Anorexia y psiquiatría: que muera el monstruo, no tú

2. DEFINICIONES QUE NO (SE) ACLARAN

En atenta alerta a cualquier información que pudiera aportarnos conocimiento sobre lo que nos estaba sucediendo, me sorprenden declaraciones profesionales contundentes que esgrimen un diagnóstico resuelto y afirman causas contradictorias. Unos reconocen que «la causa de la anorexia nerviosa o anorexia es desconocida»7, y otros aún defienden etiologías concretas, aunque sitúan el origen de la anorexia en extremos incompatibles. Muchos, sencillamente describen conductas obvias y evitan aludir a sus causas.

Alguna de las definiciones de Anorexia, desde marcos de referencia:

Es un trastorno alimentario que causa que las personas pierdan más peso de lo que se considera saludable para su edad y estatura.

Medline Plus. Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU.

Esta definición también podría aplicarse a otras enfermedades que cursan con pérdida de peso, no me sirve.

Los trastornos alimenticios como la anorexia nerviosa, la bulimia nerviosa y el trastorno por atracón se caracterizan por comportamientos alimentarios perjudiciales, como la restricción de calorías o el atracón compulsivo. La anorexia y la bulimia nerviosa también incluyen una preocupación por la comida, la forma o el peso del cuerpo, y comportamientos como el exceso de ejercicio o los vómitos.

OMS. Organización Mundial de la Salud

Supone el rechazo de la comida por parte del enfermo y el miedo obsesivo a engordar, que puede conducirle a un estado de inanición.

Sociedad Española de Medicina Interna

Las personas que padecen anorexia nerviosa sienten un miedo intenso a aumentar de peso o engordar, y están excesivamente preocupadas por su silueta. Como consecuencia, presentan conductas anómalas en cuanto a la alimentación, el peso y el volumen y la silueta corporales.

ACAB. Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia, Barcelona

De nuevo se alude al síntoma. Efectivamente sucede así, pero… ¿Qué motiva estos síntomas? Esta sería la manifestación, sí, pero… ¿Qué es la llamada anorexia? ¿En qué consiste la enfermedad?

Las personas con este trastorno se niegan a mantener su cuerpo con un peso situado dentro de los límites de la normalidad, tienen mucho miedo a aumentar de peso o a llegar a ser obesas y están exageradamente preocupadas por su figura.

FEACAB Federación Española de Asociaciones de Ayuda y Lucha contra la Anorexia y la Bulimia

Se insiste en el síntoma, y además la anterior definición no identifica para nada a personas gravemente enfermas.

La anorexia nerviosa, a menudo simplemente denominada «anorexia», es un trastorno de la alimentación que se caracteriza por el peso corporal anormalmente bajo, el temor intenso a aumentar de peso y la percepción distorsionada del peso» (…) En realidad, la anorexia no se trata de la comida. Es una manera extremadamente poco saludable y, en ocasiones, mortal de intentar afrontar los problemas emocionales. Cuando tienes anorexia, lo que haces con frecuencia es equiparar la delgadez con la autoestima.

Mayo Clinic

(Sin subrayar en el original)

En la misma página de la definición online, la Clínica Mayo entra en la contradicción con las palabras subrayadas: la definición tambalea entre ser o no un problema relacionado con la comida —a mi entender no lo es— y navega entre síntomas, sin acceder a describir exactamente qué es la enfermedad. Si se trata de un tema meramente emocional, tampoco se define diferencialmente pues es evidente que no sufren anorexia todas las personas con escasa habilidad para gestionar sus temas emocionales.

Otras definiciones mantienen la descripción del síntoma y pormenorizan distintas consecuencias reales de una inanición persistente, aunque no aluden a las causas de esta enfermedad ni reconocen tampoco la falta de comprensión médica de las mismas:

Se trata de un trastorno alimentario que se caracteriza por un peso corporal anormalmente bajo, la percepción distorsionada por parte del paciente de su propio peso y un miedo intenso a que se incremente. Puede provocar diversos problemas de salud, mareos, cansancio, alteraciones en los análisis de sangre, cabello frágil, osteoporosis, y, en mujeres, la retirada de la menstruación, entre otros. A la vez, afecta su vida personal, social y profesional y, en casos extremos, conducir a la muerte del paciente (…).

Parc de Salut8, Barcelona

Sigue la misma fuente y decreta que la anorexia es definitivamente una enfermedad mental. Sin embargo, existen otras investigaciones que abogan por otras etiologías, como las causas biológicas o genéticas, a las que me referiré. Lo que me resulta imprudente es que sentencian una cronificación de «los casos que no responden» y pronostican una alta posibilidad de desenlace letal.

