Medicina paliativa y cuidados continuos

e) El deber moral de no abandonar al paciente y/o su familia

Exceptuando casos de grave objeción de conciencia, sería éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es inadecuado. Permanecer junto al paciente y establecer una comunicación empática es, muchas veces, la mejor manera de lograr que aquel recapacite.

Este principio ético nos previene también frente a una forma más sutil de abandono. La atención de enfermos terminales nos confronta necesariamente con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensación de impotencia y la tentación de evadirse. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, incluso en condiciones de extrema debilidad y dependencia. El ethos de la medicina paliativa nos recuerda que incluso cuando no se puede curar, siempre es posible acompañar y a veces también consolar.

IV. Reflexiones finales

En la atención de enfermos terminales, además de las dudas netamente técnicas, en ocasiones surgen dilemas éticos, que dificultan la toma de decisiones clínicas. Para analizar y resolver estos desafíos, hemos propuesto utilizar una metodología de sistematización, que incluye una referencia explícita a los valores y principios éticos involucrados en la situación particular. Dado que no es infrecuente que los profesionales refieran dificultades en la identificación de estos valores y principios, nos ha parecido necesario mencionar brevemente algunos de los valores y principios éticos especialmente relevantes en la atención de enfermos terminales.

El modelo de atención médica propuesto por la medicina paliativa contiene en sí el potencial para un profundo cambio en la cultura médica contemporánea. Frente a la lógica del “imperativo tecnológico”, que con frecuencia nos lleva a considerar que es éticamente justificable –o incluso exigible– todo lo que es técnicamente posible, esta disciplina nos presenta un modelo de atención “personalista”; es decir, un ethos profesional basado en el profundo respeto por la persona y por su dignidad.

Este potencial renovador de la medicina paliativa solo podrá llevarse a cabo si esta disciplina no sucumbe ante el peligro de transformarse en una técnica más –la de controlar el dolor y los otros síntomas–, sino que se mantiene fiel a la concepción global de la persona que estuvo en su origen. Para ello es necesario tener presentes los principios éticos destinados a proteger la dignidad de la persona, incluso en condiciones de extrema debilidad, como suele ser la etapa final de la vida. El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa, según lo expresó la fundadora del movimiento Hospice, Cicely Saunders: “Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”.

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

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Evaluación de síntomas en cuidados paliativos
Alberto Alonso-Babarro Eduardo Bruera

La definición de la OMS de cuidados paliativos describe la evaluación de síntomas como una parte esencial para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes en las etapas avanzadas de su enfermedad. Un tratamiento correcto de los síntomas solo es posible cuando va precedido de una adecuada evaluación.

Los síntomas son inherentemente subjetivos. Son percepciones generalmente expresadas mediante el lenguaje. Tanto el proceso de percepción de los síntomas como su expresión son fenómenos modulados por una gran cantidad de variables. El reto es descubrir no solo el síntoma que refiere el enfermo, sino los fenómenos que están influyendo en la percepción y expresión de ese síntoma (Figura 1). Conocerlos nos permitirá elaborar un plan de tratamiento con mayores posibilidades de éxito. La naturaleza multidimensional de los síntomas requiere una estrategia de evaluación y tratamiento multidisciplinarios para afrontar con éxito las complejas necesidades del paciente y sus familiares. Evaluar es, pues, mucho más que cuantificar un síntoma; es ayudar al paciente a verbalizar.

Los pacientes con enfermedad avanzada experimentan una gran cantidad de síntomas físicos y psíquicos, con gran repercusión en la calidad de vida. En enfermos oncológicos la media de síntomas experimentados por ellos es de 11. Los síntomas más prevalentes son: dolor, astenia, boca seca, disnea, somnolencia, anorexia, insomnio y tristeza. La frecuencia de cada uno de ellos varía entre 50% y 85%. La gravedad de los síntomas empeora a medida que progresa la enfermedad. La edad, el sexo y, especialmente, el estado funcional, influyen significativamente en la sintomatología. Esta gran cantidad de síntomas está también presente, en proporción parecida, en los pacientes con fases avanzadas de insuficiencias orgánicas y sida. Sin embargo, los profesionales de la salud infraestimamos casi siempre no solo la presencia de esta gran cantidad de síntomas, sino también su severidad.

La identificación y monitorización de los síntomas sirve, pero siempre que vaya acompañada de un tratamiento efectivo de los mismos. Puede resultar desmoralizante el registro continuo de síntomas sin implementar un adecuado plan de tratamiento. Los equipos de cuidados paliativos han demostrado cómo es posible mejorar el control de síntomas en los pacientes con enfermedad avanzada.

