Medicina paliativa y cuidados continuos

Conclusión

La adopción de políticas sanitarias basadas en las necesidades epidemiológicas previstas para el futuro, son las más eficaces y costo-efectivas. Entre ellas, se debe tener en cuenta los cambios poblacionales, incluyendo la demanda en los servicios institucionales de los centros urbanos. Es imperativo que los gobiernos, la sociedad civil y los profesionales de la salud adopten los cambios necesarios para garantizar una mejor atención a los pacientes con enfermedades avanzadas e incurables y sus familiares. Estas modificaciones deben incluir, además de las políticas sanitarias, cambios curriculares para que el cuidado paliativo sea enseñado en los programas de pre y posgrado en por lo menos las carreras de medicina y enfermería. Otras iniciativas importantes son: la incorporación de los cuidados paliativos en el sistema de atención primaria y la eliminación en las barreras en la disponibilidad y el acceso oportuno a opioides para el tratamiento del dolor.

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Desafíos y principios éticos en medicina paliativa
Paulina Taboada
I. Introducción

La complejidad de la medicina moderna hace que el proceso de toma de decisiones clínicas no siempre sea fácil. En la atención de pacientes terminales, además de las dudas netamente técnicas, en algunas ocasiones surgen ciertos dilemas éticos, que dificultan la toma de decisiones clínicas. Ejemplo de esto son la pregunta sobre la proporcionalidad de las cargas –físicas, psicológicas, espirituales y/o económicas– que un determinado tratamiento podría imponer al paciente, su familia o la institución que lo acoge; las dudas acerca del derecho de un enfermo o sus familiares a rechazar intervenciones que el equipo médico considera potencialmente beneficiosas; el cuestionamiento sobre el deber profesional de comunicar la verdad en casos en que el diagnóstico y pronóstico son ominosos, etcétera.

Un problema ético-clínico puede ser definido operacionalmente como una dificultad en la toma de decisiones frente a un paciente, en cuya resolución es necesario referirse a valores o principios que especifiquen lo que debe ser hecho en oposición a lo que simplemente puede ser hecho o frecuentemente se hace. A pesar de sus limitaciones, esta definición tiene el mérito de explicitar que un profesional de la salud se ve enfrentado a un desafío ético cuando en su práctica clínica se plantea la pregunta por el deber ser, en contraposición al simple poder hacer. Otro aporte de esta definición es que proporciona la clave para abordar este tipo de problemas: la referencia a valores o principios éticos.

En el contexto de estas breves líneas nos limitaremos a proponer una metodología que permite introducir una cierta racionalidad en el análisis de los desafíos éticos que se plantean en la práctica clínica. Dado que para analizar y resolver estos conflictos es necesario hacer referencia a los valores y principios involucrados en la situación particular, nos ha parecido imprescindible mencionar brevemente aquí algunos de los valores y principios éticos especialmente relevantes en la atención de enfermos terminales.

II. Sistematización del análisis ético de casos clínicos

La metodología que solemos utilizar en el Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica de Chile para sistematizar el análisis y la resolución de los problemas ético-clínicos consta de los siguientes siete pasos:

1.Identificación y descripción del problema ético-clínico

2.Referencia explícita a los principios y/o valores éticos involucrados

3.Análisis de la voluntad y competencia del paciente y/o sus representantes

4.Análisis de la información científico-clínica éticamente relevante

5.Evaluación de alternativas de acción y sus resultados

6.Resolución del problema

7.Implementación práctica de la solución

III. Valores y principios éticos relevantes en medicina paliativa

La referencia explícita a valores y principios éticos involucrados es uno de los pasos necesarios para analizar y resolver los desafíos que plantea en este sentido la práctica clínica. Nos limitaremos a mencionar aquí algunos de los principios de la ética médica que han sido generalmente aceptados en diversos códigos a nivel internacional. Dado que nuestro foco de interés es la medicina paliativa, nos referiremos a aquellos valores y principios éticos que tienen especial relevancia en la atención de pacientes al final de la vida. Ellos son los principios de inviolabilidad de la vida humana, proporcionalidad terapéutica, doble efecto, veracidad en la comunicación y no-abandono.

a) La inviolabilidad de la vida humana y el deber de respetar la vida y la muerte

En el debate bioético contemporáneo sobre el final de la vida humana, se suele afirmar que nadie tiene derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea. Basándose en una concepción libertaria del respeto a la autonomía del paciente se propone que el “derecho a una muerte digna” incluiría el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido. Por otro lado, una concepción utilirista aceptaría que en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio podrían cosiderarse como actos de compasión (beneficencia), mientras que negarse a su realización representaría una manifestación de crueldad (maleficencia).

