Смерть – это день, который стоит прожить. Как избавиться от страха смерти и взглянуть на жизнь под новым углом

1 марта 2006 г.

Тяжелый день. Я пришла в больницу раньше семи утра, а четверо госпитализированных пациентов уже ждут моего появления. У меня не было времени поговорить с врачом, который дежурил до меня, и еще я опаздываю. Удивительно, как тот, кто встает с постели в изнеможении, может опоздать в семь утра. Мне нужно прочитать записи и понять, что произошло за последние 24 часа. Почерк коллеги не помогает. Я очень злюсь. Болит живот. Думаю, мне стоит перестать пить столько кофе.

Захожу в первую палату: женщина, 39 лет, разведена. Сын-подросток крепко спит на диване для посетителей. Женщина стонет. У нее метастатический рак легких. Не курильщица. Боль очень сильная, несмотря на то что в течение трех дней использовался морфин. Сложно подобрать идеальную дозу обезболивающего: пациентка очень чувствительна к побочным эффектам. На мгновение я увидела сцену иначе. Посмотрела на женщину и вдруг стала ею. Я испугалась, почувствовала, что мое сердце бьется как-то не так. Снова учащенное сердцебиение? Возможно, у меня аритмия? Должно быть, это от кофе. Меня пугает неровный сердечный ритм. Я снова смотрю на пациентку и теперь узнаю ее. Бог мой, у меня галлюцинации? Думаю, мне все же стоит прекратить принимать снотворное, несмотря на то что это простое противоаллергическое средство…

Есть ли другой способ спасти себя? Кроме создания собственной реальности?

Клариси Лиспектор

Бессонница почти каждую ночь уже стала привычной. Фактически я не сплю четыре ночи, а на пятую, измученная, засыпаю. Потом просыпаюсь около трех утра и больше не сплю. Тахикардия. Что-то не так с моим сердцем. Должно быть, все от кофе.

6 марта 2006 г.

Пересматриваю лечение. Ничего особенного. Сердцебиение. Опять. Мне нужно дышать. Вроде никуда не ухожу, но ни на чем не могу остановиться. Устала просто говорить о проблемах. Я пытаюсь медитировать почти три месяца, но никакого результата. Мир серый уже какое-то время, живу в автоматическом режиме. Сейчас четыре часа утра, и я подвожу итоги. У меня болит живот. Я засыпаю. Как хорошо спать! Почти 10 минут – и звонит мобильный телефон: «Доктор Ана? Мистер такой-то прибыл сюда в травмпункт. Семья хочет знать, во сколько вы приедете, чтобы оценить состояние». Смотрю на часы: половина седьмого утра. Иду, я уже иду.

Очередная неудача. Сегодня у меня появилась новая боль: в пояснице. Она пульсирует, я едва могу сидеть на месте. Я должна идти. Жизнь командует: «Иди!»

8 марта 2006 г.

«Анинья, дорогая! Ты же придешь ко мне отмечать Восьмое марта?»

Это был Международный женский день, но празднование в Медицинской ассоциации Сан-Паулу должно было состояться только через два дня. Я бы очень хотела научиться говорить: «Нет, дорогая, нет, ни за что». Но увы. И я отвечаю «да». Конечно, приду. Это будет будний день, и мне нужен будет двойник для того, чтобы выполнить все обещанное. Сердцебиение учащается.

Только от одной мысли о том, что мне нужно будет сделать, сердце, кажется, вот-вот выпрыгнет из груди. Живот раздувает, словно вулкан. Пульсация в пояснице.

У меня так много физического дискомфорта, что я отвлекаюсь от душевного уныния. Я собираюсь прекратить терапию. Слишком дорого, а я в долгах. Я продолжаю помогать семье: не смогла им отказать. Я ни в чем не отказываю, всегда готова помочь. И помогаю.

9 марта 2006 г.

Визит врача: 39-летняя женщина в агонии. Процесс в активной фазе. К ней приезжает бывший муж. Я разговариваю с ним в коридоре больницы. Страдания подходят к концу. Сын остается сидеть на диване в приемной, глядя на бездонный пол у себя под ногами. Порванный кроссовок. Небольшая лужица слез возле развязанного шнурка.

