Четверг, 23 августа 2018 года
По нашему случаю собирается целый консилиум.
Доктор Бауэр просит заехать завтра, а на сегодня – ещё одно большое УЗИ – у другого врача.
Едем на другой конец города, в другую клинику. Просторный холл с прохладными голубыми стенами, на рецепции – экзотическая красавица с сотней косичек на голове, упрятанных под нежно-розовой шапочкой. Она быстро перелистывает наши документы и мой материнский паспорт, потом вдруг смотрит мне прямо в глаза из своего окошка и сочувственно кивает. Надо же, думаю, а мне казалось, они тут привычные ко всякой жести…
Девушка (на бейджике написано имя Катрин) просит далеко не уходить и ждать прямо тут же – врач нас сейчас заберёт.
Мне вдруг становится будто бы немного легче, а может, это только кажется от такого количества плохого за последнее время, и я говорю, что тут такое всё голубое, как море. А мы – будто рыбки. И глупо смеюсь. Долго тихо смеюсь, навзрыд – будто рыбки, да. И Гретхен немного толкает меня изнутри, потому что самая главная рыбка тут, безусловно, она.
Приходит высокий и прямой, будто негнущийся, человек в халате – доктор Михаилофф. Несмотря на русскую фамилию, по-русски он ничего сказать не может и со скромной улыбкой повествует что-то о дедушке, бежавшем от советской власти еще в начале прошлого века. Да и вообще, пришли мы сюда, конечно, за другим. Михаилофф интересуется диагнозом и, получив ответ (предположительный, диагноза нет до сих пор), только и комментирует: „Как ужасно.“ Он вообще весь какой-то неподвижный, деревянный и все его черты будто выточены из чего-то твердого.
Мы входим в кабинет. Я снова ложусь на кушетку и поднимаю футболку.
Он долго смотрит, меряет кости малышки, задает те же самые вопросы, что мне уже задавали разные другие доктора…
–Ну, что я могу вам сказать, госпожа Островски, – начинает он. – прогноз мой вам не понравится, но я должен быть с вами честен. Скорее всего, диагноз будет несовместим с жизнью вне утробы. Ребёнок не задышит. Лёгкие могут выпасть в брюшную полость… Неблагоприятный прогноз. Я могу назвать вам еще много разных научных терминов, но вас это не успокоит, поэтому коротко: вы можете прервать беременность и сделать это надо будет уже сейчас. Решать, конечно, только вам. Вы хотите доносить? Это тоже ваше право.
–Мы хотели бы сделать прерывание, – объясняю я, – если по результатам генетического анализа…
–Я всё понял, – кивает Михаилофф. – Тогда сейчас я созвонюсь с доктором Бауэром.
Он звонит и тут же входит ассистентка и приносит нам два стакана воды. Пока мы пьем, доктор Бауэр сообщает Михаилоффу подробности анализа, результаты которого он только что получил по электронной почте.
–Прогноз плохой, – говорит Михаилофф, едва положив трубку. – Я выпишу вам направление на прерывание. Это будет в другом городе. В М. есть специальное отделение для таких случаев, как ваш.
Неужели мы сказали это вслух? Точнее, неужели это сказала я? Вот она я и слышу свой голос будто со стороны: „Мы бы хотели сделать прерывание…“ Что она несёт? Ей в декабре только предстоит родить, девочка здорова и её назовут Маргаритой – какое прерывание, стоп!
Но доктор Михаилофф смотрит на меня поверх очков, затем накрывает мою лежащую на столе руку своей огромной ладонью:
–Вам тяжело, я понимаю это.
Нет, он не понимает даже сотой доли того, насколько это больно. Что-то твердит про комиссию по этике и какие-то параграфы в каком-то законе… Сеня, бледный как мел, подходит и, запинаясь и ошибаясь в немецком, чего обычно с ним не случается, говорит, что доктор, вообще-то, прав. А у меня есть еще несколько дней. Несколько дней. Михаилофф смотрит в календарь на компьютере и сверяет его с каким-то вторым календарем. Так мы узнаем дату, в которую малышка сначала умрет, а затем родится. Красивая дата, тридцатое число. И дата родов тоже была тридцатого. Я и сама родилась тридцатого, правда, октября, но какое это теперь имеет значение? Тридцатое августа 2018 года…
И, хотя мне казалось, что морально я подготовилась к такому повороту событий, я не выдерживаю…
–Вам надо будет обязательно пройти консультацию с психологом, – осторожно добавляет Михаилофф и быстро пишет мне фамилию и номер телефона какой-то женщины.