En la evaluación de los síntomas es importante utilizar herramientas adecuadamente validadas, que permitan obtener medidas fiables de prevalencia e intensidad. Ningún instrumento es perfecto. La elección dependerá fundamentalmente del tipo de enfermos que se quiera evaluar (enfermedades y síntomas más prevalentes en la población), de la disponibilidad de recursos (personal y tiempo) y de los objetivos de nuestra evaluación (clínicos o de investigación). Las herramientas más simples son generalmente las más apropiadas en estos pacientes, dadas las condiciones clínicas que suelen presentar.

Los instrumentos de evaluación permiten, por un lado, el diagnóstico y valoración de la intensidad de los síntomas y, por otro, monitorizar la efectividad del tratamiento y valorar los efectos secundarios de los fármacos empleados. Además, el uso de estas herramientas posibilita comparar el conjunto de enfermos seguidos en nuestro lugar de trabajo con poblaciones semejantes y comunicar nuestros resultados. Hablaremos de una serie de herramientas generales de evaluación y de cuestionarios específicos utilizados para la evaluación de algunos síntomas en particular.

Instrumentos multidimensionales de evaluación

La gran cantidad de síntomas que presentan los pacientes en la etapa avanzada de su enfermedad, o terminales, hacen necesaria, en primer lugar, una evaluación multidimensional de los mismos. Los instrumentos multidimensionales permiten la identificación de muchos más síntomas que una evaluación simple, no estructurada. Estas escalas facilitan además las frecuentes asociaciones entre los diferentes síntomas. La identificación de estas agrupaciones de síntomas es importante para el tratamiento, ya que este no resultaría efectivo si fuera dirigido solo contra un síntoma, sin considerar la coexistencia de los demás. Hay que orientar el esfuerzo terapéutico hacia el control de todos los síntomas asociados, tanto físicos como psicológicos. Así, por ejemplo, un enfermo con dolor intenso puede experimentar ansiedad, desánimo, insomnio y anorexia. De igual forma, un paciente con gran ansiedad respecto de la progresión de su enfermedad suele manifestar una mayor intensidad del dolor. La reevaluación frecuente es esencial dados los cambios que se producen en la situación clínica del paciente.

En la actualidad, las escalas multidimensionales de evaluación de síntoma más difundidas internacionalmente son:

Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): escala autoadministrable, diseñada para su utilización repetida en un mismo paciente, que evalúa la intensidad de nueve síntomas comunes en cáncer avanzado, con la opción de añadir un décimo especificado por el enfermo. Originalmente fue diseñada como una escala visual análoga (EVA), pero en versiones posteriores se añadió una escala numérica para facilitar su comprensión. Este cuestionario puede ser completado por el paciente, un familiar o el personal de salud, si el deterioro del aquel lo incapacita. Es el instrumento más utilizado internacionalmente y el que cuenta con mayor cantidad de estudios que corroboran su validez y fiabilidad. En la Figura 2 se representa la versión recientemente validada en español.

Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS): instrumento que evalúa 32 síntomas físicos y psicológicos. Existe una forma reducida (Condensed Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), con buena correlación con la escala original, en la que el número de ítems se ha reducido a 14. Ha sido usado en diferentes países y con pacientes en distintos estadios de enfermedad.

Symptom Distress Scale (SDS): consta de 13 ítems que evalúan 11 síntomas, 9 físicos y 2 psicológicos. Tiene una versión validada en español. Ha sido utilizado en diferentes contextos y con pacientes en distintos estadios de enfermedad.

Support Team Assessment Schedule (STAS): instrumento diseñado para su aplicación en el domicilio y que debe ser completado por el equipo de salud. Consta de varias preguntas que evalúan, mediante escalas categóricas, el control del dolor y de otros síntomas físicos, ansiedad del paciente y familia, información del paciente y familia, comunicación entre paciente y familia, comunicación entre profesionales, planificación, ayudas prácticas, situación financiera, pérdidas de tiempo y aspectos espirituales.

Palliative Outcome Scale (POS): Herramienta desarrollada como una mejora del STAS, que incluye un cuestionario autoadministrable para el enfermo y otro que debe ser completado por los profesionales. Está validada en español y ha demostrado buena correlación con escalas de evaluación funcional y escalas de calidad de vida.

El Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) es la escala más difundida y, según nuestro punto de vista, la más sencilla y completa. Permite una mejor identificación de los diferentes síntomas y además valorar su evolución a lo largo del seguimiento. En general, el ESAS es un instrumento fácil de completar por los pacientes, aunque es frecuente que soliciten ayuda para la interpretación de algunos síntomas. En la Tabla 1 se contemplan algunos aspectos prácticos sobre su utilización.