Сцена так сильно отдается болью в груди, что я шатаюсь. Болит живот. Должно быть, это кофе, мне стоит уменьшить его потребление. Должно быть, это дорогостоящая терапия. Должно быть, это мои долги, которые я не могу погасить. Да, наверное, бессонница. Что-то не так с моим сердцем.

10 марта 2006 г.

Я собираюсь на празднование Женского дня в Медицинской ассоциации Сан-Паулу. Множество сообщений на телефон от людей, которые мной восхищаются и поздравляют. Женщину нельзя сломать, но я уже согнутая. Нижняя часть спины болит как никогда раньше.

Я пообещала Ираси, организатору мероприятий, что приеду, – я не могу ее разочаровать. Не могу разочаровать весь мир. И у меня получилась отличная программа для городского часа пик: быть в центре городской суеты.

Я немного опоздала, но мероприятие началось позже. Негде сесть – я стою в углу боковой лестницы. «Моя поясница сегодня отвалится» – эта мысль не выходит из головы. Заканчивают поздравления, мои мысли блуждают. Начинается гала-представление: «Ганди, лидер-слуга».

Актер великолепен. Как можно настолько вжиться в роль? Я раздумываю о ролях, которые играла, и о том, как плохо у меня получалось. Я плохая мать, плохая жена. Я очень стараюсь стать хорошим врачом, но начинаю сомневаться в том, что делаю. Сегодняшний разговор с друзьями меня раздражает, поскольку все они годами жалуются на одно и то же. Почему люди не меняются? Почему я ничего не меняю? Жизнь, волосы, страну, планету? Измученная, я чувствую боль в пояснице, но не двигаюсь. Я заслуживаю быть в обществе этой боли.

«Мать привела своего сына к Махатме Ганди и умоляла его:

– Пожалуйста, Махатма, скажи моему сыну, чтобы он не ел сахар…

Ганди помолчал, а потом сказал:

– Приводи своего сына обратно через две недели.

Две недели спустя она вернулась с сыном.

Ганди посмотрел мальчику в глаза и сказал ему:

– Не ешь сахар…

Благодарная, но в недоумении, женщина спросила:

– Зачем ты попросил привести его через две недели? Ты мог бы сказать ему то же самое сразу!

И Ганди ответил ей:

– Две недели назад я сам ел сахар».

Представление заканчивается, а я не могу аплодировать. Я стою и смотрю на Ганди своей обнаженной душой. Прозрение, определенно прозрение. Через несколько мгновений я поняла, каким должен быть большой шаг в моей карьере, в моей жизни. В тот день я поняла, что пришел величайший ответ, который я искала: вся работа по заботе о людях в их человеческой целостности могла иметь смысл только в том случае, если прежде всего я посвящаю себя заботе о себе и своей жизни. Я вспомнила свое свободное время. И вспомнила одно важное учение Иисуса: «Возлюби ближнего твоего как самого себя». И пришла к выводу, что все сделанное мной для своих пациентов, для своей семьи, друзей было огромным, громадным, тяжелым и невыносимым лицемерием.

В тот день я была полна силы и покоя, о наличии которых в себе даже не подозревала. С того дня я была уверена, что на правильном пути: я могу позаботиться о страданиях другого, потому что забочусь о своем.

Паллиативная помощь – что это?

Страдание из-за своей смертности не начинается только в процессе умирания. Это изумление уже присутствует в возможности постановки диагноза, когда мы, например, просто ждем результата обследования. Путь от достоверности диагноза серьезного заболевания, угрожающего непрерывности жизни, до смерти сопровождается страданиями. Поскольку болезнь представляет собой интерпретацию набора признаков и симптомов, связанных с лабораторными или визуализирующими тестами, я понимаю, что она может быть чем-то общим для многих людей, даже с почти идентичными результатами этих тестов. Существуют миллионы людей больных раком.