Мы выходим из кабинета и бредём к машине. В машине долго сидим, крепко обнявшись и Сенька начинает искать в интернете информацию о фетоциде. Находит статью на русском языке (по старой привычке) и дает мне почитать. Мои глаза цепляются за слова „вводят хлорид калия, чтобы остановить сердечную деятельность“
Ночью меня преследует это название… Хлорид калия, хлорид калия, я просыпаюсь среди ночи, иду на кухню пить воду… хлорид калия… Гретхен начинает толкаться… хлорид калия… ты выбрала сама… хлорид калия… ядовитые мысли змеями клубятся в голове и жалят, жалят и приходит свинцовый сон, от которого наутро болит голова и первая мысль о том, что осталось всего несколько дней… всего несколько дней…
Малышке.
Моя миленькая, прости нас за это решение. Нет таких слов, чтобы передать, как я хотела бы, чтобы ты родилась здоровой и не знающей, что такое боль и страдания. Всё, что произойдёт – ужасно, страшно, но правильно.
Прости нас.
Пятница, 24 августа 2018 года
Я как будто и не спала. Встала разбитая в шесть часов утра на радость малышне. Несмотря на протест Софии Михайловны, приготовила им завтрак. Сама не ела ничего – кусок не лез в горло. Я села на балконе в обжигающей свежести августовского утра и пила кофе. Яд ночных мыслей сменился на желание узнать больше. Я взяла телефон и стала искать подробности.
Я нашла довольно много и, если бы не подбегавшие поминутно мальчишки „Мам, пошли поиграем“, „Мам, а что ты делаешь?“ (Что я делаю? Лучше тебе не знать, малыш – я читаю о том, каким способом остановят сердце твоей нерождённой сестре.), то мне удалось бы и прочитать куда больше…
К девяти часам Сеня уехал в издательство, свекровь с мальчишками пошли на прогулку, а я осталась одна.
Долго бродила по квартире бесцельно, потом сидела и перебирала те немногочисленные одёжки, которые успела купить для дочки… персикового цвета кофточки и штанишки (почему-то мне хотелось именно такого цвета всё для неё) – неужели ей никогда не надеть их? Мысли крутились только о том, что произойдёт тридцатого. Страшно… Но жить, жить с такими нарушениями в организме – я за утро успела перечитать и это тоже – нет, я не могу заставить своего ребенка так страдать. Я не могу заставить свою семью так страдать. Лечения нет, есть разнообразные поддерживающие терапии… она никогда не сможет жить наравне со здоровыми людьми. Даже здесь, в Германии, с высоким уровнем медицины. А если она вообще умрет вскоре после рождения? И умрет не просто за секунду, а будет мучиться – ведь её будут реанимировать? Нет, тогда уже гуманнее, по моему мнению, быстрая смерть от хлорида калия. Один укол. Больше не потребуется. Я достаточно прочла, но хотелось знать еще больше. И я снова погрузилась в чтение.
Был полдень, когда позвонила София Михайловна и сообщила, что Мишка заснул в коляске и что они сейчас в зоопарке. Какое счастье, что она смогла приехать! Что бы я делала без неё?
К тому моменту я не только успела перечитать многое из доступного в сети на русском, немецком и даже немного на английском, но и посмотрела пару видео. А еще я смогла связаться с психологом.
Консультация нужна была немедленно, прямо завтра и желательно на родном мне языке. Хотя проблем с пониманием немецкого у меня нет, в глубине души я хотела поговорить с кем-нибудь, для кого не надо будет даже одну секунду подыскивать слова. Я нашла страничку фонда, занимающегося перинатальными потерями (именно так называется то, что мне еще только предстоит пережить) и решительно написала письмо на его адрес.
Ответ пришел уже спустя полчаса. В это время я разбирала полку с книгами, мне надо было чем-то заняться, а работать не получалось. Мне выделили психолога, которая готова провести консультацию по видеосвязи. Прямо сегодня вечером.
Когда София Михайловна с мальчишками вернулись домой, я вдруг резко почувствовала, как мне не хватало их. Я могу сколько угодно хотеть сбежать на необитаемый остров, их часто бывает много и они шумные, требующие постоянного внимания, но когда они бегут в ещё не до конца открытую входную дверь с воплем „мама!“ – это дорогого стоит!
–Мама, что ты делала тут?
–Мама, а мы в зоопарке видели крокодила, у него вооот такая пасть!
–А бабушка купила нам мороженое! С вафлей!
