Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor

Antecedentes en relación con el envejecimiento y cuidados paliativos

El no envejecer exitosa y saludablemente trae como consecuencia una mayor mortalidad por enfermedades no transmisibles (crónico degenerativas), que llegan a enfermedades terminales, con precarias atenciones de salud. Esto nos lleva a conceptualizar de acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), que enfermedad terminal es la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable (Secpal, 2018). Principalmente hay necesidad de atención a los adultos mayores, como muestra estadísticamente la Comisión Económica para América Latina y el Caribe que 20.4 millones necesitaron cuidados paliativos (CP) al final de su vida, y la mayor proporción (69%) tiene 60 y más años (CEPAL, 2017).

Ante dichas enfermedades, se manifiestan problemas en la atención habitual hospitalaria, ya que un enfermo terminal puede pasar largo tiempo hospitalizado, y se elevarían los riesgos de adquirir infecciones virales, úlceras por decúbito y la poca oferta del personal en los servicios no personalizados. Es por eso que es necesario el cuidado en una clínica paliativa o en casa para disminuir riesgos. La población que envejece con enfermedad crónica y dolor necesitan atención profesional para tener una calidad de vida que los lleve finalmente a una muerte digna. Para esto, existen modelos de CP, como manejo de dolor intratable, atención domiciliaria paliativa, modelos organizativos en CP, entre otros. El cuidado paliativo, según la Organización Mundial de la Salud, es “brindar calidad de vida al enfermo y su familia, que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor con una atención integral: física, psicológica, social y espiritual” (OMS, 2018).

Hasta ahora, la literatura se ha orientado a modelos que se enfocan en la disminución del dolor físico. Es por esto que se vio la necesidad de realizar una revisión narrativa con el objetivo de establecer el estado del arte en relación con los modelos de CP vigentes, ninguno de ellos gerontológicos y centrados en la persona específicamente, pero es de relevancia estudiarlos y compararlos para futuras propuestas.

Se realizó una revisión del estado del arte de los diferentes modelos, programas y estudios de atención gerontológica y paliativa. Por un lado, se encontraron modelos de atención en dos áreas por separado: gerontológicos y de CP. Sin embargo, no se encontraron específicamente modelos paliativos gerontológicos y centrados en la persona. Esto se aprecia en el siguiente diagrama.

Figura 3. Evidencia actual con relación a los modelos de atención gerontológica, centrado en la persona y de cuidados paliativos

Modelos de atención en la actualidad

Se encontraron 7 modelos de atención, de los cuales 2 son teorías clásicas para el abordaje de los CP, 4 son modelos de atención paliativa y 1 modelo de atención gerontológica centrado en la persona sin enfoque paliativo, expuesto con el propósito de integrarlo en la futura propuesta. De todos éstos, no se excluyó ninguno, ya que la escasez de información los hace relevantes. Los resultados se muestran en el siguiente esquema.

Figura 4. Integración de los modelos de atención

En los artículos anteriores se encontró que, en general, ningún modelo tiene en conjunto la atención paliativa gerontológica y centrada en la persona. Las teorías clásicas hablan sobre la atención del dolor global, integrando área moral, psicológica, espiritual, social y física, esta última con el manejo de analgésicos llamados opioides. Crea el sistema de hospicio, basado en un ambiente para una mejor adaptación del paciente y de su familia. Asimismo, emergen los cuidados domiciliarios por un equipo multidisciplinario para mejorar la calidad de vida del paciente en su hogar (Saunders, 1963). Otra de las teorías clásicas desarrolla el tratamiento enfocado al área emocional. Al llevar los procesos de duelo, se encamina a la identificación y comprensión de las emociones y sentimientos, tales como negación, ira, depresión, negociación, aceptación y esperanza, a los que asocia con un proceso de adaptación a la realidad, implementado por medio de la escucha activa por parte del terapeuta y una serie de entrevistas empáticas, que muestren un interés genuino hacia el paciente, y se averigua sus necesidades del momento. Busca transformar las actitudes para aliviar el sufrimiento mental y emocional (Kübler-Ross, 1993: 10-11).