La anorexia es la enfermedad mental con más mortalidad y morbilidad. El 30 % de los casos se convierten en crónicos y no responden a ningún tratamiento y los enfermos presentan una alta tasa de suicidios.

Parc de Salut, Barcelona

Difícil visibilizar el tema de la autolisis, más si especialmente cuestiona el tratamiento. Vivimos una tristísima experiencia con el suicidio de una compañera ingresada en el mismo hospital donde mi hija seguía un tratamiento diurno, y el silenciamiento del suceso fue muy inquietante. Sentí una enorme desolación e impotencia, a la vez que la urgencia de tener una interlocución médica abierta y confiable. Durante los distintos episodios de ingreso también nos confrontamos con un episodio en el que mi hija atentó contra su vida, en el contexto de otra hospitalización que la sometía a un alto grado de presión. Sin duda, este supósito de correlación es muy difícil de demostrar y además el sistema médico no parece dispuesto a autoevaluarse ni a asumir responsabilidades. Me llama la atención que los informes médicos hablen de intento de autolisis como un fenómeno aislado, como un nuevo síntoma, sin hacer referencia a que el intento de suicidio no es un episodio inicial que motiva una primera intervención, sino que el impulso de inmolarse se produce después de meses o años de tratamiento psiquiátrico. Mientras analizo este delicadísimo tema, mi hija me aporta una reflexión refiriéndose a la psiquiatría como un «sistema podrido»: Últimamente pienso en lo que dicen los médicos para dar miedo: la anorexia es la enfermedad psiquiátrica con la tasa de mortalidad más alta de todas. Lo que no dicen es la segunda parte: la mayoría de muertes son por suicidio, no por falta de peso. ¿Quizá podría estar relacionado con cómo les hacen la vida imposible?

Si la llamada anorexia es la enfermedad mental con más alta mortalidad, procede reflexionar muy seriamente: ¿el suicidio surge de la misma enfermedad que se está tratando o sería una reacción desesperada para huir de un enorme sufrimiento al que no se le da esperanza, ante la voluntad contrariada de los médicos —es verdad, el paciente no desea curarse— y la inadecuada intervención terapéutica?

“THE QUILT OF HONOUR”. Parents for children’s mental health. Canada 20099.

Ante la amenaza del suicidio en personas que están en tratamiento: ¿cómo poder desbrozar el paso hacia el hilo con la vida? ¿Podemos evitar la presión en psiquiatría? ¿Podemos cuidar a las personas enfermas además de intentar curarlas? Quizá necesiten más validación, empatía, amor, respeto… ¿Podríamos procurar un poco más de humanidad en las unidades psiquiátricas?

Regresando a la lectura de más definiciones sobre esta enfermedad, se refiere una clara inclusión de términos como el interés «por el peso y la figura», «ideas culturales respecto a la salud y la belleza» o «ser perfeccionista», que quizá sean causas reales en determinadas personas diagnosticadas de anorexia. Se trataría del enfoque más popular que dice entender la anorexia como un trastorno de la conducta alimentaria, aunque su superficialidad resulta de alto riesgo para personas que están gravemente enfermas.

Otras definiciones ahondan en otros trastornos psiquiátricos, más consecuencia de ciertos tratamientos que la causa de la patología. Aunque más adelante profundizo en ciertas negligencia médicas, me urge solicitar que se frene el recurrente diagnóstico de depresión vinculado al de anorexia, pues sospechosamente el estado depresivo no fue un síntoma inicial sino que se diagnosticó tiempo después de haberse iniciado el tratamiento hospitalario.

Sigo encontrando más enfoques teóricos. Algunos observan desde la distancia y proponen causas difusas como «problemas alimentarios durante la primera infancia» —ahí surgiría la sombra materna—, causas genéticas, ambientales e incluso líneas totalmente novedosas como la investigada por la Dra. Laura Hill, de Ohio, que más adelante retomaré. Lo que es cierto, es que en todas las primeras definiciones de la enfermedad veo una fijación en el síntoma más evidente, lejos queda el concepto holístico de la medicina humana que refiere que la enfermedad se manifiesta en nuestras distintas dimensiones y requiere de un abordaje integral. Síntomas físicos —adelgazamiento, conducta alimentaria— se funden con síntomas psicoemocionales como el miedo o la ansiedad o inquietudes aún más intangibles, tales como cuestiones sobre culpabilidad o desintegración. Se van añadiendo las consecuencias de necesidades sociales como la atención continuada y la reorganización del día a día en una enfermedad interminable. Lamentablemente, esta medicina centrada en el ser humano resultó muy ausente en nuestra experiencia.