Я слушала этот милый галдёж здоровых детей и понимала, зачем иду на то, на что решилась. Если Гретхен родится и будет больной девочкой (а она будет, результаты генетического анализа не оставили ни одного сомнения в этой печальной правде), то будет ли она счастлива от того, что она не такая, как Гришка и Мишка, как я или Сеня? Сможем ли мы все жить, не переваливаться из одного дня в другой, а именно жить – без мучений, без боли, без постоянной тревоги? „Посмотри на них, – жестко сказала я себе тогда, – ты хочешь для мальчиков такого детства, где всё крутится вокруг больной (неизлечимо больной!) сестры? Страданий для неё? Когда можно всего этого избежать?“
Вечером мы ещё раз вышли погулять все вместе. Мишка гонял на новеньком голубом самокате, Гриша рассекал на велосипеде и в воздухе витала та самая семейная идиллия. Мы с Сеней шли за руку и я отстраненно смотрела на него – как он немного постарел, как на его лицо будто кто-то наложил пергамент и стали просвечивать скрывавшиеся всё это время старческие черты – у ещё молодого по возрасту мужчины… хотя, конечно, он всё тот же, тот же, каким я его встретила…
Когда мальчишки пошли спать, я взяла компьютер и ушла в спальню, попросив не тревожить.
Консультация началась. Психолог – бесконечно милая блондинка Лидия Литвин. Москвичка.
Мы много говорили, много обсуждали. Как это обычно бывает, она держалась нейтрально, но была очень сердечной и свою точку зрения не навязывала. Лишь одно она заметила в самом конце нашего разговора:
–Знаете что, Маша? Я была на вашем месте. Четыре года назад я тоже выбрала фетоцид. Мой мальчик пробыл со мной только 23 недели. Немного позже я смогла снова забеременеть. Через год после моего первого сына родился здоровый и живой – его младший брат.
Я вздохнула и сказала, что больше детей мы, вообще-то, не хотели, что Гретхен станет нашим последним ребёнком. Лидия участливо кивнула и сказала, что это всё правильно и выбор обоснован и верен в нашей ситуации. Она дала мне пару советов, мы попрощались. Дату новой консультации пока не назначали, но договорились оставаться на связи.
Суббота, 25 августа 2018 года.
Есть в моей голове такое особенное и для меня самой негласное правило – не думать заранее о том, что может причинять боль. Я сейчас стараюсь не думать о тридцатом числе, но память постоянно делает мне такую медвежью услугу и подбрасывает, и подбрасывает мне напоминания…
Чашка кофе, которого я налила себе до самых краёв, пролилась от того, что Мишка сиганул прыжком молодого гепарда прямо мне на колени, когда я только села и еще не поставила её на стол.
–Осторожно, котик! Ты заденешь мой живот, там сестричка… – начала по привычке я и осеклась… Он уже не сделает ей хуже, чем сделаем ей мы – меньше, чем через неделю. Но Гретхен с ответ легко толкнула меня изнутри. Я старалась сохранять максимальное спокойствие.
Пришли на электронную почту несколько писем из лабораторий. В текстах был разобран диагноз и прогнозы и они нас с Сеней совершенно убедили в правильности принятого решения. Но дома были дети и мы к полудню оставили их на попечение бабушки, а сами пошли бродить по городу. Сеня впервые за долгое время даже закурил. Впрочем, и он вопросительно посмотрел на меня: можно ли?
–Кури, конечно… мне больше не вредно… устало ответила я.
Он с сигаретой в пальцах аккуратно взял меня за талию и приподнял над землей.
–Ты хорошо держишься. Я не смог бы так…
–У меня нет выбора, Сень… Знаешь, я говорила вчера с психологом из Москвы. Она посоветовала написать письмо Гретхен.
–И ты будешь это делать? Я имею в виду, ты хочешь потратить время на это?
–Всё, что бы я сейчас не делала – это трата времени, – вздохнула я. – Мы с тобой оба знаем, что время засасывает нас, как воронка и несёт навстречу беспощадному тридцатому августа… Но я подумала вот, о чем… я напишу письмо, да, но не только его. Я хочу попробовать сделать фотографии о том, что я думаю и чувствую в данный момент. Сфотографировать эту боль – да и не только боль, заморозить в моменте. Снять хорошие и плохие – разные мгновения, а когда после… после станет совсем срывать крышу, я смогу посмотреть на них и о чем-нибудь вспомнить… Поэтому когда мы вернемся обратно, я возьму фотоаппарат.
–Хорошая идея, но это твое профессиональное, да?
–Профессионально я фотографирую совершенно другие вещи. Как могут фотографии пирогов и салатов стоять даже близко с… я даже не знаю… я хочу просто снимать, называй это странным, называй это, как угодно, но если я не смогу сейчас хотя бы делать кадры – я взорвусь. И ещё – я, вообще-то веду дневник…
Тут муж узнал об этом самом дневнике, хотя, конечно, он понятия не имеет, в каком формате я его веду – пишу ли от руки или набираю на компьютере… Но на самом деле здесь нет правильного варианта – я пишу от руки, чтобы потом набрать на компьютере и сделать из этого книгу памяти нашей дочери. Книгу памяти. Если хватит сил. Сейчас я проживаю сплошной чёрный кошмар, такой, который мне никогда даже не снился. Мне всегда казалось, что больные дети рождаются у кого-то другого, а у нас-то уже есть двое здоровых, значит, это не может быть нашей реальностью. Увы. Может.