La atención de CP se intenta integrar al sistema médico hospitalario, como por ejemplo en cuidados intensivos, con un apoyo de lo paliativo, pero sin llegar a desarrollarlo con las características que se estipulan totalmente (Lacampa et al., 2009), y de manera similar la atención domiciliaria paliativa, que se rige en mantener al paciente en su entorno para brindarle los servicios en casa con un equipo de salud (Fornells, 2000).

Asimismo, se encuentran los modelos organizativos, que tienen como objetivo principal el control de síntomas clínicos, como el dolor, por supuesto, y la atención secundaria a problemas psicológicos, sociales y espirituales; estos últimos con escasez. Son 7 modelos organizativos: equipos de atención primaria, equipos de soporte hospitalario, equipos de soporte de atención domiciliaria, unidades de CP domiciliarios contra el cáncer, unidades de CP de agudos, unidades de CP de media y larga estancia y servicios de especialidades de los hospitales de agudos (Arechavaleta, 2009). Otros 2 modelos son el consultivo y el integrador, los cuales proporcionan CP en la unidad de cuidados intensivos, por el proyecto IPAL-ICU. El primero se enfoca en aumentar la participación y efectividad de consultores de CP en el cuidado de pacientes que enfrentan enfermedades críticas de la unidad de terapia intensiva y sus familias (Nelson et al., 2010).

Por otro lado, el modelo de atención integral se distingue por la identificación de personas con enfermedades avanzadas, necesidades paliativas y pronóstico de vida limitado. Se evalúan necesidades multidimensionales (nutricional, cognitiva, social, etc.). Posteriormente, se revisa la situación y los tratamientos, y se identifican los valores y preferencias de la persona. De esta manera, se puede iniciar un proceso de planificación de decisiones anticipadas y gestión de caso, donde se tiene en cuenta la limitación de vida. Es primordial que se exploren las necesidades, expectativas y demandas de la persona que padece la enfermedad, así como de sus familiares y del cuidador principal. Todo debe de ir de acuerdo con los valores y preferencias de la persona a la que se le da la atención principal (Gómez-Batiste et al., 2018: 2-6).

El modelo de atención que tiene el mayor peso para la futura propuesta es la atención centrada en la persona, divulgada en 2010. Deriva de una transformación social y política de los últimos años, donde se afecta el diseño y planificación de servicios profesionales y es necesario establecer una nueva perspectiva de atención basadas en derechos de las personas. Sobre todo se enfoca en personas mayores, personas con discapacidad y en situaciones de fragilidad o dependencia. Como premisa fundamental está el cambio de perspectiva, de basar la atención en la enfermedad y curación, para enfocarse en los cuidados de la persona, sus necesidades, su dignidad y sus derechos.

Se distingue por tener a la persona con necesidad de apoyo como la protagonista, referente y motor de la atención. Los roles profesionales se vuelven de prescriptores a facilitadores para la persona, con el fin de conservar su autonomía en la toma de decisiones y el control de su vida en general. La participación de la persona es activa, al contrario de otros modelos que mantienen a la persona pasiva en el plan de atención, tratamientos, objetivos y cuidados relacionados con su salud. La atención es individualizada, manteniendo los principios de autonomía (diversidad de elección), participación (accesibilidad e interdisciplinariedad), integralidad (globalidad), individualidad (flexibilidad y atención personalizada), independencia (prevención y rehabilitación) y continuidad de la atención (coordinación y convergencia) (Rodríguez, 2010). Asimismo, la focalización es en las necesidades de salud, en una relación personal duradera, atención integral continua, responsabilidad de todos los integrantes de la comunidad a lo largo del ciclo vital y responsabilidad de afrontar los determinantes de la mala salud; las personas son asociadas en la gestión de su salud y la de su comunidad (OMS, 2018).

Finalmente, la atención gerontológica centrada en la persona se orienta hacia las necesidades de los individuos, sus derechos, preferencias y calidad de vida, enfocándose en elementos clave de la persona como: autonomía, elección, colaboración, responsabilidad, habilitación (funcionalidad), congruencia con el contexto, accesibilidad, flexibilidad y respeto a la diversidad (valores y creencias) (Martínez, 2016: 22-28). La atención gerontológica centrada en la persona se maneja por medio del trato digno, visto desde dos dimensiones: autonomía e independencia, y es fundamentada principalmente por la teoría del humanismo desarrollada por Carls Rogers, donde la planificación se enfoca en el paciente (Rodríguez, 2011: 14-17).