En la mayoría de las definiciones consultadas, la explicación es cerrada y resolutiva en torno a la confusión de los síntomas con la causa y defienden una propuesta terapéutica convencida. Escasean las referencias a que la anorexia aún es una enfermedad enigmática sin explicación definitiva y que, por ende, su intervención terapéutica es bien revisable. En los numerosísimos estudios que apuntan a las posibles causas de esta enfermedad, solo algunos no se focalizan exclusivamente en sus síntomas más obvios.

El sondeo por las definiciones de la enfermedad me revela cierto halo de incomprensión de la misma. Observo líneas de investigación que postulan premisas muy distintas y que de entrada acotan la definición de la enfermedad, y así sus causas y tratamiento. Por el momento, me surge la urgencia de atender y no maltratar a un ser muy frágil y fragmentado, que se está desmoronando. Es importantísimo entender su sufrimiento general y en especial el que también pueda surgir de la sensación de perder su valía al identificarse con su cuerpo, que además efectivamente percibe de forma distorsionada. Como asegura Eckhart Tolle10 refiriéndose a la persona que padece la enfermedad llamada anorexia: «Ya no ve su cuerpo. Lo único que ve es el concepto mental de su cuerpo». Su percepción estaría totalmente dominada por su identificación con la mente, una distorsión que, según Tolle, supondría «la intensificación de la disfunción del ego»: «Si la paciente pudiera mirar su cuerpo sin que interfirieran los juicios de su mente, o al menos reconocer esos juicios como lo que son en lugar de creer en ellos —o mejor aún, si pudiera sentir su cuerpo desde dentro—, eso iniciaría su curación».

Una definición de gran valor para mí es la expresada recientemente por mi hija: «La anorexia es un síntoma, significa simplemente “negación a comer”. Es como decir fiebre, no quiere decir nada por sí misma. Y no existe una razón, cada persona enferma ha llegado a la anorexia de una manera diferente, no se puede encasillar ni etiquetar como tanto les gusta a los psiquiatras. Mi experiencia no tiene nada que ver con la de nadie más, y no tengo la clave para nada. Está claro que el sistema no te da el espacio físico, mental, emocional ni espiritual para hacer un cambio, aun así no hay una receta universal de transformación. Cada uno lidia con sus propios dragones». Sin duda esta reflexión está refrendada por la autoridad de quien conoce muy bien la llamada anorexia. Interpela al respeto, a la humildad y a ser más consciente de que estamos hablando de una afección aún incomprensible.

Albergo la esperanza de que se llegue a comprender bien la enfermedad y se consiga un tratamiento idóneo para quienes la sufren y la acompañan.

7. Así se expresan desde la web del Stanford Children’s health. Lucile Packard Children’s Hospital. Stanford. Único hospital infantil en el norte de California, y una referencia en el país. https://www.stanfordchildrens.org/es/topic/default?id=anorexianerviosa-90-P05664

8. https://www.parcdesalutmar.cat/es/noticies/view.php?ID=866

9. Este trabajo fue realizado en honor de todos los niños con patología mental, recordando a los fallecidos en clara alusión a las altas tasas de suicidio. El diseño está inspirado en las ristras de muñecos de papel, y las figuras dándose la mano representan niños que han recibido ayuda en su enfermedad denominada mental. Los que estan solos, ya no están o permanecen esperando. La creatividad y las artes expresivas son un buen recurso para crear espacios estéticos donde despertar los sentidos y despetrificar la rigidez con algo distinto a los medicamentos. Además de su especial interés para profesionales. Salut Torné. Cosiendo lo invisible. Arteterapia y arpilleras en salud mental. Tesina de Arteterapia Transdiciplinar, 2010 (Trabajo no publicado y facilitado por la autora).

10. Eckhart Tolle (Alemania 1948). Sus dos libros icono han sido de gran ayuda para el equilibrio mental de muchas personas, en todo el mundo. Las citas son de Un nuevo mundo, ahora. RHM, 2006.

