MS - Mein anderes Leben!

Caroline Régnard-Mayer

MS - Mein anderes Leben!

Frauenpower trotz MS Teil 2

Dieses ebook wurde erstellt bei

Inhaltsverzeichnis

Titel

Ein paar Worte davor ...

Vorwort

Meine tollen Leser

Ich danke für dieses Leben

„Ich bin nicht krank!?“

Gegen die MS kann man nicht kämpfen!

Mein Name ist MS

Leicht und lässig durchs Leben gehen: „la Dolce Vita“

Depression

Kurs mit Pater Anselm Grün: „Du bist ein Segen!“

In der Planung liegt die Würze

Gedanken

Mit den Augen meiner Kinder

Endlich auf Mallorca!

Meine Dauertherapie Tysabri

Wien und das schöne Wort „Baba“

„Leseratten“- Erlebnistage!

Entscheidungen

Alle Jahre wieder…

Wieder ein offenes Ende!

Was mir noch am Herzen liegt, kommt wieder zum Schluss!

Über die Autorin

Lieber Leser, liebe Leserin,

Meine Bücher

Impressum neobooks

Ein paar Worte davor ...

Caroline Régnard-Mayer

MS — Mein anderes Leben!

Frauenpower trotz MS – Teil 2

Das vorliegende, überarbeitete Buch "Frauenpower trotz MS Teil 2" wurde 2011 im BOD-Verlag unter "MS-Mein Schicksal, mein Leben", erstveröffentlicht.

Für alle, die gerne wissen wollten, wie es weiterging!

Caroline Régnard-Mayer

MS – Mein anderes Leben!

Frauenpower trotz MS – Teil 2

Autorenseite:

www.frauenpower-ms.jimdo.com

Ihr Blog mit wertvollen Tipps rund um das Thema MS, eigenen Gedanken, Erlebtem und Büchervorstellungen finden Sie unter:

www.caroregm.blogspot.de

caroline.regnardmayer@facebook.com (Facebook)

caroregm (Twitter)

Dieses Buch finden Sie auch in der Trilogie. Es darf kein Teil dieses Werkes ohne Genehmigung der Autorin Caroline Régnard-Mayer in irgendeiner Form vervielfältigt oder reproduziert werden.

© 2011 Orginalauflage, Caroline Régnard-Mayer unter dem Titel: MS-Mein Schicksal, mein Leben!

© überarbeitete Originalauflage, 2012

© 3. Auflage, 2016

MS – Mein anderes Leben!

Frauenpower trotz MS – Teil 2

e-book-Erstelllung: Caroline Régnard-Mayer

Covererstellung: Sam_4321 - fiverr.com

ISBN 13: 978-1535002127 (Taschenbuch)

Solange das Buch nicht gedruckt ist, lässt es mich nicht los und vor drei Nächten schrieb ich noch das Kapitel „Mit den Augen meiner Kinder“, das mir doch sehr wichtig erschien. Mein Kopf ist noch voller Gedanken und Worte, aber ich bin körperlich total erschöpft. Ich brauche eine „künstlerische Auszeit“. Denn ich käme sonst nie zum Ende.

Eigentlich wollte ich nicht unbedingt kurz nach dem Erscheinen meines ersten Buches eine Fortsetzung schreiben. Aber jetzt bin ich doch sehr froh und stolz, bald das zweite neue Exemplar der Frauenpower-Serie in den Händen zu halten.

Über den Buchtitel machte ich mir ganze vier Monate Gedanken. Auch über das Foto des Buchcovers. Denn erstens ist die Power der Frau, sprich mir, dezimiert und zweitens sahen mich Nicht-Leser ungern mit Rucksack wandernd im Pfälzerwald. Nun diese Nicht­ahnenden kann ich beruhigen, ich landete nach der Aufnahme des Fotos vier Tage später mit einem Schub in der Klinik. Ich hatte mich mal wieder übernommen.

Was mich anfangs belastete, inspirierte mich nun zu einem vielleicht besseren Buchtitel. Wir werden sehen, auch dieses Mal bin ich offen für Kritik, aber auch Lob!

