La historia de Luciano

Comienza una vida diferente. La carrera de inclusión preescolar

Responsabilidades. Primera alarma

Mi madre Rosa, fiel compañera y amiga, una mujer fuerte y siempre positiva para tomar riendas en donde se debe priorizar con temas de salud. Ella ya había pasado pocos años atrás en tener a mi padre Martín con hidrocefalia, perdiendo movilidad, y lograr en dos o tres años de tratamiento su normalización, de silla de ruedas a volver a caminar y hasta el punto de revivir y transcurrir por una segunda vida entera, y en muy buen estado físico. En los primeros pasos, me acompañó incondicional con este diagnóstico a encontrar esta clínica privada de autismo, y me acompañaba a buscarlo y coordinábamos otras consultas médicas, estudios y demás, siempre juntas, mientras Pablo, mi esposo, trabajaba todo el día en el comercio familiar, a unos 40 minutos de nuestro domicilio, y nos veíamos a la tardecita.

Ahora que con Pablo, vivimos las 24 horas juntos, recordamos cómo pasábamos la mayor parte del día sin vernos en esa etapa, y cómo la vida cambia, después de tomar iniciativas que conducen a “salir del lugar de confort”. Sin embargo, la convivencia nos unió aún más, él siempre me recuerda que quizás las discusiones eran más cuando no nos veíamos, y corríamos de estar todo el día trabajando, a diferencia de ahora, cuando vivimos una etapa juntos, en permanente contacto, conociendo lo que cada uno hace durante el día entero.

Mi esposo se nutría de todo lo acontecido, al regreso del trabajo, después de la tardecita y me apoyaba en todo lo que yo emprendiera, por Luciano, al igual y junto a sus padres, mis suegros, quienes también sorprendidos por el diagnóstico y situación, sabían que una madre profesional en mi caso, eso me facilitaba para la investigación, trámites, burocracia e iba a dedicarme y realizar todo a mi alcance, con su apoyo.

Toda la familia vivía con la ilusión de que ya se iba a largar a hablar... que era un tema de tiempo, que la falta del habla y su hiperactividad eran tan solo algo transitorio, y ese era el reporte médico de ese entonces. Pasaban los años, y de los 2 a los 5 años si bien fue tratado por grupos multidisciplinarios, el habla no surgía, ni había marcados avances.

Algunos días puntuales, al llegar mi esposo del trabajo, le pedía que se quedara con Luciano, y nos turnábamos, así trabajaba en una asesoría cercana de casa, un proyecto comercial al cual había sido invitada a participar por la familia Alarcón.

Mientras pude, mantenía mis asesorías en marketing que atender en la zona, online y presencial. Lo hacía en forma semanal y me suplían mi madre y mi esposo, sin desatender los cuidados de Luciano.

Pasaban los años, si bien nos sentíamos unidos y felices de ser una familia, no estábamos completos, ya que era un trastorno desconocido, y los avances eran minúsculos.

Alertas, sobresaltos constantes

En la clínica privada a la que iba de mañana, primaban los abrazos, los especialistas lo querían mucho. Siempre fue un niño cariñoso, muy tranquilo, sonriente, que se hacía querer. Se adaptó muy bien a las rutinas diarias.

Quiero narrar una vez que fue mi madre a LA CLÍNICA al horario de salida, a retirarlo, donde permanecía desde la mañana hasta el mediodía, con terapeutas, psicóloga, psicopedagoga y fonoaudióloga. Como rutina solo les entregaban los niños a los familiares, cuando finalizaba cada turno. Esa mañana, mi madre reconoció a Luciano desde el auto, fuera de la clínica y de espaldas caminando por la vereda, lo reconoció por su campera escocesa, pero lo alarmante era que iba alejándose junto a un adulto y otro menor. Desconcertada, bajó rápidamente y los interceptó, pensando que era una terapeuta del Centro, pero el adulto con su hijo le dijo que el niño los siguió de atrás al salir de la Clínica, y pensó que había visto a sus padres fuera, estaba aguardando a ver qué sucedía.

Aparentemente se fue detrás de ese padre, y en la clínica no habían alertado su ausencia. Indignada por su relato, lo comenté y me quejé urgente en la institución.