El ESAS permite una aproximación genérica a los síntomas presentes en los pacientes. Los síntomas que resulten relevantes deben ser evaluados en profundidad antes de comenzar el tratamiento.

Evaluación de síntomas psicológicos

Los pacientes con enfermedad terminal son particularmente vulnerables para el desarrollo de complicaciones psiquiátricas. En un estudio de enfermos oncológicos terminales admitidos en una Unidad de Cuidados Paliativos en las dos últimas semanas de vida, el 54% de los pacientes reunían criterios DSM-IIIR para un trastorno psiquiátrico específico, siendo el delirium y los trastornos adaptativos los más frecuentemente descritos.

La percepción de los diferentes síntomas físicos puede estar muy condicionada por el sufrimiento emocional del paciente. Aquellos que experimentan sufrimiento psicológico, presentan una reducida capacidad de disfrutar, tienen dificultades para relacionarse y padecen un gran deterioro en su calidad de vida. Todo esto amplifica la intensidad del dolor y otros síntomas, reduce la capacidad de afrontar problemas emocionales propios de esta fase de la enfermedad y causa angustia entre los familiares. Además, el sufrimiento psicológico, especialmente la depresión, es uno de los mayores factores de riesgo para el suicidio y las peticiones de eutanasia. Por otro lado, la existencia de un inadecuado tratamiento de los síntomas físicos conduce también a un mayor sufrimiento psicológico. Por tanto, es fundamental realizar una adecuada evaluación psicológica de los pacientes, fundamentalmente en lo referente a los trastornos del estado de ánimo.

Numerosos factores contribuyen al común infradiagnóstico de los síntomas psicológicos. Generalmente, los médicos tienen dificultades para identificar la presencia de depresión, ansiedad y delirium, en especial en los enfermos terminales, en quienes la sintomatología puede interpretarse como propia de sus condiciones clínicas y de la inherente tristeza que acompaña a una fase avanzada de la enfermedad. Muchas veces se evita la exploración sobre este tipo de síntomas por el temor a causar más sufrimiento al paciente y por los problemas de tiempo propios de las consultas. Por último, existe una sensación de desesperanza ante las posibilidades de tratamiento, lo que conduce a un nihilismo terapéutico.

Delirium

El delirium, o síndrome confusional agudo, es el cuadro psiquiátrico más frecuente en enfermos oncológicos terminales. Su evaluación y manejo se trata extensamente en el capítulo correspondiente de este libro.

Depresión

La prevalencia de depresión en pacientes con cáncer oscila entre el 10% y 25%, incrementándose a medida que progresa la enfermedad. Se ha descrito un mayor riesgo de depresión en aquellos con mayor deterioro funcional, ausencia de control de síntomas, aislamiento social, historia de alteraciones psiquiátricas o abuso de sustancias químicas, historia familiar de depresión y/o suicidio. Aunque la entrevista clínica para el reconocimiento de los criterios DSM IV permanece como el patrón para el diagnóstico de depresión en pacientes terminales, se han propuesto distintas herramientas de screening o “tamizaje” para facilitar el diagnóstico. Las más frecuentemente utilizadas en cuidados paliativos son:

Hospital Anxiety Depression Scale (HADS): instrumento con 14 ítems distribuidos en dos subescalas: siete ítems referidos a ansiedad y los otros siete a depresión. Tiene una versión validada en español.

Geriatric Depression Scale (GDS): herramienta que consta de 30 ítems, de fácil administración. Se ha desarrollado una versión abreviada con 15 ítems, la Escala Abreviada de Depresión Geriátrica de Yesavage, que ha sido validada en español.

El problema con todas estas escalas de depresión es que no se han definido puntos de corte claros para pacientes con enfermedades avanzadas. En los últimos años se han propuesto escalas más sencillas. La simple formulación de la pregunta “¿está usted deprimido?” parece tener una buena sensibilidad y especificidad como instrumento de tamizaje, comparables a las obtenidas por otras escalas. Se han realizado asimismo estudios para comparar la sensibilidad y especificidad del ítem de la escala Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) sobre depresión (valoración del estado de ánimo del 1 al 10) con la Escala Hospitalaria de Depresión y Ansiedad, encontrando resultados semejantes.

El abuso de sustancias y la dependencia de sustancias químicas

La importancia del diagnóstico del abuso de sustancias en cuidados paliativos no está relacionada con las consecuencias del uso de alcohol y otras drogas, sino con las estrategias de enfrentamiento frecuentes en estos pacientes. Los enfermos oncológicos con estos antecedentes tienen una mayor probabilidad de abuso, o mala utilización de opiáceos, probablemente debido a que los opiáceos comparten vías de actuación cerebral con el alcohol y otras drogas. Varios estudios han reportado que una historia previa de abuso de sustancias es un factor pronóstico independiente para la falta de control del dolor con opiáceos.

