Frauenpower trotz MS Teil 1

Caroline Régnard-Mayer

Frauenpower trotz MS Teil 1

... aus dem Leben gegriffen!

Dieses ebook wurde erstellt bei

Inhaltsverzeichnis

Titel

Warum eine dritte Auflage?

Vorwort

Die ersten Symptome oder der „eingebildete“ Patient!

„Der Diagnose-Schock“

Ich bekenne bzw. oute mich!

Lebensplanung mit Knick

Verarbeitung der Diagnose — einen Versuch war es wert!

Kortison — Mein „Rettungsanker" für schlechte Zeiten

Mein „Freund“, der Stock

Die schonungslosen Fragen und Unwissenheiten der Anderen

Irrweg durch die alternative Medizin

Sport ist nicht gleich „Mord“!

Ich bin ein „Spritzenjunkie“

Mein Neurologe, der Beschützer für neurologische Schwächeanfälle

Unfreiwilliger Schlossbesuch

Selbsthilfegruppen — „meine Welt“

Gastautoren Es sind Freunde und Bekannte, die zu Wort kommen!

Offenes Ende: Der „Kampf“ geht weiter oder vielleicht ein Neuanfang?

Fremdwörter zum Nachschlagen

Was mir noch am Herzen liegt, kommt zum Schluss!

Ergänzung zu meinem ersten Buch

Tysabri — meine Chance!

„Autorischer“ Höhenflug

Haribo macht Kinder froh - mich und Bea ebenso!

Über die Autorin

Bücher der Autorin

Impressum neobooks

Warum eine dritte Auflage?

Caroline Régnard-Mayer

Frauenpower trotz MS

... aus dem Leben gegriffen!

Teil 1

Das vorliegende, überarbeitete Buch "Frauenpower trotz MS Teil 1" wurde 2009 im BOD-Verlag erstveröffentlicht.

Für meine beiden Kinder,

Sarah und Joel.

Ihr seid große Klasse

und ich liebe euch!

Eure Mama

̴ Frauenpower trotz MS Teil 1 ̴

Autorenseite:

www.frauenpower-ms.jimdo.com

Ihr Blog mit wertvollen Tipps rund um das Thema MS, eigenen Gedanken, Erlebtem und Büchervorstellungen finden Sie unter:

www.caroregm.blogspot.de

caroline.regnardmayer@facebook.com (Facebook)

caroregm (Twitter)

Dieses Buch finden Sie auch in der Trilogie. Es darf kein Teil dieses Werkes ohne schriftliche Genehmigung der Autorin Caroline Régnard-Mayer in irgendeiner Form reproduziert oder unter Verwendung elektronischer Systeme verarbeitet, vervielfältigt oder verbreitet werden.

© 2009 Orginalauflage, Caroline Régnard-Mayer

© 2. Auflage, 2011

© 3. Auflage, 2016

Frauenpower trotz MS

... aus dem Leben gegriffen!

Teil 1 der Trilogie

Satz und ebook-Erstellung: Caroline Régnard-Mayer

Covervorlage: Sam_4321 - fiverr.com

Druck und Bindung: neobooks.com

Es gibt dafür mehrere Gründe. Nach 5 Jahren konnte ich endlich den Verlag wechseln und werde zu einem moderaten Preis meinen Lesern alle drei Teile der Trilogie einzeln anbieten. Ich möchte unabhängig bleiben, lehnte zwei Verlage ab und gelte nun als sogenannter Selfpublisher. Egal wie man es nennt, ich bin frei, denn die MS zeigt mir oft genug ihre Grenzen, die ich heute aber rechtzeitig erkenne.

An den Texten veränderte ich nichts, auch wenn es mir in den Fingern juckte. Es sind über 7 Jahre vergangen seit ich diesen Ihnen vorliegenden Band 1 geschrieben habe. An der Vergangenheit und den Ereignissen änderte sich nichts, ich erlebte sie so, wie Sie es bald lesen werden. Auch wenn ich manches im Nachhinein etwas anders erklären würde oder heute mit anderen Augen sehe. Die Zeit heilt doch fast alle Wunden. Außerdem veränderte ich mich seit der Diagnose und gehe heute anders mit meiner Erkrankung um - ich habe das Unvermeidliche akzeptiert. Trotzallem ist das 1. Buch für mich ein Meilenstein, mit dem mein Autorendasein begonnen hat und meine Seele konnte in all den Jahren des Schreibens gesunden. Ich freue mich, Ihnen die ersten Jahre vor und nach der Diagnose Multiple Sklerose erzählen zu dürfen.