3. ANOREXIA, ¿QUIÉN TIENE LA CULPA?

Entre profesionales y según la vox populi de gente bien informada se sugiere con sorprendente frecuencia que la anorexia está vinculada con la relación —que se prejuicia patológica— entre la persona afectada y su madre. Como se confunde una enfermedad con una conducta de restricción de comida, es fácil deducir que lo vincular en trastornos de la alimentación se refiera indiscutiblemente al rol defectuoso de mamá, primera nodriza. Sin duda, la acusación es abrumadora y no existe madre que pueda liberarse de esta presunción de culpabilidad. ¿Y si la llamada anorexia no fuera un trastorno de la conducta alimentaria? ¿También sería entonces la madre la culpable?

Otros enfoques optan por también culpabilizar al padre y señalan etiologías tan dispares como la infancia marcada por la hiperprotección o el abandono. Surgiría entonces la cuestión sobre su debut selectivo, pues hasta la fecha no se enferman colectivamente todas las personas con los mismos condicionantes socioambientales ni hermanos con idénticos progenitores. ¿Todas las personas con diagnóstico de anorexia tienen una cuenta pendiente con sus padres? ¿Todas las personas con un encuadre vital deficitario de amor o con una experiencia infantil de abandono parental son susceptibles de padecer la llamada anorexia? Un ejercicio de sentido común asegura que ni el padre ni la madre, por muy torpes que seamos, somos la causa de la llamada anorexia de nuestros hijos al igual que no somos culpables de su dislexia, de su leucemia o de su brazo roto. Está claro que los padres formamos parte de la constelación familiar donde se origina la enfermedad y somos una de las referencias clave en la vida de nuestra prole, aunque existen muchos más factores en interacción.

Las premisas opuestas, tanto el abandono como la sobreprotección, me han sugerido siempre prudencia ante un fundamento poco sólido. Además, «es muy posible nacer y crecer dentro de una familia cariñosa y atenta y tener una infancia aparentemente normal, y aun así resultar traumatizado11». Parece ser que lo vivido es un constructo subjetivo de la realidad, edificado no solo con los hechos objetivos sino especialmente a partir de la experiencia vivencial de los mismos a través de nuestra sensibilidad, emociones o creencias, cuyo resultado se asemeja más a una versión que a un relato de hechos verdaderos. Todos acertamos en parte y todos adolecemos de la misma trampa de creer que estamos en lo cierto respecto al conjunto, pero la realidad es poliédrica y la construimos entre todos. Así, las madres somos sin duda parte del contexto donde se origina la enfermedad —orgánica o mental—, igual que lo son los padres, los hermanos, las vivencias primarias, la relaciones actuales, las creencias propias, los apegos, la competencia personal ante la frustración o la capacidad de resiliencia, entre otras tantas variables.

Per razones obvias, mi reto es reunir información para evidenciar el daño secundario que provocan las afirmaciones que culpan. Efectivamente, resulta evidente que una proporción importante de adolescentes presentan problemas de relación con su madre o con su padre, seguramente como un mecanismo sano y necesario para poder desvincularse emocionalmente, crear su propia columna identitaria y definir su autonomía. Si lo que pretenden las teorías culpabilizadoras fuera cierto, también lo sería una incidencia mucho mayor de casos de la llamada anorexia y la proporción de adolescentes afectados sería probablemente mayoritaria.

Supongamos que ni en la nombrada anorexia ni en ninguna otra enfermedad existan culpables y que la responsabilidad de mantenernos saludables fuera siempre indelegable. Así, habríamos estado propiciando de forma consciente o inconsciente las circunstancias idóneas que han determinado nuestro actual estado de salud. Cuando nos permitimos confrontar que albergamos la causa y escogemos ser responsables de nuestra realidad —también de nuestra salud— tomamos consciencia de nuestra libertad y nos abrimos a la posibilidad de sanarnos. Entonces entendemos que las culpas son injustas, estériles y dolorosas —siempre condenan a un castigo, a los demás o a uno mismo— y optamos por asumir responsabilidad, lo que nos empodera y nos confronta a la tarea a realizar. Esta actitud nos permite mantener ese poder de ser agentes —no pacientes— cuando debuta una enfermedad y refuerza nuestra conexión con la siempre existente parte sana, que es la que entonces precisa aún más nuestra atención urgente. En nuestro proceso como enfermos podremos curarnos o bien llegar al fin de nuestra vida, pero aún en el momento crítico Viktor Frankl12 nos recuerda que tenemos la libertad de elegir la actitud con la que afrontamos ese sufrimiento.