Мы возвращаемся домой. По счастью, и София Михайловна, и мальчишки тоже как раз вернулись. Мишка шлепает босыми ногами по полу и обнимает мои коленки: „Мама!“ Они – вот они, рядом, живые, здоровые и тёплые, их можно потрогать рукой, почувствовать, обнять… невольная слеза катится по моей щеке, хотя я обещала себе не плакать в присутствии мальчишек.
„Милая, милая Гретхен! Нам с тобой осталось несколько дней – спасибо за это немецкой бюрократии, нам дали целых пять дней на то, чтобы попрощаться. Я надеюсь, что сейчас тебе не больно и ты не чувствуешь той тупой игольной боли, которая засела в моем сердце. Я всё еще (ну, я просто такой человек, который верит до последнего в лучшее) верю, что на следующем ультразвуке нам скажут, что произошла ошибка, что ты здорова и развиваешься согласно срокам… как мне хотелось бы хотя бы раз проснуться и увидеть рядом тёплый живой комочек – тебя… Я люблю тебя.“
Воскресенье, 26 августа 2018 года, осталось 4 дня.
Не хочу никого видеть. Гретхен почти не чувствую, она затихла и сегодня за день шевелилась, может, раза два-три.
Я снимаю, как и собиралась. Пошла в парк перед домом, в котором мы гуляли с младенцем Мишкой в какой-то забытой счастливой (будто бы прошлой) жизни со здоровыми малышами и единственной проблемой – прорезыванием зубок… В парке я немного снимала – листья, тени и блики на воде пруда. Свой живот. Своё отражение в витрине кондитерской. Эти снимки я еще обработаю, они станут черно-белыми (цвета мне сейчас не хочется) – это мой прощальный фотоальбом для дочери. Тот мир, который она никогда не увидит. Это звучит пафосно, конечно. А я вся протестую внутри, но факты… факты… Я снова читала о нашем диагнозе. Нет, мы не можем позволить малышке страдать – пусть она лучше уйдет, так и не узнав, что такое боль… или – узнав? Может быть, ей уже сейчас больно?
Когда-нибудь я перечитаю этот дневник и скажу сама себе, что поступила правильно. Но пока… пока… нет. И это мучительно.
Я сейчас ношу свои „счастливые платья“, которые носила, когда была беременна Мишкой. В них хорошо помещается живот. Погода умеренно-теплая и значит, дохожу в них до того дня. До того дня.
Я сейчас стараюсь быть одна, хотя порой хочется компании и компания эта – не Сеня. Завтра вечером встречусь с Яной. Я не знаю, зачем, но мне нужно поговорить с кем-то, кто ещё не в курсе нашей ситуации.
Понедельник, 27 августа 2018 года, осталось 3 дня.
Осталось 3 дня и это стучит в висках с самого утра. Три. Это два и еще один. А завтра уже станет просто два, а потом один… время просачивается куда-то, катастрофически убывает, как воздух. Как будто мне с каждым днём всё сильнее зашнуровывают горло. И нечем дышать… Сегодня у нас с Сеней днем видео-конференция с врачем из М., который будет через три дня проводить всё вот это… Назначено на час дня. Видео – это чтобы нам лишний раз не мотаться, путь неблизкий.
Дополняю после конференции.
Этот тип мне сразу не понравился. Доктор Вебер. Говорит будто бы сочувственно, но слышно, что мы для него – лишь рабочий материал. Ну да, мы и есть материал, часть его работы… Он её сам себе выбрал… впрочем, если не этот доктор, то какой-нибудь другой. Так надо, увы…
Обсудили с ним, какие могли бы быть альтернативы, но что-то чем дальше, тем страшнее, так что оставим всё, как решили раньше. Я спросила еще раз о нашей патологии, о нашем диагнозе и прогнозах. Пожимает плечами – вы можете опросить всех медиков в стране, но результат анализа от этого не изменится и на узи не станет вдруг „всё хорошо“. Он знает, конечно. Знает, о чем говорит. Но как перестать в глубине души надеяться? Это глупое качество моего характера.
Он говорит, нам надо лечь в клинику уже после обеда двадцать девятого числа. Еще одно обследование проведут; конечно же, узи, куда без него – и дадут поспать, потому что – и тут он многозначительно выдержал паузу – мне нужны будут силы.
Доктор, а как быть, если я уже с пятнадцатого числа не могу нормально спать? -Вам вколют снотворное – вам и плоду это уже не повредит.
Какой неприятный тип…
Уже не повредит. Не повредит. Уже.