Ihre Caroline Régnard-Mayer

Februar 2016

Caroline Régnard-Mayer

52 Jahre; wohnt in Landau/Pfalz; MTLA; alleinerziehend mit zwei Kindern ; Diagnose Februar 2004; schubförmig remittierender Verlauf; seit etwa 7 Jahren sekundär progredient; Therapien Interferone, Copaxone, Homöopathie; Tysabri; Freizeit: Spazieren im Wald, Lesen, Schreiben, Klettern, Freunde treffen, meine Kinder.

Nach einer gescheiterten Ehe 2002 und dem enormen finanziellen Abstieg, aber zwei wunderbaren Kindern, hatte ich im Jahr 2004 mein Leben wieder im Griff. Doch der Tag der Diagnose im Februar 2004 veränderte mein Leben grundlegend. Es bedurfte einer langen Zeit, um zu verstehen, umzudenken, sich neu zu orientieren und organisieren.

Mit 39 Jahren bekam ich es schwarz auf weiß, dass ich die Krankheit MS habe und sie mich nun durch mein Leben begleiten sollte. Mitten im Leben, allein mit zwei Kindern, versuchte ich ganze vier Monate, das „Normale“ aufrechtzuerhalten und begann, der Krankheit mit den 1000 Gesichtern den Kampf anzusagen.

Anstatt mir Ruhe zu gönnen, schulterte ich mir noch mehr auf und horchte nicht mehr in mich hinein. Zwei bis drei Schübe im Jahr waren die Folge. Aber ich wollte es ja allen beweisen und mir am meisten.

Nun horche ich endlich in mich hinein und möchte auch etwas von meiner Geschichte Menschen erzählen, die in einer ähnlichen Situation sind und vielleicht ähnlich denken und handeln. Vielleicht kann ich sie ein klein wenig davon überzeugen, rechtzeitig auf ihre innere Stimme zu hören und sich nicht zu verlieren.

Durch die MS lebe ich bewusster. Ich nehme meine Bedürfnisse und Wünsche ernst und versuche, mit Menschen in Kontakt zu bleiben, die mir gut tun.

Es gibt Tage, da geht nichts und andere Tage, an denen ich vieles erleben darf und will. Von vielen Gewohnheiten habe ich schon Abschied nehmen müssen. Doch es gibt Dinge, die ich vor der Erkrankung nie getan hätte.

An dieser Stelle danke ich meiner Freundin Katja, die mir im November ein Buch über eine Künstlerin, die über ihre MS schreibt, in die Klinik brachte. Katja war nicht nur da, als ich sie brauchte, sie brachte den Stein in meinem Inneren zum Rollen, um selbst ein Buch zu schreiben.

Ich krempelte wie schon so oft in meinem Leben die Ärmel hoch und schrieb mir alles von der Seele. Sie waren sehr wichtig für mich, die vielen Monate des Schreibens, aber manchmal hätte ich gerne die einzelnen Momente des Eintauchens in die Vergangenheit in die letzten Ecken meines Bewusstseins verdrängt. Waren sie dort nicht all die Jahre gut aufgehoben?

Nun es ist vollbracht, und ich schließe stolz die Kapitel meines bisherigen Lebens.

Vorwort

Ich bin am Ende meines Ziels, das Buch ist nun druckreif. Nichts möchte ich mehr verändern. Rechtschreib- und Kommafehler, die ich eventuell doch übersehen habe, wird man mir hoffentlich verzeihen. Die Beiträge verfasste ich so, wie es mir das Leben vorgegeben hat.

Am Ende liegen nun aufregende und aufwühlende Monate hinter mir, aber mit tatvollen und unterstützenden Worten habe ich es geschafft und bin mächtig stolz auf mich.

Jeder Mensch, der an einer chronischen Erkrankung wie die Multiple Sklerose erkrankt ist, hat seine eigene Geschichte, seine persönlichen Erfahrungen und seinen Leidensweg mit der Krankheit Multiple Sklerose. So soll es auch von den Lesern gesehen werden.

Die Kapitel dieses Buchs spiegeln einige Jahre meines Lebens vor und nach der Diagnose.

Freunde und liebe Menschen schrieben Gastbeiträge, die dem Leser Einblick in mein Umfeld und die Gedanken aus einer anderen Perspektive geben sollen.

Mein Anliegen war vor allem Neubetroffenen Mut zu machen und vielleicht eine Richtung zu weisen. In manchen von mir geschriebenen Beiträge sich selbst zu erkennen und rechtzeitig seine Ziele nicht aus den Augen zu verlieren. Durch die Landauer Selbsthilfegruppe, Klinik- und Rehaaufenthalte und meinem kontaktfreudigen Charakter, kenne ich viele an MS erkrankte Menschen. Jeder von ihnen hat seine eigene Geschichte und doch verbindet uns etwas, das Nicht-Erkrankte zum Außenseiter macht. So verschieden unsere Lebenserfahrungen sind, findet sich der ein oder andere vielleicht in meinem Buch wieder!

