят вас обоих. Пациент не хочет вести себя так и старается изо всех сил.

Миссис Робинсон помогала на кухне своей старшей дочери, но вот когда приезжала в гости к младшей дочери, то только садилась и ругала ее. Младшая дочь считала, что миссис Робинсон всегда больше любила ее старшую сестру, и отказ помочь – просто очередное напоминание об этом. На самом же деле миссис Робинсон хорошо ориентировалась на кухне у старшей дочери до того, как стала забывчивой, так что там она вполне могла функционировать, но вот новую информацию она усваивать не могла – даже настолько простую, как положение шкафа с посудой на незнакомой кухне младшей дочери.

Чувства человека тоже влияют на его поведение. Пациент с деменцией бόльшую часть времени может чувствовать себя потерянным, встревоженным, уязвимым или беспомощным. А еще он может осознавать, что не может делать какие-то простые вещи и выставляет себя в глупом виде. Представьте, как чувствует себя пациент, который хочет сказать что-нибудь хорошее человеку, который за ним ухаживает, но в голову приходит только матерная ругань. Представьте, как страшно становится, когда знакомый дом и знакомые люди вдруг превращаются в незнакомых. Если мы найдем способ помочь пациенту с деменцией почувствовать комфорт и безопасность, поведенческие симптомы могут ослабнуть.

На поведение влияют и другие факторы. Когда человек плохо себя чувствует, думать ему тоже трудно. В главе 6 мы обсудим, как болезни, боль и лекарства могут ухудшить мышление и поведение пациента.

Когда вы говорите с пациентом, у которого деменция, он должен вас услышать: первый шаг в процессе общения – это сенсорный ввод. При болезни Альцгеймера может сохраниться способность немедленно повторить сказанное, но вот следующий шаг – запомнить и понять, что было сказано, по крайней мере, на время, – часто у пациентов с деменцией уже не срабатывает. Если человек не может запомнить, что вы ему сказали, он не сможет ответить. Бывает так, что пациент понимает или запоминает только часть сказанного и, соответственно, реагирует только на эту часть. Если вы скажете, например, «На ужин приедут внуки, тебе надо помыться», человек может понять или запомнить из этого только «надо помыться» и поступит соответствующим образом. А если он вообще не запомнит ни одного вашего слова, то разозлится, когда вы поведете его в ванную, потому что уже забыл, что у вас сегодня будет компания.

Больше того, ваш родственник должен не только запомнить, что ему сказали, но и понять, что значат эти слова, и оценить их значение. В этом процессе многое может пойти неверно, из-за чего ответ покажется вам неуместным или неприемлемым. Человек поступит в соответствии с тем, что, как ему показалось, он услышал – если точнее, с тем, что услышали его уши, затем зарегистрировал мозг, затем понял «умственный словарь» и обработал его ум. Если мозг зарегистрировал искаженное послание, то пациент отреагирует так, как покажется верным в соответствии с этим посланием. Если из-за спутанного сознания он решит, что вы незнакомец, или, скажем, что он ребенок, а вы его мама, его реакция будет основана на неверном понимании ситуации. Спокойный человек может отреагировать спокойно, раздражительный – гневно, но каким бы ни был ответ, он будет подходящим для послания, которое человек получил, и совсем не обязательно для того, которое вы пытались передать.

Последний этап коммуникации – это ответ. И здесь тоже что-нибудь может пойти не так. То, что скажет пациент с деменцией, возможно, будет совсем не тем, что он хотел сказать. Это может прозвучать как умышленный уход от ответа, оскорбление или просто глупость, но обычно это результат нарушения способности выражать мысли.

Человек, за которым вы ухаживаете, возможно, недоволен и несчастлив, но старается изо всех сил

Мы еще многого не знаем об этом процессе. Нейропсихологи изучают разум и пытаются понять эти сложные когнитивные процессы. Зачастую нейропсихологу или логопеду удается понять, почему тот или иной человек ведет себя именно так, а не иначе, а иногда – даже придумать, как «обойти» это когнитивное нарушение. Нам еще очень многое предстоит выяснить о том, как работает этот процесс, но стоит помнить одно: если пациент с деменцией говорит или делает что-то, что кажется бессмысленным или умышленно злобным, причина этому – скорее всего, повреждения мозга. Человек, за которым вы ухаживаете, часто тоже недоволен и несчастлив, но старается изо всех сил. Дальше в книге мы расскажем вам много способов ему помочь.

Возможно, вы никогда не поймете, что именно из ваших слов понял пациент с деменцией и каковы были его намерения. Поскольку мозг очень сложен, даже лучшие эксперты иногда не могут найти ответы. Кроме того, у многих семей просто в принципе нет доступа к нейропсихологу или логопеду. Старайтесь, как можете; относитесь к проблемам как к результату повреждения мозга, а не к тому, что произошло из-за вас или что специльно задумал пациент с деменцией. Теплота, утешение и спокойствие – лучший вариант, даже когда происходящее кажется совсем бессмысленным.