Sin embargo, plantear que en ciertas situaciones límite la muerte pueda ser percibida subjetivamente como un alivio, no equivale a otorgarle al hombre el derecho a disponer de su propia vida o de acabar con la vida de otra persona en razón de un sufrimiento extremo. Así lo percibió Hipócrates, quien en su famoso juramento estableció que el ethos de la profesión médica excluye la práctica de la eutanasia y del suicidio médicamente asistido. Esta concepción hipocrática es la que subyace a la práctica de la medicina paliativa contemporánea. De hecho, el comité de expertos de la OMS estableció que, entre los objetivos específicos de los cuidados paliativos, está el afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal, que nunca debe acelerarse ni posponerse voluntariamente. Por tanto, el ethos propio de la medicina paliativa establece que el “derecho de morir con dignidad” no puede ser entendido como el “derecho a morir”, en sentido de un supuesto derecho a la libre disposición de la vida (propia y/o ajena), sino como el derecho a recibir una asistencia solidaria en la etapa final de la vida. La forma en que una sociedad cuida de las personas más frágiles es un buen indicador de su “calidad moral”. La concepción hipocrática del “ars moriendi”, adoptada por la medicina paliativa actual, implica una serie de exigencias éticas, tanto para el paciente y su familia como para los profesionales de la salud y la sociedad en su conjunto.

b) El principio de proporcionalidad terapéutica en las decisiones de limitar esfuerzo terapéutico

Entre nuestras obligaciones morales más básicas está el deber de cuidar la salud y la vida (propia y de las personas que nos han sido encomendadas). Sin embargo, resulta evidente que nadie está obligado a utilizar todas las intervenciones médicas actualmente disponibles, sino solo aquellas que ofrezcan un razonable beneficio, entendido como la probabilidad de preservar la vida y/o recuperar la salud.

Mayor dificultad envuelve la pregunta acerca de la licitud moral de rechazar tratamientos potencialmente beneficiosos, pues ella nos confronta con el problema de los límites de nuestra obligación moral de cuidar la salud y la vida. En un intento por encontrar criterios capaces de distinguir entre las intervenciones médicas que son moralmente obligatorias y aquellas que no lo son, la tradición ética ha propuesto la clásica distinción entre medidas “ordinarias” y “extraordinarias”, enseñanza que hoy se conoce mejor bajo el nombre de “principio de proporcionalidad terapéutica”.

Este principio sostiene que existe la obligación moral de implementar solo aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones en las que esta relación de proporcionalidad no se cumple, se consideran “desproporcionadas” y no son moralmente obligatorias. Por tanto, omitir o suspender medidas que han sido juzgadas como desproporcionadas es moralmente legítimo y, en algunos casos, puede llegar a ser incluso moralmente obligatorio. Por contraste, la omisión de intervenciones que han sido juzgadas como “proporcionadas” es moralmente ilegítima y podría representar una forma de eutanasia (por omisión). Por consiguiente, para determinar si en un caso particular una intervención médica es o no moralmente obligatoria, se debe realizar un juicio de proporcionalidad terapéutica. La relevancia moral del juicio de proporcionalidad terapéutica estriba en la posibilidad de distinguir entre intervenciones moralmente obligatorias, optativas e ilícitas.

Para verificar si esta relación de proporcionalidad existe o no en una determinada situación clínica, es necesario confrontar la intervención que se pretende realizar, con los resultados esperables en el paciente individual que se está evaluando. En esta confrontación se deben incluir, tanto los beneficios esperables al implementar una determinada medida (en términos de posibilidad de preservar la salud y/o la vida), como los eventuales riesgos y costos asociados a su aplicación, teniendo también en cuenta las posibilidades reales y/o las dificultades objetivas que podrían existir para implementar dicha medida. En otras palabras, los elementos que deben tenerse en cuenta a la hora de juzgar la proporcionalidad de una determinada intervención médica son:

-utilidad o inutilidad de la medida

-alternativas terapéuticas, con sus respectivos riesgos y beneficios

-pronóstico en sentido amplio; es decir, una estimación de la evolución global del paciente con y sin la implementación de la medida, incluyendo tanto criterios de sobrevida como de calidad de vida

-costos en sentido amplio; esto es, las cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etcétera

-disponibilidad real de la medida y cumplimiento de los requisitos necesarios para implementarla

-circunstancias concretas del individuo, incluyendo sus valores y prioridades

Es importante recalcar aquí que el juicio de proporcionalidad de una determinada intervención médica hace referencia al beneficio global esperable de la terapia y no solo a los eventuales efectos fisiológicos aislados que su aplicación sea capaz de inducir. Por ejemplo, no basta que un determinado tratamiento sea útil para reducir o aumentar la presión arterial o el potasio en la sangre, si estos efectos no significan un beneficio real para la evolución global del paciente.

Por otro lado, no está de más precisar que el juicio de proporcionalidad terapéutica no equivale a un mero análisis costo-beneficio. Por ejemplo, considerar que incurrir en los costos de una intervención médica capaz de preservar la salud y/o la vida de un paciente, no se justificaría cuando la calidad de vida asociada es considerada muy mala, podría representar una forma de discriminación sistemática de las personas más vulnerables, entre las que se cuentan precisamente los pacientes terminales.

c) El principio del doble efecto en el manejo del dolor y en la sedación paliativa

En el manejo del dolor, a veces es necesario recurrir al uso de opioides o de otras drogas que tienen efectos colaterales importantes, como depresión respiratoria, reducción de la presión arterial, alteración del estado de vigilia del paciente, entre otros. No es infrecuente que la utilización de este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud. Concretamente, se teme que los efectos adversos de estas drogas (depresión respiratoria e hipotensión) puedan acelerar la muerte del paciente y representen una manera de eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar que cuando se utilizan en la forma adecuada, los efectos secundarios de estas drogas no son tan frecuentes como se suele afirmar.