Sin embargo, la realidad en los hospitales es otra. Enfocar la medicina en base al poder sobre la propia vida y la responsabilidad sobre nuestra salud probablemente hundiría el sistema actual tan dependiente de la industria farmacéutica. Además los abordajes terapéuticos suelen estar más centrados en el síntoma y en la enfermedad —«lucha contra el cáncer» o «asociación contra la anorexia» son denominaciones significativas— que en generar salud. En psiquiatría existe, además, la presunción de incapacidad cognitiva de la persona enferma: se presupone que esta «no puede entender, no va a participar, hay que decidir por ella». Ingresar en una unidad de salud mental precipita a entregar totalmente el poder, y el esfuerzo por mantenerse vivo —más allá de subsistir físicamente— resulta ya una proeza al alcance de pocos.

Efectivamente, el enfoque desde lo saludable fue el gran ausente durante la enfermedad de mi hija. Su frágil vínculo con lo vital fue duramente maltratado desde la propia clínica, por el juzgado y por los servicios sociales. En vez de apoyarle y ayudarnos en nuestro desconcierto, miedo y sufrimiento, recibimos grandes dosis de incomprensión y agresión. ¿Tiene el sistema la culpa de la enfermedad? Evidentemente, no. Aun así, permitió importantes negligencias que la agravaron, además de comprometer gravemente la supervivencia de mi hija.

Superada la provocación de la pregunta sobre quién tiene la culpa de la enfermedad conocida como anorexia, la única aparente certeza es que no se tiene ni idea de por qué ciertas personas se niegan a alimentarse e intentan volatilizarse, como disconformes por haber nacido. Cuántas veces sufrí la angustia de no poder frenar la decisión macabra de mi hija de escoger un suicidio a cámara lenta, actuada con desesperante contundencia, con fuerza, con decisión. En ese horrible tiempo de cuenta atrás emerge la urgentísima necesidad de escuchar y acompañar a quien tanto sufre, a cuestionarnos lo que no sirve, a buscar sin tregua una solución. Y en este angustiante proceso, los profesionales de la salud deberían estar al servicio de los enfermos y de sus familias, no en su contra. Más porque en esta situación extrema de inanición voluntaria los hospitales salvan vidas con sondas nasogástricas pero aún no curan la enfermedad.

Se desconocen las causas que provocan la llamada anorexia, por tanto, no aceptemos ni culpables ni pronósticos. Sigamos buscando soluciones, pues mientras hay vida hay esperanza y como decía Friedrich Hölderlin13: «Allí donde está el dolor está también lo que salva».

Diario

Un día de ingreso

AYÚDAME PERO NO DEJARÉ QUE ME AYUDES

La actitud de no querer vivir se recluye en un espacio pequeño de ventanas cerradas y paredes deslucidas. El espacio que te rodea sintoniza con el desprecio hacia ti misma, no me permites traer nada que te alivie, no deseas nada bello junto a ti.

Y busco, busco alternativas que rompan la letanía de la autodestruccción. El fatal crecimiento de un monstruo, enloquecido por el macabro acristalamiento hacia la nada.

Busco los viajes que deseas, un lugar donde estés bien, protegerte de tu enfermedad y acompañarte para que logres todo lo que necesites desde el compromiso contigo misma.

Y busco el pronóstico.

Y otras opciones de tratamiento. Donde sea.

Y leo cómo se nos incrustan creencias a través de frases lapidarias:

«La anorexia es una afección médica grave y potencialmente mortal.»

¡Por supuesto, igual que una infección!

«El diagnóstico y tratamiento es complejo.»

¡Como cualquier enfermedad grave!

«El cuadro clínico es tan desesperante que consume físicamente a quien lo padece y agota emocionalmente a los familiares.»

… Sin duda.

La destrucción corporal, la huelga de hambre, la tozudez obstinada, la forma desconsiderada, insensata y caprichosa, me hunde en el vacío.

Justo entonces leo:

«Cuando el paciente colabora se puede curar totalmente.»

Este es mi SÍ y mi deseo de contagio a todo el sistema médico.

11. Natalia Seijo, “Trastornos alimentarios y disociación”. ESTD Newsletter Volume 4, Number 1, March 2015. Interesantísimo artículo que plantea la «disociación» como uno de los problemas habituales en los llamados trastornos alimentarios, y la necesidad de trabajar sobre las partes disociadas.

12. Viktor Frankl (Psiquiatra y filósofo austríaco, 1905—1997).

13. Friedrich Hölderlin (Poeta alemán, 1770—1843).