Al visualizar los tipos de modelos en CP, se confirma la falta de adaptación de estos dos últimos modelos de atención, los cuales se han definido como los más actualizados para dar servicio a adultos mayores, personas con discapacidad o dependencia, que son características de personas que llegan a necesitar CP, y de ahí deriva la importancia de conocerlos y unificarlos en un modelo.

Una nueva propuesta de atención de cuidados paliativos

El desarrollo de los CP ha sido lento pero progresivo, con el respaldo legislativo correspondiente (Herrera, 2019). Los esfuerzos han sido grandes pero por pocas personas, sobre todo del área médica, por medio de diversas modalidades, como módulos de CP intrahospitalarios, consulta externa, clínicas del dolor, hospital de día, control domiciliario y asistencia telefónica, donde se proporciona un servicio sobre todo para el control sintomático, con límites para una atención integral (Navarro y Tarditi, 2016).

En modelos de atención de CP se han abordado las áreas físicas, espirituales, psicológicas y sociales, pero no en su conjunto. En estos puntos es necesario unificar con la atención médica-física para la disminución de síntomas como el dolor, en equilibrio con las demás esferas mencionadas, lo cual beneficiará a disminuir la depresión, ansiedad y aumentar el alivio, no sólo del dolor, sino del sufrimiento, el bienestar y la calidad de vida de la persona. De la misma manera, se coincide con la urgencia de la sistematización de CP, así como una legislación de políticas para lograrlo. Al integrar las áreas biopsicosociales y espirituales inherentes de todo ser humano, se podrían obtener resultados contundentes en la atención de CP.

Los postulados que serán las bases del enfoque de este proyecto de intervención son los clásicos de Cecily Saunders, por su orientación holística en el tratamiento del “dolor global”: físico, social, psicológico y espiritual. También se tomará en cuenta, específicamente, el proceso del enfermo terminal, establecido por Elizabeth Kübler-Ross, enmarcado por las diversas etapas de negación, ira, depresión, negociación, aceptación y esperanza. Por último, todo estará regido bajo los modelos que se adecuan a la resolución del problema: la atención integral, la atención centrada en la persona y atención gerontológica centrada en la persona, ya que abarca las dos teorías clásicas anteriores, con un desarrollo actualizado en la forma de intervenir con las personas desde una perspectiva gerontológica y, en específico, con las que viven una enfermedad crónico-degenerativa en cualquiera de sus fases, otorgándole el bienestar, disminución del dolor y calidad de vida acorde a sus necesidades y prioridades. Todo con el propósito de que tengan una vida digna hasta el último suspiro.

En este caso, se propone un nuevo modelo, dentro del margen de modelos de atención en CP: un “modelo integral gerontológico de CP centrado en la persona”, con el fin de dar una alternativa innovadora de atención de calidad, fuera de lo que se da en un ambiente hospitalario con la atención tradicional y en condiciones inadecuadas para sobrellevar la enfermedad o padecimiento que vive la persona y su familia. Este modelo integra una fresca renovación de ver la enfermedad, la vida y la muerte como un proceso natural del ser humano, como en la antigüedad se vivía. Es traer a la actualidad fundamentos de los inicios de la medicina, de la filosofía de la vida y de la simpleza de la esencia del ser humano, la cual ha sido olvidada y sustituida por la sistematización de la salud y la tecnología, que, sin duda, ha favorecido la esperanza de vida, pero no la calidad y su verdadero significado.

Traer todo esto al esquema actual de la sociedad es fundamental, así como centrarse en el ser humano y no en la enfermedad. El beneficio será para la persona con la presencia de un diagnóstico, su familia y el equipo interdisciplinario que otorga el cuidado con atención profesional, para vivir dignamente cada uno de sus días hasta el momento de morir.