Ich lade sie nun ein zum Tanz auf dem Drahtseil und dem Vorwort.

Landau, im Januar 2011

Vorwort

Viele Leser wollten wissen, wie mein Leben mit der Krankheit Multiple Sklerose und der Alltag mit meinen Kindern weiterging. Aber nicht nur aus diesem Grund habe ich eine Fortsetzung geschrieben, sondern das Schreiben hilft mir, meine Gedanken, das Alleinsein und Erlebtes zu sortieren und zu verarbeiten.

Ich nehme als Prophylaxe und Schubvermeidung immer noch das Medikament Tysabri (Natalizumab) und hoffe, wie alle MS-Erkrankten auf neue Medikamente. Seit meinem letzten Buch ist mein Leben nicht leichter geworden. Die Infusionen alle vier Wochen binden mich an ein Zeitschema, das genau eingehalten werden muss, und die Power bzw. Kraft wurde ausgebremst. Auch hat sich eine Depression manifestiert. Aber die Restkraft nutzte ich, um mich von altem Ballast zu trennen und das Leben irgendwie noch an manchen Tagen zu genießen. Ich nehme das Leben mit der Erkrankung MS an, auch meine Depression. Wenn es gute Tage gibt, äußert sich das sehr in meiner Kleidung und ich bin geschminkt, an den schlechten Tagen herrschen die Farbe Schwarz und ein blasses Gesicht vor. Aber es ist gut, so wie es ist. Ich stehe dazu. Auch wenn mir der Leitspruch meiner Freundin Maggie in grauen Tagen über vieles hinweg hilft: „Wer sich beschissen fühlt, muss nicht beschissen aussehen.“

Aber es kostet mich mehr Energie und Willenskraft als noch vor zwei Jahren, das Leben zu meistern. Aber ich verliere nicht den Mut, mich weiterhin dieser unheilbaren Erkrankung zu stellen.

Ich lade sie ein, mich durch Monate von Eindrücken, Gedanken und Gelebtem der letzten eineinhalb Jahre zu begleiten: durch Höhen und Tiefen eines Lebens mit der Krankheit Multiple Sklerose. Auch dieses Mal werden sich einige wiederfinden in den 1000 Gesichtern der Krankheit.

Rom 2012

Meine tollen Leser

Ich kann niemandem beschreiben, welch überwältigendes Gefühl ich hatte, nachdem mein Buch den Durchbruch in allen MS-Portalen schaffte. Das Allerschönste waren aber die vielen E-Mails aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz, die mich erreichten. Ich hoffe, ich habe sie auch alle beantwortet!?

Mein erstes Buch, das ich selbst verschickte, ging nach Wien zu Andrea. Eine intensive Mailfreundschaft hat sich daraus entwickelt, alle zwei, drei Tage schreiben wir uns über unseren Alltag mit der MS, Familie, Freunde, über Erlebtes und Vergangenes, Erfahrungen u.v.m. Im Oktober werde ich sogar vier Tage zu ihr nach Wien flie­gen, um sie endlich persönlich kennen zu lernen. Ein Billigflug ist schon seit zwei Monaten gebucht. Ich möchte Andrea nicht mehr missen, so sehr ist sie mir in dieser kurzen Zeit ans Herz gewachsen.

Aber auch mit vielen anderen besonderen Menschen habe ich korrespondieren dürfen. Sie gaben mir Einblick in ihr Leben, machten mir Mut, gaben mir Tipps und suchten Trost und Verständnis. Ein Leser aus Österreich schickte mir das Konzept einer Therapie mit Stutenmilch, ein anderer berichtete mir über seine Erfahrungen mit der klassischen Homöopathie und eine Physiotherapeutin schenkte mir eine Craniosacrale Behandlung in ihrer Praxis. Auch über Erfahrungen mit MS-typischen Medikamenten tauschte ich mich mit sehr vielen Menschen aus.