Однако страдание – это нечто абсолютно уникальное. Совершенно индивидуальное. Как медицинские работники, мы можем видеть в своей повседневной практике, как болезни повторяются, но страдания – никогда. Несмотря на то что лечение предлагает облегчение боли, переживание ее проходит через собственные механизмы выражения, восприятия и поведения. Каждая боль уникальна. Каждый человек уникален. Даже однояйцевые близнецы с одинаковой ДНК совершенно по-разному выражают страдания.

Люди начинают страдать еще во время постановки диагноза серьезного заболевания.

Оглашенная смерть дает возможность скорейшей встречи со смыслом жизни, но также приносит страдания из-за того, что, возможно, не хватит времени, чтобы успеть прожить эту встречу.

Паллиативная помощь, в свою очередь, предлагает не только возможность приостановки лечения, которое посчитали бесполезным, но и значительное расширение помощи, оказываемой командой, которая может позаботиться о физических страданиях, симптомах прогрессирования заболевания или последствиях лечения агрессивными препаратами, которые использовались для контроля тяжелой и неизлечимой болезни или борьбы с ней. Эмоциональное страдание чрезвычайно сильно. Через него пациент осознает свою смертность. И это осознание заставляет его искать смысл существования.

Я всегда говорю, что медицина – это просто. Возможно, даже слишком просто по сравнению со сложностью мира психологии. На медицинском осмотре я могу оценить почти все внутренние органы пациента. С помощью лабораторных анализов и визуальных методов диагностики – очень точно определить функционирование жизненно важных систем. Но, наблюдая за человеком, кем бы он ни был, я не смогу узнать, где его покой. Или сколько вины течет по его венам вместе с холестерином. Или сколько страха в его мыслях, охвачен ли он чувством одиночества и покинутости.

Столкнувшись с тяжелой болезнью и неизменным путем к смерти, заболевает вся семья. Контекст распада или укрепления эмоциональных уз часто пронизывает сложные фазы физического заболевания одного из ее членов. В зависимости от места, которое этот больной человек занимает в семье, бывают моменты огромной слабости для всех, кого связывают аффективные узы, хорошие или плохие, легкие или трудные, узы любви или терпимости, может быть, даже ненависти. Последствия болезни отражаются на каждом, и сеть поддержки, имеющаяся у пациента, может помочь или помешать этому моменту жизни.

И еще есть духовность того, кто болен. Обычно в этот момент ясного осознания приближающегося конца она обретает голос, которого раньше не было. Здесь есть большой риск: плохо структурированная, построенная на отношениях цены и выгоды с Богом или Святым духовность превратится в руины перед осознанием того, что ничто не отсрочит Великую Встречу, Конец, Смерть. Часто самая большая боль – это чувство покинутости Богом, который не подчинился нашей воле и просто исчез из жизни в такое трудное и наполненное страданием время.

Паллиативная помощь может быть полезна на любой стадии болезни, но ее необходимость и ценность становятся намного понятнее, когда прогрессирование болезни влечет сильнейшие физические страдания и медицине больше нечего предложить. Таким образом закрывается прогноз и объявляется близость смерти. Врачи пророчат: «Больше ничего не сделать». Но я обнаружила, что это неправда. Возможно, не существует доступных методов лечения, но есть гораздо больше, что можно сделать для человека с такой болезнью.

Мой поиск знаний о том, как ухаживать за людьми с серьезными и неизлечимыми заболеваниями на всех стадиях, особенно когда они приближаются к концу своей жизни, стал результатом огромных усилий и упорства (сегодня мне говорят, что я не упрямая, а решительная). Упрямство или решительность – это примерно одна энергия, но разница проявляется в конце истории. Если что-то пошло не так, это было упрямство. Если сработало, это была решительность.

Движимая этой энергией, я чаще наталкивалась на вопросы, чем находила ответы. Я вижу, как важна моя работа для тех пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи.