La segunda en alarmarme días después fui yo, fui a retirarlo luego de varias semanas, otro mediodía, y luego de tocar timbre y esperar en la puerta principal observo, que, en vez de estar integrado al grupo, estaba solo del otro lado, solitario en el jardín, fuera de la clínica, a metros de la avenida principal, cerca de donde transitan buses, vehículos... Actué rápidamente, para poner punto final, peligraba su seguridad por completo.

Si bien la psicóloga del Centro no sabía cómo disculparse conmigo al ser un centro privado, y todo lo que eso conlleva, no quise tener una tercera chance, porque me di cuenta de que no podían sostener la atención de mi hijo, o quizás, su rebeldía o aburrimiento los limitaba, y no se podía confiar más.

Más atormentada de lo normal, noté que solo podía confiar en terapias o tratamientos uno a uno, que Luciano aún no estaba para ir solo a un grupo. Empecé a notar que el tema era más grave de lo que uno imaginaba. Su falta de conocimiento por el peligro podía atraer una tragedia y no podía despegarme de él ni un solo minuto, a no ser que estuviera con un adulto de suma confianza, en mi domicilio.

Qué difícil es optar, elegir, cuando tu hijo no te comenta nada, cómo lo pasó en un lugar, qué le gustó, si aprendió algo nuevo, qué no le agradó, si alguien lo hizo sentirse mal, en fin, al no haber ida y vuelta, una conversación, uno solo se confía de los profesionales a cargo, y de sus devoluciones.

Con el correr de los años, valoré una foto o un video mostrando lo que mi hijo disfruta, ese es el mayor regalo para una madre, comprendí la importancia de tener profesionales comprometidos con la causa, y ya les contaré que agradezco haberme cruzado con gente tan linda también en sus primeros años, como Magela y Oscar, que supieron transmitirme momentos con fotos, valiosos momentos que el niño no lo cuenta y que está feliz. Darme esa seguridad que toda mamá necesita ver cuando el niño está en un jardín o preescolar, o clínica, y eso me ayudó a volver a confiar.

Sobresaltos constantes. Sonidos y ruidos que perturban su día a día

Mientras para otros papás es lo más normal llevar a su hijo a un cumple de un amigo para nosotros era imposible dejar a Luciano “solo” en algún festejo, espacio o lugar fuera de la esfera íntima familiar. El miedo a la falta de comunicación, y de sus intereses, nos agobió, y participábamos de muchos cumples escolares en conjunto, para que pueda asistir. A veces cansados después de trabajar, tener que acompañarlo a un cumpleaños, donde otros niños se manejaban solos, para que él disfrute. Agradezco a todos los padres de compañeritos de Luciano que nos han participado de sus festejos, que, por su condición, si no, no hubiese asistido.

La medalla permanente

No sociabilizaba lo imprescindible, para avisar si tenía sed, si quería ir al baño, o bien, las escapadas me seguían atemorizando mucho.

Asimismo, la intolerancia a lo social hacía que no se divirtiera en los cumpleaños, ni festivales del colegio, huyendo de los lugares de mucho ruido y prefiriendo su juego solitario, con predilección por el aire libre, a integrarse con otros.

Desde sus dos años, me decidí a colocarle una medalla identificadora permanente, inalterable, con sus datos, y en cada casa que hemos vivido le realicé otra con dirección nueva, con datos familiares y número de mi celular, y no salía de casa sin prevenir ese detalle, a su vez, se lo expresaba como pedido especial si estaba con otro adulto que lo acompañe, por ejemplo a natación, que si bien se la quitaban en la clase, se la vuelvan a colocar. NO ME IMPORTABA EL QUÉ DIRÁN, solo pensaba en su cuidado del día a día.

• Por épocas, Luciano rompía la cadena, como un juego desafiante a mi pedido, y sí, pasamos bastante estrés buscando tipos de cadena o cordón, que pudiera no abrirlas, ya que tenía el gusto por atar sus juguetes y todo le venía bien, hasta su propia cadena. Es cansador, no lo voy a negar, pero se puede. No me iba a vencer, eran necesarias cadena y medalla, por seguridad, a un segundo de descuido. En sus primeros años de un niño hiperactivo.