Sin embargo, aun cuando en algún caso se pueda prever la ocurrencia de ciertos efectos adversos, ello no significa que el uso de estas terapias sea moralmente reprobable. Se aplica aquí el clásico principio ético conocido como “doble efecto” (o “voluntario indirecto”). Este principio señala las condiciones que deben cumplirse para que un acto, que tiene, o puede tener, simultánea e inseparablemente efectos buenos y malos, sea moralmente lícito. Estas condiciones son:

-que la acción en sí misma sea buena o, al menos, indiferente

-que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino solo tolerado

-que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo

-que el bien buscado sea proporcionado al eventual daño producido

Si aplicamos este principio, por ejemplo, al tratamiento analgésico con dosis altas de opiodes, vemos que si lo que se busca directamente es aliviar el dolor (efecto bueno), habiendo agotado otras terapias que carecen de efectos negativos, la administración de opioides sería éticamente lícita, siempre y cuando los efectos adversos (depresión del centro respiratorio, hipotensión y/o sedación) no sean directamente buscados, sino solo tolerados por no disponer de otras alternativas terapéuticas eficaces, que carezcan de los potenciales riesgos. En estas condiciones, incluso asumiendo el riesgo de que las consecuencias adversas pudieran acelerar la muerte del paciente, la terapia con opioides es moralmente legítima, pues la eventual muerte de aquel no es voluntaria ni directamente causada por la acción analgésica, que representaría el único “bien posible” para aliviar su dolor.

En relación a la supresión de la conciencia que ocurre, por ejemplo, en el contexto de la sedación paliativa, se puede aplicar el mismo principio ético. Dado que la posibilidad de ejercer las facultades superiores se considera un bien objetivo para la persona, no sería lícito privar voluntariamente a alguien de su conciencia, sin una razón justificada. Por tanto, para que la indicación de sedación paliativa sea moralmente lícita, debe existir un objetivo terapéutico proporcionadamente grave que la justifique. De hecho, en medicina paliativa se considera que la sedación es un recurso extremo, que se reserva exclusivamente para el manejo de síntomas severos, que han sido refractarios a las formas habituales de terapia sintomática. No sería lícito sedar a un paciente, por ejemplo, por razones de falta de personal necesario para una adecuada atención, o por presentar conductas socialmente sancionables, etcétera.

d) La virtud de la veracidad en la comunicación de “malas noticias”

La veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interpersonales, entre las que se cuenta la relación médico-paciente. Por lo tanto, en términos generales, comunicar la verdad al paciente y a sus familiares es una obligación moral no solo porque la veracidad es una virtud, sino también porque la comunicación de la verdad genera la confianza necesaria para que se establezca una buena alianza terapéutica y posibilita la participación activa del enfermo en la toma de decisiones (libertad responsable o autonomía).

Sin embargo, en la práctica clínica hay situaciones en las que el manejo de la información genera especiales dificultades para los profesionales de la salud. Ello ocurre especialmente cuando se trata de comunicar “malas noticias”, como el diagnóstico de una enfermedad progresiva e incurable, con pronóstico de una muerte próxima e inevitable. En estas circunstancias, no es inusual –especialmente en Latinoamérica– que los familiares y/o los profesionales de la salud opten por una actitud paternalista, que les lleva a ocultar la verdad al paciente, con la intención de evitarle un sufrimiento. Este ocultamiento de la verdad conduce a la llamada “conspiración del silencio”. Además de agregar nuevas fuentes de sufrimiento para el enfermo terminal, esta práctica puede suponer una grave injusticia, pues lo priva a él del derecho a ejercer responsablemente su libertad en la etapa final de su vida.

Aunque no revelar “toda” la verdad acerca del diagnóstico y/o pronóstico a un paciente no necesariamente implica mentirle, ni violar su dignidad y autonomía. Existen circunstancias en las que podría ser prudente postergar la entrega de la información a un enfermo determinado. Este podría ser, por ejemplo, el caso de un paciente que padezca una depresión severa, que aún no ha sido adecuadamente manejada.

Por otro lado, se deben tener en cuenta las diferencias culturales que existen en relación a los estilos o modelos de toma de decisiones en salud. Mientras que en los países anglosajones la tendencia general es hacia un modelo individualista, en los latinoamericanos y asiáticos la opción por un modelo familiar de toma de decisiones es frecuente. Por tanto, dependiendo del caso, respetar un modelo familiar de toma de decisiones en salud podría ser justamente la forma de considerar la autonomía y cultura de un paciente.

En definitiva, las virtudes de la veracidad y de la prudencia en la comunicación de “malas noticias” exigen explorar oportuna y delicadamente las características personales del paciente, incluyendo aspectos relacionados con su perfil psicológico, espiritual y religioso, y sus preferencias en relación al modelo de toma de decisiones en salud.