Lo que se propone es un modelo de atención integral de CP para adultos mayores con enfermedad crónico-degenerativa y presencia de dolor, desarrollado por un equipo multidisciplinario de calidad y profesionalismo, con múltiples áreas de atención en salud que trabajen en conjunto, de forma interdisciplinaria, regido por herramientas y técnicas tradicionales y actuales, unificadas de forma creativa, innovadora y centradas en las necesidades y los deseos de la persona. La atención es personalizada y única para cada persona y su familia, de manera que se integren las áreas biopsicosociales y espirituales, que componen al ser humano.

El enfoque de este modelo surge desde el mismo significado de paliar, que proviene del latín palliare, que significa tapar, y a su vez deriva de pallium, manto o prenda de vestir exterior. Es así como, en medicina, se refiere a cubrir, mitigar, suavizar y atenuar las penas y síntomas con tratamientos específicos (Navarro y Tarditi, 2016). En estos términos, el modelo de atención tiene la finalidad de proteger a la persona por medio de cuidados especiales.

Otro de los beneficios es ser un modelo gerontológico, ya que estudia el paso del tiempo de la persona respecto al envejecimiento de manera holística. Es similar la forma en que se fusiona a la atención de CP. Da la atención a la persona de acuerdo con el transcurso del tiempo de su enfermedad, que puede ser desde un primer diagnóstico, como cuidado complementario al tratamiento curativo y hasta el cuidado paliativo al final de la vida. La enfermedad es un suceso que se añade al ciclo de la vida de la persona con sus respectivas adaptaciones en todas las áreas: físico, psicológico, social, espiritual, laboral, económico y legal. Es imprescindible que cuide cada una de ellas, ya que cumplen una función particular y única, y desatender una traería como consecuencia un desequilibrio en la persona, preocupación, miedo o inseguridad, y esto perjudicaría una adherencia al tratamiento curativo o al control de síntomas, que pondría en juego la calidad de vida y el bienestar de la persona.

Cabe mencionar que el modelo de atención integral gerontológico no sólo tiene impacto positivo en la vida de las personas mayores y sus familias, también los beneficiados son el equipo interdisciplinario, ya que al cuidar de ellos a nivel personal y profesional desarrollan la mayor sensibilidad ante la vida, capacidad de sobrellevar situaciones inesperadas y estresantes y determinación en las decisiones difíciles, por lo tanto son más fuertes emocional y mentalmente.

El fin es llegar a tener un bienestar físico, mental, social, emocional, a pesar de la enfermedad física, a partir un primer diagnóstico. Se requiere volver a lo simple, a conectar con la persona que quizá esta sin esperanza, a interesarse por sus necesidades, sus miedos y su historia. La enfermedad no es limitante para vivir, si no se ha limitado o enfermado el alma, la mente o el espíritu. Si ya se contaminaron todas estas áreas que componen al ser humano, con el cuidado especial y único para la persona se hará todo lo necesario para otorgar bienestar y un cuidado paliativo de calidad, ya sea para sanar de la enfermedad, aprender a vivir con ella con aceptación o permitir el curso natural de la enfermedad de los últimos días hasta morir con tranquilidad, porque este es un derecho y una virtud de todo ser humano.

Conclusión

El envejecimiento de la población, que conlleva a mayor esperanza de vida y prevalencia de enfermedades crónico-degenerativas, es una situación que va en aumento con consecuencias de demanda de salud pública y privada, así como de profesionales expertos en la materia. Sin embargo, ¿qué encontramos en respuesta? Escasez de los servicios y baja calidad. Es necesario impulsar nuevas alternativas, modelos de atención y legislaciones para lograrlo.

Los estudios analizados servirán para extraer las mejores características de modelos de atención gerontológicos, integrales, centrados en la persona y de CP, y así integrarlas sistemáticamente en las áreas de salud de todo ser humano: física, emocional, mental, social y espiritual. Hasta ahora, los modelos de atención necesitan mayor cobertura de servicios e innovación ante la necesidad emergente en el área de CP, que cada día aumenta la demanda de este servicio de salud y en una sociedad que también esta en constante cambio, envejecimiento y transformación.

A futuro, por medio de la integración de modelos de atención que hoy en día se encuentra en diseño, implementación, evaluación y modificaciones para su sistematización formal para el mercado, con adaptación para unidades en hospitales y clínicas de CP, se lograría desarrollar la nueva propuesta de este modelo de atención de cuidados paliativos gerontológico y centrado en la persona.