Landau im Juli 2009

Die ersten Symptome oder der „eingebildete“ Patient!

Wenn ich heute zurückblicke, begannen die Gründe bzw. Vorstufen am Ausbruch meiner Erkrankung 1995 mit der Geburt meiner Tochter, deren angeborene Hüftdysplasie und die damit verbundenen Sorgen, Ängste und Aufopferungen mich bis ans Äußerste meiner Kräfte brachten. Sarah wurde viermal in ihren ersten zwei Lebensjahren operiert, und ein schweres Asthma kam im ersten Jahr ihres Lebens dazu. Ich war verheiratet und doch alleine, ob es um die teils sehr kräftezehrende Pflege von Sarah und die vielen Klinikaufenthalte ging, oder um zu treffende Ent-scheidungen. Nur meine Eltern unterstützten mich, soweit es bei 300 km Entfernung ging.

Eine tatkräftige Unterstützung hatte ich auch in meiner Freundin Susanne in Erlangen. Die vielen Arzttermine, Kontrolluntersuchungen und Klinikbesuche ließen keine Zeit für andere Erlebnisse und keinen Ausgleich. Erschöpfung, Schlafdefizit und Wahnvorstellungen begleiteten meinen Alltag. In dieser Zeit hatte ich oft das Gefühl, meine Beine oder Hände würden mir den Dienst versagen. Aber da ich von Natur aus ein zupackender, positiv denkender Mensch bin, meisterte ich auch diese sehr schwere Phase meines Lebens.

Wie ich die Kraft dafür aufbrachte, weiß ich heute nicht mehr. Nochmals so etwas zu durchleben, scheint mir unmöglich. Aber noch viele Prüfungen sollten mir bevorstehen. Mein Leitspruch ist auf pfälzisch ausgedrückt: Als weiter!

Gründe für die Erkrankung zu finden gäbe es viele, aber das Warum ist unwichtig. Wichtig ist, so damit zurechtzukommen, dass ich ein den Umständen entsprechendes, erfülltes Leben führen kann.

Im Jahr 1998 hatte ich erste Taubheitsgefühle in den Händen, vor allem nachts, die ich irgend-wann endlich ernst nahm. Mein damaliger Hausarzt, den ich nach Monaten anhaltender Beschwerden aufsuchte, hatte keine Erklärung dafür. Er konnte mich soweit beruhigen, dass ich versuchte, die tauben Hände morgens zu ignorieren. Und siehe da, so wie die Symptome plötzlich kamen, so waren sie auch wieder verschwunden.

Ich ging meinem Alltag nach, fuhr mit meiner dreijährigen Tochter Sarah aufgrund ihres Asthmas zur Reha nach Davos. In diesem Jahr sind mein damaliger Mann, Sarah und ich von Erlangen zurück in die Pfalz gezogen. Wir hatten uns eine Doppelhaushälfte in der Nähe von Landau gekauft. Den Innenausbau machten wir selbst. Auch die Erkrankung meiner Tochter hielt mich auf Trab. Dadurch hatte ich eine gute Entschuldigung für meine Stresssymptome, die Erschöpfungszustände und die tauben Hände. Ebenso für die mittlerweile hinzugekommenen Sensibilitätsstörungen in den Beinen.

Da die MS sich oft ganz diskret in unser Leben einschleicht, erkennen wir meistens die Erst-symptome nicht. Aber die Vorboten sind da, auch wenn nur andeutungsweise. Viele MS-Patienten können rückblickend über Krankheitsanzeichen berichten, die man sehr schwer als erste Anzeichen erkennt. So kann auch ich nicht mit Sicherheit sagen, wann meine MS überhaupt begann. Der Verdacht liegt aber nahe, seit der Geburt meiner Tochter.

Mein Diagnosetag ist der Februar 2004, schriftlich festgehalten im Abschlussbericht des Klinikums Ludwigshafen. Das Ende wird nie festgeschrieben werden. Unheilbar ist nun einmal unheilbar.