Ich freue mich auch sehr über viele Leser, die so geduldig auf mein zweites Buch warteten. Ich hätte nie im Entferntesten daran gedacht, dass viele Betroffene wissen wollen, wie mein Leben mit der MS und mein Alltag verlaufen, dass meine Gedanken sie interessieren. An dieser Stelle danke ich allen Leserinnen und Lesern, allen Betroffenen, meinen Eltern, Freunden und Bekannten für ihr Interesse, ihre Geduld und ihren mutmachenden Zuspruch. Ohne euch hätte ich es nicht geschafft, die vielen unzähligen Nächte des Schreibens und des Eintauchens in Momente, die ich lieber hinter einem verstohlenen Lachen oder im Herabspielen einer Lebenssituation abgetan hätte.

DANKE!

Ich danke für dieses Leben

Meinen Eltern danke ich für dieses ereignisreiche, aber für mich nicht immer leichte Leben. Für ihr Dasein, ihre Liebe, Geben und die gut gemeinten Ratschläge. Auch wenn sie als Eltern nicht wahrhaben wollen, dass man sich schon lange abgenabelt hat und ein eigenständiges Leben führt. Wird es mir mit meinen Kindern auch so ergehen oder werde ich alles anders machen, da man ja nicht so wie die Eltern leben möchte?

Nun, kann man sich für ein Leben bedanken, das nicht immer geradlinig verlief und das von einer chronischen Erkrankung geprägt ist? JA, das kann ich und möchte dies mit diesem Kapitel tun.

Gerne erinnere ich mich an meine gut behütete Kindheit, an Sonntage mit der Familie bei gemeinsamen Spaziergängen, gehüllt in „Sonntagskleidchen“ mit weißen Kniestrümpfen und Lackschuhen. Meine Oma, Mama und ich sangen immer fröhliche Volkslieder.

Das Autowaschen mit meinem Vater am Flussufer der Queich, das heute Umweltschützer auf den Plan rufen würde. Die Autofahrten hoch zum Wald des Taubensuhl, der hoch genug liegt, um meinen durch einen chronischen Husten gebeutelten Bronchien wieder zum Durchatmen zu verhalfen.

Ich erinnere mich auch gut an die Nachmittagsbesuche mit Mama bei ihrer Freundin, die auch zwei Mädchen in meinem Alter hatte und nur dort konnte ich mich austoben, da wir in einem Mietshaus wohnten, wo das Schild „Betreten des Rasens“ schon von weitem zu erkennen war. Schrecklich waren diese Jahre dort und die Ängste vor den „alten Hexen“ im Haus, die mir immer drohten, sie würden mir mit der Schere die Ohren abschneiden.

Ganz unvergessen ist mir die Kindheit mit meiner Oma mütterlicherseits, bei der ich oft übernachten durfte, von der ich ein Stückchen Anpflanzbeet in ihrem Garten bekam und die mich ab und zu mit in den Urlaub in die Schweiz nahm. Meine Liebe zu ihr war innig. Doch sie wurde mir im Alter von 16 Jahren jäh genommen, nachdem sie auf der Heimreise von Italien einen Verkehrsunfall erlitten hatte. Heute noch erinnere ich mich genau an ihre Wohnung, an den gruseligen Keller (ehemaliger Bunkerkeller), die Fern-sehabende mit selbst hergestelltem Eierlikör, die dicken Daunendecken, in denen ich restlos versank, die nach Lavendel duftende Wäsche im Schrank und das Erlernen des Bügeln von Hemden. Eine wunderschöne, viel zu kurze Zeit!

Mein Vater arbeitete zu Beginn meiner Kleinkindjahre im Schichtdienst und ging nebenbei auf die Meisterschule. Daher bin ich trotz der französischen Herkunft meines Vaters nicht zweisprachig aufgewachsen, denn zum einen sah ich ihn wenig, zum anderen sprach meine Mutter kein Französisch und es war wichtig für ihn, die deutsche Sprache einwandfrei zu erlernen. Im zarten Alter zwischen 12 bis 14 Jahren weigerte ich mich permanent, da ich mit mir beschäftigt war und mich vor ihm schämte. Also lieber Papa, ich bin nicht schuld daran, dass ich kein Französisch spreche, die Lebensumstände gaben uns keine Möglichkeit.