El rol del psicólogo en los cuidados paliativos
MÓNICA XITLALLY RUIZ GONZÁLEZ
ANA MARÍA JARAMILLO HENAO

La muerte moviliza muchas emociones, tanto para quien ha de enfrentarse a ella como para sus allegados y profesionales que estarán a su cuidado. Depende de cómo se movilicen estas emociones se incrementa o disminuye el sufrimiento, y se dificulta o disminuye el proceso de adaptación del paciente y sus familiares (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2016).

Por lo dicho anteriormente, el campo de trabajo del psicólogo dentro de los cuidados paliativos se extiende hacia la familia y al equipo profesional con el que se trabaja, es por ello que este capítulo se divide en tres partes: intervención centrada en el paciente, intervención centrada en la familia e intervención centrada en el equipo profesional, en las cuales a su vez se abordan temas pertinentes a cada ámbito.

Intervención centrada en el paciente

Ibáñez y Díaz (2015) afirman que, para cumplir el objetivo tan ambicioso de los cuidados paliativos que propone la Organización Mundial de la Salud (OMS), se requieren de algunas premisas básicas:

•Plantear el sufrimiento como una dimensión que debe de ser tratada.

•Las organizaciones y profesionales implicados deben compartir este planteamiento.

•Se necesitan de diferentes profesionales que puedan tratar el amplio constructo que supone el sufrimiento, la esfera somática, psicológica y social.

•Se deben de integrar las intervenciones de cada uno de los profesionales para la consecución de objetivos comunes.

•El papel que desempeña el psicólogo en cuidados paliativos se vuelve imprescindible debido a la necesidad de herramientas para afrontar la situación de enfermedad, vivencia de amenazas constantes, percepción de calidad de vida y la dimensión psicológica del sufrimiento.

La situación de enfermedades crónicas, avanzadas o terminales se caracterizan por presentar una sintomatología multifactorial, cambiante y de difícil manejo; por tanto, cada intervención psicológica en cuidados paliativos está siempre supeditada a la situación física, emocional y cognitiva del paciente, así como de cuidadores e incluso del equipo asistencial (Ibáñez y Díaz, 2015). Sin dejar de tomar en cuenta que siempre el paciente es la prioridad y a quien se le otorga el papel de “protagonista” en esta situación.

La intervención psicológica con el paciente en cuidados paliativos se puede resumir en tres pilares básicos:

1.Comunicación:

»Lograr y mantener una comunicación asertiva con el equipo profesional.

»Apertura de canales de comunicación efectivos con cuidadores.

»Brindar información adecuada sobre su proceso (tener en cuenta siempre necesidades y peticiones del paciente).

»Despedidas.

2.Adaptación:

»Fomentar gestión y expresión emocional.

»Canalizar emociones.

»Entrenar en tolerancia a la incertidumbre.

»Impulsar la resolución de duelos (tareas de duelo).

3.Potenciar recursos:

»Toma de decisiones.

»Búsqueda de afrontamientos útiles.

»Potenciar recursos sociales.

»Relectura de su vida.

Es posible el manejo de diversas técnicas de intervención, desde técnicas cognitivas conductuales hasta modelos más humanistas, siempre considerando que las estrategias no son siempre adecuadas al momento del paciente, aunque sí lo sean para el diagnóstico y objetivos planteados.

La elección de estrategias de intervención en cuidados paliativos está condicionada por la necesidad constante de reevaluación de objetivos planteados a partir de la valoración inicial y sintomatología, deben de ser siempre intervenciones concretas debido a la incertidumbre del tiempo y sintomatología cambiante. Esto implica flexibilizar los objetivos de intervención: plantear un marco global de intervención con el paciente y objetivos específicos que se irán trabajando en la medida en que la situación y el paciente lo permitan.

Ibáñez y Díaz (2015) plantean la intervención psicológica como un proceso continuo, flexible y constante, que permite detectar necesidades psicológicas en cualquier momento del proceso de enfermedad en el paciente y en la familia (negación, miedo, ansiedad, hostilidad, tristeza, culpa, retraimiento, desadaptación, entre otros).