Im Sommer 1998 hatte ich eine Fehlgeburt in der 12. Schwangerschaftswoche. Die Monate danach war ich antriebslos, ständig erschöpft, traurig und hatte gelegentlich Taubheitsgefühle in den Händen. Eine erneute „Ausrede“ war gefunden. Die nächste Schwangerschaft verlief ohne nennenswerte Komplikationen, außer dass ich eine sehr schwere Grippe zu Beginn erlitt. Zudem begleiteten mich ständige Müdigkeit und Übelkeit bis zum Ende der Schwangerschaft. Meine Blutzuckerwerte kletterten bedenklich in die Höhen. Da ich mein Baby nicht mit Medikamenten belasten wollte, hielt ich eine strenge Diät ein. Im Nachhinein war diese Schwangerschaft für die MS nicht förderlich, aber heute möchte ich meinen Sohn um nichts in der Welt wieder hergeben. So wie meine kleine Tochter.

Joel war in den ersten fünf Monaten ein ge-sundes Kind, bis auch bei ihm eine beidseitige Hüftdysplasie diagnostiziert wurde. Zum Glück musste er nicht operiert werden. Aber in einer orthopädischen Klinik in Erlangen bekam er, wie Sarah, eine spezielle Hüftschiene, die er nun Tag und Nacht tragen musste.

Mein Söhnchen fiel tagsüber in kurz andauernde Erschöpfungsschlafzustände, und nachts weckte er mich alle 30 bis 45 Minuten. Ich konnte mich in diesen 6 Monaten seiner Therapie kaum noch auf den Beinen halten.

Sarah wachte zu dieser Zeit auch noch drei bis viermal in der Nacht auf. Mein Mann zog ins Gästezimmer in den Keller, unterstützte mich sehr wenig, als ginge ihn das Ganze nichts an. Unsere Ehe ging ein Jahr später dann in die Brüche.

Ob ich zwischen 1998 und 2001 irgendwelche weitere Symptome bezüglich der MS hatte, kann ich heute nicht mehr mit Bestimmtheit sagen. Für mich blieb damals keine Zeit. Ich war in dieser Zeit chronisch übermüdet, antriebslos, gelegentliche hatte ich Taubheitsgefühle in den Händen und das erste Mal im linken Bein, jedoch sehr diskret.

Im März 2001 suchte ich aufgrund von Taubheitsgefühlen der linken Leiste und des linken Beines einschließlich tauber Zehen, meinen Hausarzt auf, der mich zuerst zum Neurologen Dr. E. und dieser mich wiederum zum Orthopäden überwies. Dieser Orthopäde begleitet mich noch heute ärztlich. Er stellte damals bei Tests schon abgeschwächte Reaktionen fest, z.B. leichte motorische Störungen, Schwäche beim Stufentest und diversen anderen Tests. Er hatte den Verdacht auf eine Polyradiculitis (Virus, der die Wirbelsäule befällt) und eine lumbale Nucleusprotrusion (Bandscheibenvorwölbung). Es wurde ein MRT der LWS und untere BWS, eine neurologische Abklärung und Schonung verordnet. Beim MRT kam nur eine leichte Bandscheibenprotrusion L4/5 heraus, mit der ich heute immer noch sehr gut lebe.

Also zum nächsten Neurologen, denn ich wollte eine zweite Meinung von einem anderen Facharzt. Dieser meinte, den Verdacht einer Polyradikulopathie könnte man vermuten, auch wenn das Beschwerdebild nicht typisch sei, und hat mir weiterhin das Medikament Keltican verordnet. Da mir keiner damals richtig helfen konnte, wartete ich einfach ab, bis die Sensibilitätsstörungen und Taubheitsgefühle und verschwanden.

In meiner Familie änderte sich am 10. Juni 2001 schlagartig alles. Mein damaliger Mann erkrankte an einem Hirntumor. Nach seiner Operation und anschließenden Reha zog er ohne Ankündigung, aber mit gesperrten Konten und Postnachsendeantrag bei uns zu Hause aus. Seine Eltern und er standen plötzlich mit Koffern vor der Tür und nahmen alle wichtigen Unterlagen und Persönliches (Silberbesteck!!) mit.

Ich stand nun mit zwei kleinen Kindern (Sarah 5 und Joel 2) von heute auf morgen ohne Geld alleine da. Ich musste schnell handeln und suchte mir sofort eine Putzaushilfestelle im Hallenbad, einen Rechtsanwalt und eine neue Wohnung. Das Haus schrieb ich zum Verkauf aus.