Mein Bruder Patric kam im August 1971 auf die Welt. Das Wort Eifersucht zog in mein Leben ein, denn bis dato war ich die Nummer Eins. Zuerst schreiend und die Hälfte meines Zimmers in Anspruch nehmend, worauf später die üblichen Geschwisterkämpfe um Spielsachen folgte. Ich hatte immer das Gefühl, er bekäme mehr Aufmerksamkeit als ich. Wir sind grundverschieden, aber haben uns immer wieder berappelt in den vergan­genen Jahren und mögen uns doch, auch wenn wir es bis heute mit dem anderen immer besser meinen. Das Geschwister sein hat uns letztendlich zusammenwachsen lassen, wir akzeptieren uns, und unsere Kinder wachsen zusammen auf.

Meine Jugend war rebellisch, da ich viele Dinge erst spät oder gar nicht machen durfte. Die Jugend ist rebellisch, heute wie damals. Es ist gut so, wie es ist, man muss erst als Heranwachsender seinen Weg finden. Ich war ein sensibles Kind und diese Sensibilität habe ich bis heute nicht ablegen können. Auch wenn ich diese Fassade hinter Frohsinn, Humor und Lachen verstecke. Die Erziehung meiner Eltern war geprägt von Anstand, Respekt und Benehmen. Wir Kinder gehorchten fast bedingungslos und begegneten unseren Mitmenschen dementsprechend. Diese Meinungsfreiheit und kameradschaftliche Erziehung, die unsere Kinder heute fast alle kennen, gab es zu unserer Zeit wenig. Die „besseren“ Menschen sind wir auch nicht geworden. Aber wir hatten doch mehr Freiheit in der kindlichen Entwicklung und eine unbeschwerte Kindheit mit erfolgreichen Aussichten für eine Schul- und Berufswahl. In den meisten Fällen.

Zurück zu meiner Jugend. Wie peinlich war es, als mein Papa mich sonntags direkt vor der Tanzschule abholte, anstatt um die Ecke zu parken. Meiner Tochter werde ich dies im nächsten Jahr nicht antun, denn diese Schmach steckt mir heute noch in den Knochen! Schminken war ein Thema für meine Mama oder vielmehr überhaupt kein Thema für sie. Also schminkten meine Freundinnen und ich uns heimlich in der Schülertoilette und die Diskussion ging dann erst nach der Schule los. Auch die gut gemeinten Pausenbrote mit Butter unter der Wurst konnte ich meiner Mutter nicht abgewöhnen. Mit den selbst gewählten Freunden konnte ich bei meinen Eltern nicht punkten, heute immer noch nicht. Hier stellt sich die Frage, ob ich entweder unter Geschmacksverirrung leide oder meine Eltern intolerant sind. Meine Eltern wollten eben immer „das Beste“ für mich. Wir werden diese Frage nie lösen zur Zufriedenheit des einen, der beiden oder für mich. Also liebe Eltern, lasst uns keine Zeit mit unnötiger Eigensinnigkeit verschwenden!

Noch heute bin ich ihr „KIND“. Habt ihr denn nicht gemerkt, dass ich 45 Jahre alt bin, selbstständig, selbstbewusst, eigenverantwortlich, zwei tolle, gut erzogene Kinder habe, mit Geld umgehen kann, erfolgreich im Beruf war, ein Buch geschrieben habe, intelligent, bei vielen beliebt, hilfsbereit, streitsüchtig in Maßen, einen guten Geschmack habe, belesen bin, die Welt bereist habe und so vieles mehr?

All dies, liebe Mama und Papa habe ich von euch vererbt und mit auf den Lebensweg bekommen. Ihr habt doch etwas Tolles aus mir gemacht, voller Liebe, Entbehrungen und Einsatz.