• A veces, en el momento en que tenés que llevarlo al jardín, y entrás a trabajar, pasa ese acontecimiento, o algún otro, que te frena, te paraliza tu accionar, porque primero está él, y su seguridad y sí, la vida te pone trabas. Digamos que con mi esposo vivimos una vida diferente con otras pausas necesarias para continuar andando, y siempre lo priorizamos a Luciano ante cualquier llegada tarde al trabajo, estudios, cursos, etc. Y agradezco que me han apoyado desde cada cargo y lugar, por la condición, porque motivos me sobraban para explicar tantos acontecimientos de último minuto que pueden alterar la rutina diaria.

• Hoy, el mismo Luciano me pide ¡¡¡que le ponga la medalla!!! Si bien ya sabe su dirección y está verbalizándose lo suficiente, lo acepta y les digo, valió la pena, lo adoptó como un accesorio de su vida diaria. Me río, ¡¡¡cómo todo es rutina en ellos!!!

Avances lentos

Es fácil cuando los médicos te dicen “ya va a hablar, es vago, a los 5 se larga”, y pasan los 4, 5... los 6... llegan los 7, y anhelás desde el corazón que, a pesar de su mirada de amor, que me expresa su amor incondicional, querés escuchar su voz, su expresión, sus necesidades, pensás qué difícil será para él no poder expresarse, ¿cómo hace? Uno no podría estar ni una hora del día, y él, con sus 7 años... que me pueda expresar algún día “mamá, te amo”. “Papás, los amo”. Soñás con ese día, pero no hay recetas para estos niños, a cada uno le llegará la madurez comunicacional según lo puedas estratégicamente contener en todos sus aspectos socioemocionales.

Depende de cada niño, también entiendo algunos lo logran y otros no, siguiendo la misma lucha ambos padres, o una madre comprometida, pero al menos es darlo todo, en el momento que ellos pueden seguir aprendiendo, es su momento, el Ahora, ya narraré lo importante del AHORA. Algunos niños no logran lenguaje, por su alta complejidad, pero al menos algo de intención comunicativa, ayudará enormemente, al día a día de su vida.

Ahí va mi experiencia personal para todas las mamás que están en esta lucha. Mucho pueden lograr, no hay techo para conseguir avances, solo hay que buscar la forma. La nuestra llegó hacia los 8 años de edad, con el sueño de arrancar a partir de esa etapa con una nueva etapa para los tres, TODOS lo merecemos.

Cambio de atención de clínica a atención domiciliaria

Hago un racconto de lo que nos sucedió en las etapas de tratamientos

Busqué otras opciones hacia sus 5 años, y opté por probar por una clínica privada con especialistas a domicilio, con una primera fase de atención domiciliaria terapéutica, para que el niño se sienta reconfortado en su hogar, e inserción preescolar con acompañamiento de la clínica.

No me olvido más del día en que fui a hablar con la directora de esa clínica privada, mi padre Martín me acompañó a la inscripción en dicha clínica, era una mañana de un sábado, lluviosa, y lo vi desmoronarse a ese abuelo tan fuerte, desarmarse conmigo, con lágrimas en sus ojos, que por favor lo aceptaran, que nos daba mucha seguridad la terapia a domicilio, por posibles fugas, y que no queríamos pasar por ningún peligro con él. Creo no había visto lagrimear a mi padre, con esa emoción, y sin embargo, por su nieto lo presencié y valoré ese momento.

Todos los abuelos sé que se desmoronan por dentro intentando controlar la gran incertidumbre que nos deparara su futuro, en las distintas etapas vividas, tanto el abuelo Martin como el abuelo Bogos, demostraron ir pasando por periodos claves de empatía emocional, y relato en primera persona lo que viví, y en mi persona, como madre, llegó un momento en que mis lágrimas se secaron, y por años, ya no lloré más.

