Medicina paliativa y cuidados continuos

Otros síntomas

Se han desarrollado instrumentos específicos para la valoración individualizada de un gran número de síntomas. Aunque merece la pena conocer la existencia de estas herramientas, no parece lógica su utilización en la práctica clínica habitual. Su uso en general se reserva para la realización de estudios de investigación.

La astenia es uno de los síntomas para los que se han desarrollado más instrumentos específicos, dada la alta frecuencia de este síntoma en pacientes con enfermedad avanzada y el deterioro de la calidad de vida que conlleva. Los instrumentos mejor validados y más utilizados son el Brief Fatigue Inventory (BFI) y el Functional Assessment of Cancer Therapy-Fatigue Subscale (FACT-F). Se ha demostrado que una simple pregunta sobre la presencia de cansancio o agotamiento en el enfermo tiene una buena correlación con el BFI y el FACT-F.

La anorexia y caquexia son frecuentes en todos los pacientes con enfermedades avanzadas. La evaluación clínica debe incluir una cuidadosa historia centrada en los aspectos nutricionales y en el examen físico. La evolución del peso, del índice de masa corporal (IMC) y otros parámetros nutricionales son ampliamente utilizados en la práctica clínica. Al menos una de estas medidas, junto con la valoración subjetiva del paciente sobre la pérdida de apetito, debe estar presente en la historia clínica.

La evaluación de las náuseas y vómitos se basa en una cuidadosa historia clínica del enfermo. La valoración subjetiva a partir de una escala subjetiva, como la presente en el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), es generalmente suficiente para el seguimiento clínico del paciente.

La disnea es uno de los síntomas más incapacitantes en las enfermedades avanzadas. Su evaluación se basa, en primer lugar, en identificar las causas subyacentes, incluyendo síndromes específicos, a través de una historia clínica detallada, examen físico y pruebas complementarias dirigidas. Aunque las pruebas radiológicas, analíticas y gasométricas deben formar parte de la valoración inicial del paciente con disnea, existe una pobre correlación entre los resultados de estas pruebas y la presencia e intensidad del síntoma. Estas deben ser evaluadas utilizando escalas numéricas o analógicas visuales. La Cancer Dyspnea Scale (CDS) se ha validado para su utilización en enfermos con cáncer de pulmón. Es una escala de autorregistro en la que a través de 12 ítems se valora la respuesta al esfuerzo, ansiedad y malestar general. El Chronic Respiratory Questionary y el St George’s Respiratory Questionary, ambos validados en español, son los dos instrumentos más comúnmente utilizados para valorar la disnea en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

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Tabla 1. Aspectos prácticos administración ESAS

Tabla 2. Cuestionario 4M. Versión en español del CAGE

Figura 1. Producción, percepción y expresión de síntomas

Figura 2. Cuestionario de Evaluación de Síntomas (ESAS). Versión validada en español (Carvajal A y Centeno C, Universidad de Navarra).

Funcionalidad en cuidados paliativos
Jadrana Sore
Funcionalidad

La funcionalidad se define como la capacidad que posee un individuo para realizar las actividades que se propone y estar satisfecho con su rendimiento, dentro de su entorno y según sus roles. La funcionalidad está directamente relacionada con el desempeño en las actividades de la vida diaria (AVD). Estas actividades se clasifican en básicas, instrumentales y avanzadas. Entre las básicas, destacan: bañarse, alimentarse, desplazarse, realizar transferencias, comunicarse, etcétera. Entre las instrumentales podemos citar: usar el teléfono, manejar dinero, uso de transporte público, etc... Las actividades avanzadas son complejas y están relacionadas con el estilo de vida del individuo.

Curso y progresión de la funcionalidad en cuidados paliativos

En las distintas enfermedades los pacientes manifiestan alteraciones a nivel funcional, sobre todo quienes sufren enfermedades crónicas y, más aún, los que requieren cuidados paliativos. El cáncer, su tratamiento y el manejo paliativo provocan un profundo impacto en la habilidad de las personas para realizar actividades esenciales de la vida. La mayoría de los pacientes con cáncer terminal experimentan un empeoramiento en su habilidad para realizar las funciones diarias durante las distintas etapas de la enfermedad.

En cuidados paliativos, los pacientes frecuentemente experimentan altos niveles de discapacidad que se relacionan con la progresión de la enfermedad, el desacondicionamiento físico, el dolor, los efectos directos del tumor, los síndromes paraneoplásicos o los efectos locales y sistémicos del tratamiento del cáncer y sus complicaciones. Un reciente estudio objetivó que los últimos seis meses de vida de los enfermos de cáncer se caracterizan por una disminución progresiva en la funcionalidad y por un aumento del dolor. El empeoramiento de la función física es un factor que contribuye a disminuir su calidad de vida.