1966

„Ich bin nicht krank!?“

Wie oft muss ich mir anhören: „Ach, ich habe gehört, sie sind krank?“ oder „Bist du wieder krank wegen der MS?“ oder „Du musst unbedingt kürzer treten, du weißt doch, dass du krank bist!“ oder „Sie sind erkrankt an MS, nicht wahr, da sitzt man irgendwann im Rollstuhl?“

Sarkastisch würde ich so gerne mal antworten: „Krank nicht, aber ich fühle mich etwas unpässlich! Manchmal, aber immer öfters.“

Brennend hat es mich interessiert, was die Google-Maschine mir bei der Eingabe von Gesundheit und Krankheit ausspucken wird. Hier ein paar Auszüge, über die ich mir den Kopf zerbreche:

Gesundheit

Krankheit definiert sich oft im Gegensatz zu Gesundheit. Diese wird meist als idealer Zustand optimalen Wohlbefindens dargestellt und somit wäre eine mögliche Ursache einer Krankheit eine mangelnde Gesundheit. Die Übergänge zwischen Gesundheit und Krankheit sind fließend je nach Sichtweise der Betroffenen.

Die normale Funktion des Menschen, die Gesundheit, ergibt sich durch die Regel-mäßigkeit der Lebensvorgänge. Aber auch hier variieren die Beurteilungen jedes einzelnen Menschen.

(Wikipedia: de.wikipedia.org/wiki/Gesundheit) 20.11.10

Gesundheit ist laut WHO „ein Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens und nicht nur das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen.“

Hurrelmann (Gesundheitswissenschaftler) definiert Gesundheit als:

„Zustand des objektiven und subjektiven Befindens einer Person, der gegeben ist, wenn diese Person sich in den physischen, psychischen und sozialen Bereichen ihrer Ent­wicklung im Einklang mit den eigenen Möglichkeiten und Zielvorstellungen und den je­weils gegebenen äußeren Lebensbedingungen befindet.“

Bundesministerium für Bildung, Wissenschaft, Forschung: „Gesundheit wird als mehrdimensionales Phänomen verstanden und reicht über den „Zustand der Abwesenheit von Krankheit“ hinaus.“ (Wikipedia:

de.wikipedia.org/wiki/Gesundheit)

Krankheit

Als deren Funktionsstörung kann Krankheit verschiedene Bereiche lebendigen Seins betreffen und sich in Wechselwirkungen entwickeln. Die Zuordnung von konkreten Erkrankungen zu definierten spezifischen Krankheitsidentitäten gilt als wichtig im Zu­sammenhang therapeutischer Bemühungen und administrativer und ökonomischer Rahmenbedingungen. Eine genauere Einteilung erlaubt die Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) Eine an den bekannten oder vermuteten Ursachen orientierte Einteilung ist die in: Erbkrankheiten, Infektionskrankheiten, Unfälle, Vergiftungen, Degenerative Erkrankungen, Autoimmunkrankheiten, Tumore, Iatrogene Erkrankungen, Psychische Erkrankungen und Soziale Krankheiten.

(Wikipedia: de.wikipedia.org/wiki/Krankheit) 20.11.10

Seit Jahrhunderten ist die Medizin bestrebt, den allgemeinen Begriff Krankheit eindeutig zu definieren und abzugrenzen. Dabei hat sie sich mit verschiedenartigen Krankheits-bildern und konkreten Erkrankungen auseinander zu setzen. Hat ein Mensch das Gefühl, „krank“ zu sein, oder ist bei jemandem eine Krankheit bereits erkannt worden, spricht man in der Medizin von einem Patienten. Krankheit und Gesundheit sind „dynamische Prozesse“. Der Körper ist ein komplexes Zusammenspiel aus Organen, Muskeln, Blutgefä­ßen und mehr. Durch die tägliche Nutzung und Umwelteinflüsse, aber auch durch erbliche Vorbelastung können Funktionen des Körpers gestört werden. Dies wird im Allgemeinen als Krankheit angesehen. (Wikipedia)

Eine Krankheit ist eine Störung der körperlichen, kognitiven, sozialen und/oder seelischen Funktionen, die die Leistungsfähigkeit oder das Wohlbefinden eines Lebewesens subjektiv oder intersubjektiv deutlich wahrnehmbar negativ beeinflusst oder eine solche Beeinflussung erwarten lässt. In diesem Umschreibungsversuch sind drei Ebenen angedeutet, die beim Menschen mit „Krankheit“ bzw. „Kranksein“ verbunden sind: der mehr oder weniger objektive, beobachtbare Tatbestand, das subjektive Befinden und das daraus folgende oder erwartete soziale Verhalten, das Krankheitsverhalten.