Meine Symptome setzten wieder ein. Da unerträgliche starke Schmerzen dazukamen, dachte ich an eine Thrombose. Nach dem Dienst im Hallenbad, nachts gegen 1.00 Uhr, fuhr ich deswegen zur Notfalldienstzentrale. Fehlalarm! Es folgten Schmerzmittel, 10kg Gewichtsabnahme, Umzug. Ich fing am 01.03.2002 eine Halbtagsstelle mit Nacht- und Wochenend-diensten als MTA in einer Klinik an. Da ich unter permanentem Stress mit dem Beruf, den Kindern, Gerichtsprozessen wegen Unterhalt und Umgangsrecht und der finanziellen Sorgen stand, kamen die Symptome immer wieder zurück. Auch meine Augen waren im Herbst 2002 betroffen. Zum Glück bildete sich damals noch alles zurück.

Im Juli 2003 ging ich wieder zum Neurologen, der mir Antidepressiva und Schlafmittel ver-schrieb. Lakonisch meinte er: “Zu große familiäre Belastungen!“ Zu Hause schmiss ich alles in den Mülleimer, denn ich hatte Taubheitsgefühle und keine Depressionen. Die Praxis dieses Neurologen habe ich nie mehr betreten.

Wieder abwarten, dass die Symptome verschwinden? Nein, ich spürte, dass etwas mit mir nicht stimmte. Ich brachte im Labor keine richtige Leistung, war erschöpft, hatte Konzen-trationsprobleme und ein ständiges Einknicken im linken Bein. Der Frauenarzt, den ich in meiner Verzweiflung aufsuchte, konnte verständlicherweise auch nichts feststellen.

Ende Mai 2003 beendete ich meine befristete Stelle im Krankenhaus. Durch Umstrukturierungen in der Klinik wurden keine weiteren Stellen benötigt. Ich war nun arbeitslos. Mit meinen Kindern fuhr ich 4 Wochen zur Reha in eine psychosomatische Klinik nach Bad Kreuznach. Es war dieser heiße Jahrhundertsommer. Meine Beine funktionierten dort fast gar nicht mehr. Von der Stationsärztin bekam ich den tollen Tipp, meinen Kopf frei zu machen, dann könnte ich wieder laufen. Wieder die Diagnose Depression!

Wenn ich heute darüber nachdenke, wundert es mich, dass ich nicht wirklich Depressionen bekam, bei all dem ganzen Quatsch!

Zu Hause ging ich nochmals zum Orthopäden. Aufgrund von Röntgenbildern, die ich selbst im Krankenhaus bei der vorhergehenden Arbeitsstelle machen ließ, hatte ich nun eine post-infektiöse Polyradiculitis, eine geringe Skoliose und eine angeborene Hüftdysplasie. Krankengymnastik wurde verordnet.

Mittlerweile hatte ich mich zu einem Strahlenschutzkurs in Karlsruhe angemeldet, um beruflich weiterzukommen. Drei stressreiche Wochen von morgens 6.30 Uhr bis 19.30 Uhr folgten. Die Prüfung konnte ich mit Erfolg abschließen.

Im September 2003 musste ich erneut den Neurologen aufsuchen, der mir heute noch treu zur Seite steht. Ich hatte wieder Taubheitsgefühle und Sensibilitätsstörungen in den Beinen und Händen.

Wir wissen ja alle, dass bei MS keine Herde in der LWS zu finden sind, und da mein Arzt anscheinend damals schon einen Verdacht hatte, schickte er mich zum MRT der BWS. Diese MRT-Untersuchungen sind der reinste Horror für mich, da ich unter Klaustrophobie leide. Nur mit Beruhigungsmitteln lege ich mich in solch eine Röhre, denn schon beim Betreten der radiologischen Räume ereilt mich die Panik, und ich denke an eine Umkehr.

In seinem Bericht stand: Verdacht eines älteren myelitischen Herdes. Im MRT sah man diskret ein intramedulläres Ödem, möglicherweise entzündlicher Genese. Der Radiologe äußerte den Verdacht auf eine demyelinisierende Erkrankung. Ein Schädel-MRT wurde empfohlen.

Diese Untersuchung ließ ich erst im Januar 2004 machen, da mir mein Hausarzt nach dem Befund mitteilte: „Sie sind doch gesund und nur eine Belastung für die Krankenkasse durch die MRT-Kosten!“.

Aber im Dezember 2003 während einer Reha mit meiner Tochter in Davos, ging es mir sehr schlecht, die üblichen Ausfälle und Schwindelanfälle.

Mein Neurologe deutete dann schon nach dem Befund des Schädel-MRTs an (Marklagerläsionen, dicht am Balken Entmarkungsherde mit Schrankenstörung, Verdacht auf MS), dass auch er eine MS vermute und überwies mich ins Klinikum Ludwigshafen zur Lumbalpunktion und weiteren Abklärung im Februar 2004.

„Wo war der „eingebildete“ Patient?“ fragte ich mich ...