Aunque obviamente puede haber una percepción común de que hay escasa mejoría en la función física de los pacientes que reciben cuidados paliativos, la autonomía y el mantenimiento de la independencia son muy importantes para personas a las cuales les ha sido diagnosticada una enfermedad terminal. El progresivo declive funcional y la dependencia de los cuidados deben ser tratados, ya que constituyen unas de las preocupaciones más estresantes en estos pacientes. Algunos investigadores han descubierto que el miedo a la muerte inminente es eclipsado por la preocupación que provocan el declive funcional y los síntomas no controlados, al punto de poder generar un deseo de apresurar la muerte o, incluso, de solicitar el suicidio médico asistido o la eutanasia. Está descrito que el miedo a convertirse en una sobrecarga para otros es una de las razones más frecuentemente citadas para requerir la eutanasia. A su vez, ciertos estudios empíricos muestran que la declinación funcional fomenta una sensación de desamparo y vulnerabilidad entre los pacientes con cáncer y sida.

Evaluación de la funcionalidad

Aunque los terapeutas en rehabilitación observan cambios en la funcionalidad de los pacientes durante los cuidados paliativos, tales cambios no están plenamente descritos en la literatura. Por tal razón es importante considerar la utilización de evaluaciones estandarizadas del estado funcional que valoren cómo los pacientes realizan actividades diariamente y en qué grado la rehabilitación influye en su funcionalidad.

Existen varias escalas genéricas de rehabilitación utilizadas en oncología, pero son escasas las escalas específicas que los terapeutas físicos en cuidados paliativos pueden usar para medir el rendimiento funcional. La escala de rendimiento de Karnofsky (KPS) –Apéndice 3– y la escala de rendimiento del Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) –Apéndice 4– son ampliamente usadas en oncología y en cuidados paliativos. Ambas son utilizadas por los investigadores para clasificar a los pacientes en grupos según su rendimiento y para medir los resultados de las intervenciones médicas.

La escala de rendimiento de Karnofsky fue creada inicialmente para medir el estado funcional en pacientes con cáncer, para predecir el pronóstico de vida en enfermedades terminales y para determinar resultados en enfermos geriátricos. A través de una fácil administración, esta escala describe numéricamente el estado global de los pacientes a la hora de llevar a cabo actividades normales y de trabajar. También describe la necesidad de ciertos cuidados y el grado de dependencia de los cuidados médicos.

De una forma similar, la escala de rendimiento del Eastern Cooperative Oncology Group tiene un score simple que describe las actividades de los pacientes desde completamente activo (0) a completamente incapaz (4).

La experiencia clínica sugiere que los puntajes de las escalas de rendimiento de Karnofsky y la del Eastern Cooperative Oncology Group en pacientes en cuidados paliativos tienden a agruparse al final de las escalas, fenómeno conocido como “efecto de piso”, lo que limita la sensibilidad de estos instrumentos para detectar cambios. Además, ninguna de estas escalas evalúa las funciones examinadas y tratadas en rehabilitación.

Otra escala es la Performance Palliative Scale (PPS), herramienta desarrollada en 1996 por la Victoria Hospice Society de Canadá. Esta escala fue diseñada para medir el rendimiento funcional y la declinación progresiva de pacientes en cuidados paliativos. Su uso se recomienda para estudiar los efectos de tratamientos, planificar visitas de acuerdo con la gravedad del paciente, programar altas y estimar pronóstico. La fortaleza de esta herramienta es su capacidad para evaluar el estado de rendimiento del enfermo (deambulación, actividad, extensión de la enfermedad y autocuidado), junto con evaluar la ingesta alimentaria y el nivel de conciencia. Los estudios señalan que esta escala es válida y confiable, y que se correlaciona altamente con la KPS.

También existe la Edmonton Functional Assessment Tool (EFAT) –Apéndice 5–, que fue desarrollada como una herramienta para medir resultados funcionales en pacientes en cuidados paliativos. Consta de 10 ítems en los que se evalúan las actividades funcionales importantes para los enfermos terminales. Además, posee un ítem final que mide el rendimiento global. Es una herramienta fácil y rápida de aplicar. Los aspectos evaluados incluyen síntomas y funciones, tales como comunicación, estado mental, dolor, disnea, equilibrio, movilidad, locomoción, fatiga, motivación y actividades de la vida diaria. Para puntuar cada ítem se utilizan cuatro descriptores. Estos van de 0 (independiente) a 3 (pérdida total de la función). La idea de evaluar síntomas tiene como objetivo observar cómo estos interfieren en la funcionalidad, es decir, que no se evalúa el síntoma en sí mismo, sino como éste afecta a la funcionalidad del paciente. La escala EFAT ha demostrado tener correlación con el ECOG y KPS a pesar de que miden diferentes funciones, lo cual nos indica que coinciden en el concepto de rendimiento general. Además, la EFAT ha demostrado tener excelentes índices de confiabilidad entre los evaluadores entrenados y autoentrenados.

Finalmente, existe la escala Simmonds Functional Assessment (SFA). Se trata de una escala objetiva de evaluación funcional que ha demostrado ser válida para enfermos de cáncer y VIH. La SFA consiste en ocho ítems que miden actividades funcionales; por ejemplo, ponerse un calcetín, atar un cinturón, poner monedas dentro de una taza, alcance sobre la cabeza, bipedestación y sedestación, alcance anterior, deambular 50 pasos y deambular 6 minutos. Las actividades más afectadas en los pacientes del estudio, comparadas con las del grupo control, fueron deambular 50 pasos, sedestación y bipedestación. Esto se observó en enfermos jóvenes y adultos mayores y se correlacionó con una baja función de las extremidades inferiores, las que normalmente proporcionan resistencia y equilibrio.