Los pacientes que tienen una historia de abuso de sustancias presentan problemas especiales para el manejo sintomático, lo cual lleva a una excesiva expresión de la sintomatología. En enfermos con dolor esto suele conducir a una escalada en la utilización de opioides y, en consecuencia, a la producción de neurotoxicidad.

El cuestionario de CAGE se ha usado frecuentemente como un instrumento breve de tamizaje del abuso de alcohol (Tabla 2). Una respuesta positiva a dos o más de las preguntas es indicativa de dependencia al alcohol y puede también indicar abuso de otras sustancias. Las preguntas no se refieren a un tiempo determinado, sino que interrogan sobre todo al pasado del individuo. La validez del CAGE es mayor si se emplea como parte de la evaluación inicial del paciente, especialmente antes de preguntar sobre la historia de consumo de alcohol y otras drogas.

Alrededor del 25% de los enfermos con cáncer avanzado pueden tener un test de CAGE positivo. En consecuencia, creemos que este sencillo test debe formar parte de la valoración inicial de los pacientes con enfermedad avanzada.

Dolor

El dolor es el síntoma más temido e incapacitante de las personas afectadas por un cáncer. Está presente entre el 30% al 40% de los enfermos sometidos a tratamiento activo y entre el 70% al 90% de aquellos que presentan enfermedad avanzada. Diversos estudios han demostrado que la mitad de los pacientes con cáncer que sufren dolor, reciben tratamiento analgésico inadecuado. Una incorrecta evaluación del dolor es la principal causa del fracaso del tratamiento.

Todos los pacientes oncológicos deberían ser valorados respecto de la presencia de dolor en cada visita. En primer lugar, desde el punto de vista etiológico, se debe considerar tanto el origen del dolor como el mecanismo fisiopatológico implicado. Aunque en la mayoría de los casos el dolor se produce por crecimiento e infiltración del tumor, hay que considerar todas las causas posibles. Con gran frecuencia los enfermos oncológicos tienen simultáneamente varios mecanismos de producción del dolor que requieren estrategias diferentes de tratamiento.

En segundo lugar, debemos conocer la intensidad del dolor. Es esencial el uso de escalas específicas para cuantificar la intensidad del dolor y la respuesta al tratamiento. Esto nos permite hacer una valoración inicial y comprobar el efecto de los tratamientos administrados. No existe una escala perfecta, pero siempre es necesario utilizar alguna. En las escalas subjetivas, es el propio afectado el que nos informa acerca de su dolor. La escala numérica verbal consiste en interrogar al paciente acerca de su dolor diciéndole que si 0 es “no dolor” y 10 el “máximo dolor imaginable”, para que nos dé un número con el que relacione su dolor. La Escala Visual Análoga (EVA) consiste en una línea horizontal o vertical de 10 centímetros de longitud, dispuesta entre dos puntos donde figuran las expresiones “no dolor” y “máximo dolor imaginable”, las cuales corresponden a las puntuaciones de 0 y 10, respectivamente; el paciente marcará aquel punto de la línea que mejor refleje el dolor que padece. En aquellos que no comprenden las escalas numéricas, puede utilizarse una escala verbal simple que clasifica el dolor como: ausente (0), leve (1-3), moderado (4-6), intenso (7-8) e intolerable (9-10). Las escalas de conducta son útiles para enfermos con deterioro cognitivo. Las escalas multidimensionales, de las cuales el McGill Pain Questionnaire y el Brief Pain Inventory son las más utilizadas, se reservan para estudios de investigación.

Por último, debemos conocer otras características del dolor y valorar su repercusión sobre el paciente. Hay que considerar la irradiación del dolor, su evolución a lo largo del día, las circunstancias exacerbantes y atenuantes, su interferencia con la vida diaria, los síntomas asociados, su impacto psicológico y la respuesta a tratamientos previos. Puede ser también muy útil determinar con el paciente, cuál sería la intensidad del dolor que le permitiría estar razonablemente confortable desde un punto de vista tanto físico como funcional y psicosocial. No solo para establecer puntos fijos como objetivos de tratamiento, sino para reconocer que un objetivo realista del tratamiento no suele ser la ausencia total de dolor.

Solamente cuando hemos realizado una correcta evaluación del dolor estamos en condiciones de desarrollar un adecuado plan de tratamiento.