Solo despertaba cada día ansiando una solución, tanto tiempo, tantos meses, años, lo deseé, que sabía que iba a vislumbrar un camino para su avance. Así me sentí desde los 5 años de Luciano hasta los 8 años, viviendo una pesadilla día a día, de no encontrar un momento de paz interna, que todo tenía que leer, todo tenía que preguntar, sin comunicación con mi hijo, hasta la garganta se me secó por etapas, a veces perdía la voz, no me reconocía, era un ser distinto. Noté que, poco a poco, la carcajada la había perdido, nada me la provocaba, si bien siempre fui de temperamento alegre”, solo su amor me devolvía las ganas de sonreír, pero la vida en sí no me las devolvía.

Igual no es de ocultar que los años más crudos fueron hasta los 6 años donde no veía que él pudiera comprender una pregunta y darme una respuesta. Todo lo hacíamos con mi esposo de forma mecánica o automática. Intentábamos conectarnos cada día un poco más, y solo con el amor de por medio, abrazos, y canciones podíamos contener su atención y mirada por un lapso, pero no había un razonamiento empático para saber sobre lo que hizo en el día, lo que le gustó, no nos comentaba nada sobre sus gustos, no saboreaba las comidas, pedía pocos dulces, no saboreaba helados, y no le gustaban los juguetes en sí, solo unos pocos, y siempre los mismos, y se aislaba con lo que encontraba que le disparaba atención, y esperábamos ansiosos que un día cambiara y solo quedaba esperar su despertar cognitivo global, y que su empatía naciera en algún momento.

A veces el dolor se apodera de uno, en que si te preguntaban cómo estaba Luciano, no comprender que no era necesario tanta explicación. De tener que explicar una y otra vez que estaba en general en su mundo, y su hiperactividad era tan alta que lograba concentrarse poco en lo pedagógico. Pero sin embargo, lo importante a destacar es que era un niño feliz, lo único era que no interactuaba en sociedad, sino poco y en el entorno familiar, era su mayor resguardo y rebozo.

Esa recomendación de terapia domiciliaria fue la mejor elección que existía de momento, para comenzar con las correctas terapias de apoyo a la primera etapa del niño, viniendo a domicilio, donde un equipo profesional lo asistía de mañana, psicóloga y fonoaudióloga venían a realizar su terapia, con Luciano de tres años, hasta los 5 años de edad.

En una segunda etapa, adherimos inclusión escolar a la tarde, y lo anotamos junto a un acompañante terapéutico matriculado, quien era asignado y controlado por dicha clínica, acompañándolo de forma permanente en un jardín de infantes inclusivo con actividades de natación.

Luciano comenzó una etapa preescolar muy feliz en ese club y jardín y generó mucha empatía con sus acompañantes terapéuticos, Oscar y Magela, maestras y directoras del jardín, quienes lo integraban en todas las actividades y hasta hoy siguen el vínculo amoroso.

Vivíamos confiados en que así iba a avanzar, pero pasaron dos años, y si bien se integró, los avances pedagógicos eran sumamente lentos, seguía sin comprender las consignas de preescolar y sin intención en la comunicación verbal o no verbal.

En el jardín de infantes del club deportivo encontramos personas muy humanas que siempre incluyeron a Luciano en las actividades de pileta, recreación, música, pero Luciano no lograba avanzar los estándares necesarios, para promoverlo a primaria. Por esto nos recomendaron pasar a preescolar de un colegio preparado en inclusión, para conocerlo en un año, y luego evaluar poder promoverlo.

Al ser un niño accesible, y cariñoso, el pase fue con recomendación y así lo anotamos con acompañante terapéutico en ese colegio privado.

Sumamos varias terapias más, en otras clínicas, pero no dábamos con la certera dirección para sus 5 o 6 años, ya que el tiempo pasaba.

Sobresaltos continuos

Mi vida se transformó en un sobresalto continuo, de día, sola con Luciano, no quería dejarlo solo ni un segundo ni para bañarme tranquila, ni bajar en el edificio donde vivíamos por una entrega a domicilio, a veces su hiperactividad era tan alta que caminaba por los sillones saltando sin sentido, descontrolado, y a veces estaba tranquilo mirando sus videos favoritos por DVD.