En resumen, hemos visto que existen distintas escalas testeadas y validadas para evaluar la funcionalidad en pacientes de cuidados paliativos. Lo importante al seleccionar alguna de ellas es tener claro cuál es el grupo de enfermos que evaluaremos y qué objetivo perseguiremos al evaluar. Es importante destacar que muchas veces la evaluación de estos pacientes se dificulta considerablemente a causa del estado en el que se encuentran, a veces con dolor, con fatiga o con síntomas importantes. Por lo tanto, la elección de un test de corta duración y que logre identificar de manera precisa la disfunción del paciente, parece lo más adecuado para aquellos que están en fases más avanzadas.

Rehabilitación de la funcionalidad

El concepto de rehabilitación puede parecer paradójico en cuidados paliativos, especialmente para aquellos con enfermedades avanzadas en quienes se espera una muerte próxima. Sin embargo, la OMS señala que los cuidados paliativos ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible antes de morir.

El propósito de la rehabilitación en estos pacientes es mejorar la calidad de vida, de manera que esta sea tan confortable y productiva como sea posible, y que puedan funcionar con un mínimo nivel de dependencia, cualquiera sea su expectativa de vida. En otras palabras, el objetivo de la rehabilitación en cuidados paliativos es, a través de un adecuado tratamiento, eliminar o reducir las discapacidades del paciente para optimizar su estado funcional, la independencia física y la calidad de vida.

La esencia de la rehabilitación en cuidados paliativos es tener objetivos realistas, los cuales deben ir siendo planteados día a día, de acuerdo con la cambiante condición del enfermo. Esto es muy importante con el objeto de no generar frustración en el paciente, la familia ni en el equipo médico.

Otro aspecto valioso en la rehabilitación de pacientes paliativos es detectar cuándo se debe intervenir y cuándo no. Esto significa que es muy importante detectar las condiciones físicas y emocionales adecuadas para iniciar un proceso de rehabilitación.

El enfoque de rehabilitación depende de la condición del paciente. En aquellos con mayor nivel de actividad, el objetivo será la rehabilitación o mantenimiento de la funcionalidad, y la generación de la mayor independencia en sus actividades diarias, lo cual podemos potenciar con ejercicios terapéuticos, activación a la verticalización en sedente o bipedestación, reeducación de marcha independiente o asistida por algún apoyo ortopédico. Para los que tienen un nivel de actividad bajo o que permanecen en cama la mayor parte del tiempo, el enfoque estará más encaminado al confort y en este caso será fundamental el posicionamiento en la cama, las movilizaciones pasivas o asistidas, y las elongaciones de los tejidos blandos. En ambos casos la educación del paciente y de la familia es un punto central.

Los principales problemas tratados por los profesionales de la rehabilitación en cuidados paliativos son el dolor, la pérdida de movilidad y funcionalidad, las alteraciones neurológicas y respiratorias, la fatiga y debilidad, las alteraciones ortopédicas o musculares y el linfedema.

Algunos autores señalan que más de la mitad de los pacientes han sido beneficiados después de participar en programas de rehabilitación. El rol del rehabilitador debe ser preservar cada fase de la independencia del enfermo, tanto como sea posible. Actividades sencillas, pero de gran importancia para ellos, como cambiarse desde la cama a una silla de ruedas, deben enseñarse en la rehabilitación y son claves en la funcionalidad. Además, el rehabilitador se encargará de clarificar los objetivos de rehabilitación, los cuales tienen que ser constantemente revisados y ajustados en colaboración con el paciente y el equipo multidisciplinario.

Las intervenciones rehabilitadoras alivian el estado funcional de los pacientes en cuidados paliativos, mejorando la función física y mental. Es importante destacar que la funcionalidad de estos enfermos siempre va en disminución, y aquella es clave para los pacientes, por lo que es imprescindible evaluarla correctamente. Las evaluaciones funcionales son variadas y es vital diferenciar las que están encaminadas a detectar las alteraciones funcionales en los pacientes con un grado de independencia más alto, de otras que son capaces de ver las alteraciones en enfermos que ya están postrados. El proceso de rehabilitación en estas personas difiere de la orientación clásica que se le asigna a la desarrollada en otras áreas como la músculo-esquelética. En este sentido, nuestros pacientes requieren evaluaciones frecuentes y trabajo interdisciplinario con el equipo de salud, con el objetivo de mantener metas y objetivos realistas, estrechamente ligados a la condición y los cambios propios de la condición de salud. Esto, por supuesto de la mano de una atención humanizada que considere al paciente como un ser integral y que tome en cuentas sus diversas necesidades.

Por último, es relevante señalar que esta es un área poco investigada y con un bajo desarrollo clínico y asistencial, por lo que hacen falta más estudios que guíen a los rehabilitadores para realizar intervenciones más precisas en este grupo de pacientes.