Auf der Buchmesse lernte ich den Autor Frank Albrecht kennen, der in seiner Infosammlung die Erkenntnisse von Louise L. Hay zitiert, die ich ihnen nicht vorent-halten möchte. Louise L. Hay ist der Meinung, dass wir unsere Krankheiten durch eigene falsche Gedankenmuster auslösen. Herr Albrecht (Bücher: „Es geht nur um Energie“ und „Schmerz-Gedanken Lexikon“) hat erkannt, dass die Gedanken des einen Menschen die Krankheiten des anderen Menschen auslösen. Zusammengefasst bedeutet das:

1. Andere Menschen schwächen unser Immunsystem.

2. Unser geschwächtes Immunsystem kann angreifende Organismen nicht bekämpfen.

3. Die Organismen lösen die Krankheiten aus.

Diese Erkenntnisse regen in meinen Augen zum Nachdenken an! Letztere Erkenntnisse kann ich bestätigen.

Für mich bedeutet Gesundheit ein Leben bei optimalem organischen und psychischen Wohlbefinden, volle Beweglichkeit, Teilhabe am Leben wie Sport und sonstige Freizeit­aktivitäten, uneingeschränkte Sinneswahrnehmungen, Teilhabe an der Berufswelt, Lebensqualität und wenigstens vage Zukunftsplanungen. Kein Erwachen am Morgen mit Taubheitsgefühlen oder Sensibilitätsstörungen, einen vollen Geschmackssinn, um Speisen abzuschmecken oder überhaupt das Gericht zu erraten (zum Glück kann ich es sehen!), Erholung nach Schlaf und Ferien und nicht die ständige Erschöpfung (Fatigue), nur leichte seelische Verstimmungen und keine Depressionen, kein kaputtes Geschirr, Saunabesuche, sondern es bedeutet auch gehen soweit die Füße tragen, tanzen, springen und mit den Kindern Karussell fahren oder mit meinem Sohn Fußball spielen und mit meiner Tochter unbegrenzt shoppen gehen.

Selbstverständlich können nicht alle Eltern Karussell fahren und Fußball spielen, aber dies überhaupt nicht tun zu können oder nur begrenzt, ist ein riesiger Unterschied. Mich trifft es oft bis ins Mark, wenn meine Kinder sagen: „Andere Mütter gehen doch auch arbeiten!“ oder „Die anderen müssen doch auch mittags nicht schlafen.“ Da komme ich mir sofort schuldig vor, keine gute Mutter zu sein. Nun könnte ich all die Dinge aufzählen, die andere Eltern gar nicht erst für ihre Kids tun würden und ich könnte die vielen Dinge erwähnen, die ich für meine Kinder mache. Dies wäre nicht fair und entspricht nicht meinen Vorstellungen. Solange ich viel für meine Zwei machen kann, werde ich dies tun und zwar mit Liebe und bestem Gewissen. Alles bedeuten sie mir und es ist eine Selbstverständlichkeit ohne etwas dafür zu verlangen oder ewige Dankbarkeit zu erwarten.

Ich kenne nur wenige Menschen, die in unserer heutigen Gesellschaft und Kultur in einem idealen Zustand des optimalen Wohlbefindens leben. In Zeiten der Fruchtsäfte mit künstlichen Farbstoffen, der Fertiggerichte und des Fastfood ist dies zweifelhaft. Diabe­tes und psychische Erkrankungen sind auf dem Vormarsch, die Vereinsamung der Menschen nimmt zu und in jedem Kinderzimmer steht ein PC. In zahllosen Stunden im Internet und bei PC-Spielen tauchen unsere Kinder in eine Welt ab, in der sie ihre Zeit oft alleine und ohne Freunde verbringen.