Cuántas mamás van a comprender lo que se siente cuando no podés controlar la hiperactividad de tu hijo. Soñaba con el día en que pudiera levantarse, sentarse en un sillón y mirar un libro por al menos diez minutos, mirada fija con intención hacia un objeto, sin aburrirse, o pintar con consignas los dibujos, o estar con la Tablet o con el celular, comprendiendo lo que estaba mirando, ¡¡pero créanme!! Felizmente todo llega, ha logrado un nivel cognitivo intelectual para disfrutar de series de dibujitos, hacer puzles, pintar láminas y, afortunadamente, solo la SABIA PACIENCIA AYUDA A RESOLVER ESTOS PROBLEMAS que minimizan los trastornos de déficit atencional. Esa es la intención de mi libro, poder transmitir que me siento con mucho valor de sincerarme al desnudo, porque siento que logramos el objetivo, sin plus, aún, pero vamos en el buen camino, supertrabajado, deseado, anhelado y, paso a paso, todo llega.

Hoy pasa horas sentado en el sillón, mirando la tele, como cualquier otro preadolescente, y más aún en épocas de cuarentena social obligatoria, es un lujo ver su comportamiento conductual tan correcto en domicilio, si bien no asiste a ningún actividad.

Algunas noches lo dejábamos con los abuelos, quienes eran nuestro relax y descanso para ir a un cine. Los cuatro abuelos siempre presentes, siempre los nombraré en el correr del libro, porque merecen aplausos, palabras de aliento, que todo se pudo vencer, hasta el punto de ahora comunicarse de a poco con su nieto, como siempre lo soñaron.

Recuerdo en su temprana niñez, que llevarlo a los abuelos era una fiesta. Si era entre semana, optábamos por mis padres que vivían cerca de mi casa, y en forma frecuente teníamos un gran escape dejándolo con ellos. Los fines de semana, visitando a mis suegros, abuelos paternos también muy emocionales, siempre pendientes de ver a su nieto de su hijo varón, que a su vez, era la gota de Pablo, tal como lo pedí cuando lo tenía en el vientre, que sea igualito al papá, lo veía tan lindo y cariñoso, y fue así, idéntico por donde se lo mire, seguramente, recordaban su niñez y eso evoca mucha emocionalidad. Ellos, mis suegros, quienes lo disfrutaban y también a él le encantaba compartir los sábados, en el negocio familiar. Ahí podía disfrutar de sus raíces, línea paterna entera, ya que en ese entonces vivía su bisabuelo Agob, con quien logró una gran conexión desde su temprana edad. También con la abuela María, mamá de mi suegra, pasión de mi esposo, con quienes Luciano era muy amoroso y elegía con quién conectar.

Seguramente en la casa donde estaba de visita, los abuelos quedaban estresados de una noche revoltosa a puro salto de sillones dados vueltas y giros de cortinas, y si había una tijera suelta o cerca, no había forma de escapar de flecos, hilos, accesorios o bijou. Los abuelos todo lo perdonan felices, igual de contenerlo, amarlo y pensando siempre en el día en que va a despertar su madurez y lograr más desarrollo cognitivo. Lo llamaban “terremoto”. Coincidía los sábados con mi cuñada, su tía Andrea, quien le cortaba el pelo, con muchas estrategias para su atención, por su grado de sensibilidad extrema, lo hacía sin gente en su salón asi como de a poco, y por zonas, a tijera y sin ruidos de máquina. Hoy ya fue etapa superada, su sensibilidad extrema se ha nivelado a tal punto de variar de peluquero o el mismo terapeuta se lo corta sin problemas.

Llegaron sus 4 años, etapa en que el neurólogo lo derivó al psiquiatra infantil por su alta hiperactividad.

Ahí visitamos a un psiquiatra infantil, quien asesoró en bajarle la hiperactividad con una medicación indicada para poder concentrarse, supuestamente 3 o 4 gotas diarias, la dosis en forma justa para su peso y edad y comenzamos desde su temprana edad a tratarlo con psiquiatra y neuropediatra infantil. Asistía en forma mensual, y siempre estuvo controlado.

Su diagnóstico TGD no especificado afectaba principalmente la comunicación, el entorno social, pero para mejorarlo había que tratarlo, y habiendo aceptado su condición, era la única forma de su futura inserción social y preescolar. Nos interesaba que pudiera ser incluido en un colegio, y aún restaba un año para seguir avanzando en sus necesidades pedagógicas de jardín, para lograr integrarlo a primaria.