Я не могу определить, правильным или нет был мой выбор именно паллиативной помощи, но считаю ее абсолютно необходимой для обеспечения хорошего качества человеческой жизни при условии ее конечности. Если однажды кому-то поставят диагноз неизлечимой болезни, единственное, в чем можно быть уверенным: его ждут невыносимые страдания. Наличие человека, который беспокоился бы об этих страданиях, – одна из вещей, что приносят покой и утешение умирающим и их семьям.

Работа со смертью – неотъемлемая часть моей медицинской деятельности. Я считаю, что каждый врач должен быть готов никогда не отступаться от своего пациента, но в университете мы лишь учимся не отступаться от его болезни. Когда больше нет возможности излечить, создается впечатление, что нам больше не нужно находиться рядом с пациентом. Этот момент, когда болезнь побеждает, приносит врачам ужасное чувство бессилия, беспомощности. Врач, обученный иллюзорной концепции власти над смертью, на том или ином этапе своей карьеры потерпит неудачу. Несчастье постоянно присутствует в жизни медика, который изучил только болезни. Врач же, который с той же приверженностью и самоотдачей изучает концепции ухода за пациентом, – это человек, живущий с чувством выполненного долга.

Я не имею дело со смертями из-за катастроф или несчастных случаев, а наблюдаю пациентов в ежедневном течении их болезней. Поскольку я гериатр, мне выпала честь заботиться о людях с самого начала их пути к старости, а это, я считаю, огромная привилегия. Я сопровождаю их на этом долгом пути и потому успеваю разглядеть уникальность пациентов: каждый переживает свои страдания по-особенному. Именно из-за этого видения я я чувствую необходимость быть готовой – всегда быть готовой – оказать такого рода помощь. Моя неисчерпаемая тяга к знаниям, человечность и забота о себе должны быть в полной гармонии. Без этого равновесия я не смогу выкладываться на полную в своем деле – не смогу дать пациентам лучшее из моих медицинских знаний и того, что есть внутри меня как человека. Я никогда не смогу достичь абсолюта человечности, но, осознавая масштабы обязательства, которое взяла на себя, я каждый день совершенствую свой пытливый, внимательный взгляд. Именно это позволяет мне спокойно засыпать каждую ночь.

Паллиативная помощь заключается в помощи, предоставляемой многопрофильной командой, которая направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей перед лицом опасного для жизни заболевания путем предотвращения и облегчения страданий, раннего выявления, безупречной оценки, лечения боли и других физических, социальных, психологических и духовных симптомов.

Всемирная организация здравоохранения, 2002

Техническая часть медицинских знаний, то есть оценка истории болезни, выбор лекарства и интерпретация результатов анализов, требует определенных усилий, но с опытом все становится проще. Напротив, смотреть в глаза людям, о которых заботишься, и их близким, осознавая значимость страданий, связанных с историей каждой жизни, невозможно на автомате – только лишь осознанно. Мне нужно быть внимательной к каждому жесту, очень осторожной со своими словами, взглядами, своим отношением и прежде всего мыслями. С умирающим человеком нужно быть максимально откровенным.

Удивительно, как люди обретают настоящую «антенну», улавливающую правду, когда приближаются к смерти и испытывают страдания из-за конечности своего бытия.

Они становятся похожи на оракулов. Они осознают все, что действительно важно в этой жизни, с невероятной ясностью. Получая прямой доступ к своей сущности, они развивают способность видеть сущность и окружающих их людей. Не бывает слабых перед лицом неизлечимых болезней: необходимо уважать величие умирающего человека. Настоящий герой не тот, кто хочет избежать встречи со своей смертью, а тот, кто признает ее со всей мудростью. Сегодня, в начале XXI в., ежегодно умирает более 1 000 000^[2] бразильцев, большинство – в огромных муках. Из них около 800 000^[3] умирают от рака, хронических и дегенеративных заболеваний. Из каждых 10 бразильцев, читающих эти слова, 9 будут иметь возможность весьма конкретно осознать конечность своей жизни благодаря серьезному заболеванию. Однажды мы станем частью этой статистики, и самое неприятное, что наши близкие тоже.

Исследование 2010 г., проведенное британским изданием The Economist, оценило качество смерти в 40 странах.